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Le traitement de votre fibromyalgie
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Mariola
Mariola
Dernière activité le 27/08/2024 à 00:30
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Bonsoir,
J'ai 33 ans, je souffre de douleur diffuse depuis mes 16ans. Je pensais que c'était normal d'avoir mal partout. Une bonne amie qui elle a un sed m'a ouvert les yeux.
J'ai commencé il y a 8 ans les démarches pour avoir un diagnostic, et j'ai accepté d'avoir un traitement depuis mars.
Je suis actuellement sous cymbalta 60mg matin et soir, qui a bien fonctionné au début, mais depuis 2 mois j'ai une recrudescence algique importante.
J'ai testé la codéine (codoliprane) mais inefficace.
Le tramadol avait fonctionné jusque là, mais lors de grosse douleur, il me donne la nausée et des céphalées.
Je test le lamaline. J'espère que ça améliorera mon état.
Je dois également faire de la kiné.
Et le Dr généraliste m'a parlé d'aller voir un centre anti douleur. Mais bon dans ma région, le cad est surbooké.
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oceane6
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oceane6
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@GérardC merci beaucoup pour votre message si complet
J’ai essayé le bracelet aussi, mais sans effet positief et le cbd pareil, mais mes douleurs sont très fortes.
Je vais me renseigner sur ce que vous m’avez décrit, on ne sait jamais si ça peut aider, parce que les médicaments ne sont pas bon pour la santé, c’est sûr.
oceane6
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@GérardC j’ai regardé sur Auris magnetic et j’ai commandé des semelles, j’ai très mal aux pieds, mais comme vous me l’avez dit ça n’agit pas tout de suite et ce n’est pas un miracle, je vais essayer quand même
vegas66
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@Mariola Bonjour, j'ai une fibromyalgie depuis 40 ans , je ne prends aucun médicaments car ils ne sont pas efficaces sur moi, depuis un mois, je prends du chlorure de magnésium , et deux cuillères à café de curcuma avec du poivre , je marche tous les jours minimum une demi heure, et je nage deux fois par semaine pendant une heure, mes douleurs sont devenues supportables, je suis réveillée par des maux de tête violents, mon remède, un flacon d'huile essentielle de menthe poivrée que j' inhale par chaque narine.
vegas66
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@Mariola Bonjour, j'ai pris tout ces médicaments certains m'ont soulagé comme lamaline, mais ce n'est pas une solution sur long terme, essayez de prendre 2 c à c de curcuma en poudre avec du poivre noir ( préférez des produits Bio ) moi je l'incorpore dans les plats du midi et du soir 1 c à c par plat, tout les jours.
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Fleurfanée
Fleurfanée
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Bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2014 et aujourd’hui j’ai presque plus voire pas du tout de douleurs physiques 🙏 En médecine alternative, j’ai effectué des soins en REİKİ et ce procédé m’a soulagé, m’a fait disparaître toutes mes douleurs physiques et mental…je n’utilise aucun médicaments aujourd’hui juste des compléments alimentaires pour mon hypothyroïdie et renforcement musculaire/articulaires, je maintiens surtout une activité physiques (même si c’est juste 15 minutes de marche…☺️)
ppatoche
ppatoche
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bonjour à tous je suis nouvelle dans ce site.
