LES MANIFESTATIONS EXTRA-HEPATIQUES

Bonjour à VOUS, Roxy c'est toi qui m'informe et non les médecins!!!MERCI.                                                                                                                                                                           Si j'ai bien compris j'ai encore une charge virale dans le sang (inférieure à la tienne). Penses tu qu'il me soit nécessaire de m'acharner à demander un traitement, de continuer d'essayer de faire comprendre mes maux? 5,7 Log est elle une quantité suffisante de virus pour entamer "une procédure de destruction de ce fichu "VHC"? En ce qui concerne mon poids: normal (48kg) descendu à (38kg env.) et actuellement en ayant de gros problèmes pour me nourrir je pèse (6Okg)?... En 2008 mon état (trop faible, trop maigre ) pour les médecins, ces derniers m'ont fait arrêter le traitement par bithérapie le jugeant dangereux! Je m'en veux de m'être laissé convaincre... Je me sens bcp plus malade aujourd'hui.J'ai eu un malaise ce matin, je ne comprends pas. QUE ME CONSEILLES TU? J'espère que pour toi tes R.V. vont être positifs et t'aider... A te lire Pour toutes, tous, courage et bonne journée..... Après de super jours de soleil, les bien venus, surtout avec les enfants en vacances, nous avons eu des giboulées de grêle!!! Gardons le MORAL au beau fixe! A bientôt, Toupou      (qui vous remercie pour ces moments de "secrets" partagés.)...                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

Bonjour à tous(es),

Honnêtement Toupou je ne comprends pas la raison pour laquelle les médecins ne veulent pas te traiter. As tu consulté dans un CHU ? Et dans un service hépato-gastro ?

Le nombre de Log n'est pas décisif, pour être traité, On peut comme moi avoir 7.5 Log et n'être qu'à F3 alors qu'une autre personne peut avoir 4 Log avec F5. Tout dépend de la manière dont se défend le foie.

Peut être as tu une autre pathologie qui les fait hésiter à te donner l'interféron, comme une maladie auto immune, par exemple ?

Peut être as tu comme moi un génotype très difficile à éradiquer et que par rapport à ton état, il n'y a pas d'urgence à traiter ? Je ne peux pas savoir !

Mais une chose est sûre, tu dois être suivie par un spécialiste.

Pour exemple, moi je risque de ne pas pouvoir faire le nouveau traitement (Sofosbuvir), parce que l'interféron ne marche pas sur moi, et qu'avec mon génotype (4), il n'est pas prescrit sans l'interféron. Il faudra que j'attende de nouvelles molécules agissant sur le géno (4) sans interféron. 

Voilà, le seul conseil que je puisse te donner, c'est de voir un spécialiste. Et, je te rassure les explications sur les Logs je les aient trouvées sur le net, elles ne m'ont pas été données par les médecins.

Passe une très bonne journée malgré tout à très vite.

Amicalement, Roxy

 

Bonjour les filles,

Roxy, tu es la seule et 1ère personne à m'informer sur les logs, à me répondre, c'est une bonne idée d'aller chercher sur le net (les médecins détestent!!!) je vais essayer également. A une époque où "nous" parlons de prévention, je trouve déroutant de m'entendre dire qu'il faut attendre de plus mauvais résultats. Penses tu qu'une biopsie donnerait des résultats plus probant que des analyses de sang spécifiques? En 2008 traitement par( interféron et ribavirine) qu'on m'a fait arrêter, comme je t'ai expliqué. Le gastro m'avait dit que c'était un virus d'origine rare Egyptien! Je ne connais pas mon génotype, je vais me renseigner. D'après le généraliste j'ai une colopathie et subit bcp de "choses". Je vais "essayer" de trouver un hépato sérieux, il faudrait comme tu me le conseilles, consulter dans un CHU (mais qui me fera une lettre, m'aiguillera) je peux, peut être, soit me débrouiller seule où revoir le gastro à ce sujet. Penses tu que nous risquions, une cirrhose ou un cancer sans traitement? Oui, c'est possible que le génotype soit difficile à éradiquer mais si rien n'est tenter...!? A moins que l'hépatite disparaisse, j'en doute. C'est un problème pour toi de ne pouvoir être traiter sans interféron. J'ai lu dans tes précédents commentaires que tu souffrais beaucoup. Alors je pense à toi. Espère que de nouvelles molécules agiront... Je te tiens au courant et prends aussi de tes nouvelles. Encore merci pour tes conseils, à bientôt  Amicalement. Courage à Tous. Et gardez le sourire....                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            

Bonjour Toupou,

 Tout d'abord il n'est pas normal que tu ne connaisse pas ton génotype, cherche dans tes analyses, lorsqu'on a détecté la présence du virus lors de ta toute première analyse, on a du te faire un une autre prise de sang et les résultats mentionnent le nombre de log et le génotype. C'est indispensable pour savoir quel traitement faire ou pas et tes chances de guérison. Personnellement après deux bi thérapies comme (interferon et ribavirine) ils ont tenté la trithérapie, avec en plus le bocéprévir. Ça n'a pas marché, mais normalement on ne le donne pas aux géno 4. Je pense qu'à l'heure actuelle tu es comme moi, dans l'attente d'un nouveau traitement sans interféron. Ils ne peuvent pas