j'ai la fibromyalgie depuis 22ans. j'ai été suivie par 3 centre anti douleur dont le dernier me suis encore.. le 1er m'a fait découvrir le tens eco 2 qui m'aide aujourd'hui surtout à ma Lombalgie. j'ai était suivit tous les 15 jours pendant 4 ans par de la mezotherapie avec tramadol cymbalta. après j'ai eu divers antidépresseurs. le 2eme centre anti douleurs m'a fait faire de la êtes, ceux sont des ondes qu'on Envoi au cerveau. le 1er côté n'a rien donné et le 2eme à baissé la douleur de 1 point. aujourd'hui je suis suivi par un 3eme centre à cause de mon déménagement. et j'ai "la chance" d'être depuis 1 an en invalidité. donc je me repose. je fais aussi de l'hypnose. le souci c'est que suite à 2 accident il y a 30ans, j'ai était opérée des cervicales c4c5 (il y a 16 ans) et donc maintenant j'ai de l'arthrose cervicales sévère... et je ne bénéficié plus de mezo donc nevralgie d'Arnold récurrente... bref si la fibromyalgie se calme c'est les autres pathologies qui se réveille. pour ma part l'invalidité est très bénéfique. mais pas de vie sociale car comme vous le savez avec un fibromyalgie On ne sait jamais comment sera fait le lendemain. donc tens eco, tramadol anti dépresseurs xanax, levocarnil hypnose et repos voilà ce qu'est mon traitement
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oceane6
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@ppatoche comme je vous comprend, j’ai la fibromyalgie depuis bien 20 ans et j’utilise aussi le tens pour pouvoir m’asseoir, suite à 2 opérations du dos râtées
Mais je prend aussi énormément de médicaments pour la fibromyalgie et comme vous, on se retrouve bien seule
Personne aime les gens malade comme nous, j’ai bien mon mari, mais il travaille beaucoup et ce n’est pas facile pour lui, parce que j’ai vraiment une fibro grave
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jadetem
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jadetem
Dernière activité le 23/01/2023 à 13:40
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bonjour,
j'ai la fibromyalgie depuis l'âge de 35 ans, causée par un AVC en 1983, mais seulement reconnue en 2004, MAIS il y a 2 ans, je souffrais tellement que j'ai demandé de la morphine à mon médecin, çà ne m'a pas réussi, alors on a essayé la cortisone, ET LA, je me sentais comme un petit oiseau, seulement je suis déménagée et mon nouveau médecin refuse, car il y a des désavantages, j'ai aussi été voir un guérisseur, j'avais l'impression d'avoir 14 ans, je retrouvais ma jeunesse
bonne journée et tous mes bons voeux de santé pour 2023
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oceane6
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@Merkaba bonjour,
Je ne sais pas comment je peux te rejoindre par e-mail, tu peux m’indiquer comment faire? Ça serait bien.
super que tu as trouvé JMV sur Paris.
Je reconnaîs que ça m’a beaucoup aidé à progresser.
Tu habites Aubervilliers c’est très joli.
Moi j’habite près de Montpellier et tout près de la plage
💜💜💜💜🩵🩵🩵🩵
Merkaba
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@Merkaba bonsoir, je viens de recevoir un message en disant que tu m’as envoyé un message, mais je ne le trouve pas et oui j’aimerai bien connaître ton adresse mail.
Bon samedi
Océane6
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@oceane6 il est juste au dessus du tien sur le site. Oui je suis Merkaba pour Carenity.
Bisous Saskia
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discodan74
discodan74
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @discodan74,
Vous donnez des recommandations sur la prise d'un médicament et son dosage.
Il n'est pas prouvé que celui-ci soit efficace pour la fibromyalgie, de plus, il comporte de nombreux effets secondaires.
Le site Carenity.fr ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Poupine
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Bonjour, je suis en cours de diagnostic ... je prends quelques gouttes de Laroxyl qui me soulagent un peu. Le tout associé à des omega 3 et du PEA (palmitoyléthanolamide). Je suis étonnée de n'avoir rien lu à ce sujet ici, je reviendrai vous dire si ça a été efficace (j'espère ne pas avoir à augmenter le laroxyl, voir de le baisser)
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Poupine
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@Odanna
Bonjour,
Déjà je précise que mon diagnostic doit être confirmé / infirmé par une rhumato. Avec un peu de chances dans le mois qui arrive (croisons les doigts !). Mes douleurs s'éteignent comme par magie quand je dors ou quand je fais une activité un peu prenante (yoga, voir des amis, ...). Le pire ennemi pour moi est le repos mais j'ai pas le choix, je suis tout le temps épuisée.
Et oui, je souffre également de problèmes thyroidiens. J'imputais ma fatigue à mon syndrome d'Hashimoto mais depuis que les douleurs et les neuropathies se sont ajoutées, on suspecte une fibro. Surtout que mes taux hormonaux sont stabilisés depuis un bon moment.
En tout cas merci pour votre post, ça m'éclaire un peu sur ma propre situation ! ;)
GérardC
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@Poupine
Bonjour,
Je saisis au vol votre remarque "Mes douleurs s'éteignent..." pour évoquer des façons de moins souffrir des effets de la fibromyalgie.
J'élimine autant que possible les contrariétés : le piétinement et la station debout (donc les discussions sans fin sur le pas de la porte, les cocktails) ; les polémiques (donc les combats verbaux à coup d'arguments, la politique...) ; les lieux inconfortables (trop chaud, trop bruyant, trop confiné...) etc.
Je recherche autant que possible ce qui me fais plaisir : le contraire de ce qui précède ; et écouter de ma musique qui "occupe" mes neurones agréablement au détriment des douleurs ; bricoler, jardiner ; aider les autres etc.
Je ne me considère plus comme victime impuissante de la Fibromyalgie, mais comme acteur majeur de la cohabitation avec elle.
Le repos accentue vos gênes, et c'est bien naturel, parce que votre cerveau est très peu sollicité par l'environnement. J'ai découvert la sieste assistée alors que, même épuisé, j'étais incapable de faire une sieste. Lorsque c'est possible, à heure presque fixe, je m'allonge sur mon lit, un masque occultant sur les yeux, avec diffusion de musiques reposantes (les playlists ne manquent pas).
Pour le sommeil nocturne, je parviens à réaliser que je rêve, souvent à me débarrasser de pensées qui me dérangent, et même à retourner dans des morceaux de rêves qui m'ont plu. Si nécessaire, j'occupe mon cerveau : tracer mentalement les plans de maisons où j'ai vécu, faire mentalement le tour de mon jardin, écrire mentalement une lettre etc.
Point important : je ne m'énerve plus de ne pas parvenir à dormir. Cela n'aide pas à dormir. Je me suis convaincu que, même sans dormir, mon corps et mon esprit se reposent !
Je dois faire face comme beaucoup à une fatigue chronique, voire un épuisement. D'un côté, j'essaie de "faire avec," au prix d'un effort quasi permanent. Il s'agit de rester actif, sinon l'état de santé se détériore. D'un autre côté, je ne cache pas être soumis à des douleurs et à une fatigue chroniques, lorsque, par exemple, je limite des activités partagées, je m'autorise à ne pas m'éterniser dans une soirée...
Vos choix de vie, vos postures et votre mental sont des sources de mieux être.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.
Poupine
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Poupine
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@GérardC
Merci pour vos bons conseils que j'essaye de suivre au maximum. Mais je souhaiterai soulever un point intéressant : la musique. J'ai remarqué que depuis quelques temps je n'en écoutais plus du tout. Cela me sollicite trop émotionnellement et me fatigue. Je vis beaucoup dans le silence (avec chants d'oiseaux à la fenêtre quand le temps le permet). Je ne sais pas si le cas de beaucoup de fibros ?!
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 23/11/2024 à 13:28
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@Poupine
Je considérais la musique, surtout les chansons, avec des jugements de valeur sur le texte, l’interprète, et d’autres critères de rejet.
Puis j’ai souscrit un abonnement pas cher du tout à une plate -forme de streaming (DEEZER, mais il y en a d’autres). Je me suis mis à faire mes playlists avec pour critères : agréable à écouter en voiture, pas soporifique (ne pas m’endormir), pas agaçant (ne pas me stresser), varié (pour varier les émotions), pas mélancolique (ne pas nourrir la dépression), avec comme critères principal : ai-je du plaisir à écouter ce morceau ?
La fabrication de playlists, au rythme que l’on veut, est une agréable promenade, pleine de retrouvailles, pleine de redécouvertes, pleine de découvertes, qui, à elle seule me procure du plaisir, au détriment de la Fibromyalgie.
Quand à l’écoute, elle ne se limite pas aux trajets en voiture : la musique m’accompagne en de nombreuses circonstances.
Sur les bienfaits de l’écoute de musique, Google saura vous les détailler.
La musique ne me fatigue pas du tout (je peux en changer ou l’arrêter quand je veux). La musique ne me déprime pas du tout : j’écartais ce qui touchait aux émotions. Maintenant, je n’écarte plus ce qui a trait aux émotions, mais je, reste attentif à ce qu’elles soient positives.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, en musique !
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Misstek1
Misstek1
Dernière activité le 23/09/2023 à 17:50
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Bonsoir ☺️
De mon côté, le traitement est assez limité : intolérance aux anti-inflammatoires ; et les anti douleurs que ce soit codéine ou Lamaline/tramadol me déclenchent de la tachycardie !
Le seul traitement que je supporte c’est l’acupan : une ampoule sur un sucre 2X/jour. Mais je ne le prends qu’en période de grosse crise car il s’agit normalement d’injections qui sont données en Post-operatoire…
J’enchaine également les séances de kiné qui me permettent de me « déverrouiller », et j’essaie de garder un minimum d’activité douce (de la marche surtout).
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GreenTara
GreenTara
Dernière activité le 09/05/2024 à 15:52
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Depuis des années des douleurset des symptômes étranges qui augmentent, un jour mon généraliste m’appuye sur des endroits très très douloureux, il me dit : ne cherchez plus c’est la fibromyalgie ! Depuis, suis passée par des années de morphine, des années de tramadol, plus d’anti inflammatoire, j’en ai trop eu jeune. J’ai essaye de prendre le moins possible de médicaments, bien sûr j’ai essayé des plantes, j’ai un tens qui aide bien. Des séances de kine, d’osteo, et surtout de balneo dans une eau à 34 degrés qui soulage et me met dans un bien être,,.jusqu'à la sortie, en ville des bus, un car puis voiture pour rentrer et le bénéfice est déjà loin !
Un cad m’à fait arrêter tout anti douleur (!) Sevrage très dur et long, j’ai souffert des mois et encore aujourd'hui. Ils m’ont prescrit un anti depresseur matin, et soir. Les nuits sont instables. Courage à tous
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Vilvir
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Vilvir
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Je ne veux pas prendre de médicaments, ce qui me soulage sont les massages, le yoga la méditation et les respirations yogiques qui agissent sur le nerf vague. Le cannabis apporte une grande détente en prenant de faibles doses. Les bains chauds, hammam et sauna. Et le plus efficace est la pratique quotidienne de "yoga nidra" qui permet une tres profonde relaxation de tout le système nerveux central.
GérardC
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GérardC
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Bonjour,
J'ai déjà parlé des médicaments que je prenais et que je ne prends plus. Parmi ceux-là le TRAMADOL.
Il existe sous plus de 100 dénominations et présente de réels dangers.
UFC Que Choisir vient de mettre en ligne et ouverte à tous, une enquête édifiante : "Les dangers méconnus de TRAMADOL".
Je vous encourage à en prendre connaissance !
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GérardC
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GérardC
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@oceane6
Bonjour,
J'aime beaucoup vos propos positifs !
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@oceane6 quand on est malade c'est là que l'on voit les VRAIS amis. Enfin j'en ai trouvé une qui me motive même pour aller voir le médecin par exemple bronchite si je n'en ai plus le courage. Et elle m'accompagne, et elle cherche pour moi.. elle ne lache pas l'affaire. Je suis fibromyalgique depuis 2006, je ne veux prendre que du Topalgic 50 NON GÉNÉRIQUE. Et je m'oblige à beaucoup marcher, cela fait du bien et ne fatigue pas plus que la fibromyalgie elle même.
oceane6
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oceane6
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@Merkaba bonjour
C’est compliqué je ne trouve pas le messsge que tu m’as envoyé.
Ça commence a se mélanger tout ça
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Merkaba
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Merkaba
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@oceane6 il faut chercher à Merkaba.
Moi aussi j'ai eu du mal à te retrouver sur le site . Je cherchais à Saskia et non à Océane et il y a plusieurs Océane. J'ai donc rajouté fibromyalgie.
Je ne sais plus ce que je t'ai écrit, mais note bien mon email ,:
' souveraine ' car je veux retrouver ma souveraineté suivi de mon année de naissance !
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Bamut200
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Bamut200
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Tonmya
Sera commercialisé si Dieu le veut cette année aux USA.
Forte diminution de la douleur et de la fatigue, amélioration du sommeil de la sexualité des femmes.
Pour la dépression je ne sais pas.
Peu d'effet secondaire
Sans addiction
Ca sera une bonne alternative aux lyrica cymbalta.
Prenez soin de vous et que dieu vous aide dans votre épreuve.
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GérardC
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GérardC
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@Bamut200
Bonjour,
Votre mention du TONMYA m'intéresse.
Ni médecin, ni pharmacien, je ne donne ici qu'une synthèse personnelle de mes recherches.
TONMYA est un nom commercial de TNX-102 SL. C'est essentiellement du CHLORHYDRATE DE CYCLOPENZABIN dit aussi CYCLOBENZANINE HCI. C'est un relaxant musculaire qui modifie les signaux envoyés par le cerveau. Cela limite spasmes et raideurs.
Au regard des précautions, mises en garde et effets secondaires évoqués, pour le moment, je n'y toucherai pas.
Il serait intéressant d'avoir d'autres avis, et de savoir si ce médicament a été prescrit.
Merci à vous pour cette mention de TONMYA !
Bamut200
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Bamut200
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@GérardC
TNX-102 SLTNX-102 SL is a patented sublingual tablet formulation of cyclobenzaprine hydrochloride which provides rapid transmucosal absorption and reduced production of a long half-life active metabolite, norcyclobenzaprine, due to bypass of first-pass hepatic metabolism.
Phase 3 RESILIENT study of TNX-102 SL successfully demonstrated daily pain reduction over placebo (primary endpoint, p 0.00005) All six key secondary endpoints,
GérardC
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GérardC
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@Bamut200
What else ?
Bamut200
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Bamut200
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@GérardC
Portez-vous bien et bonne continuation.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Julien
Bon conseiller
Julien
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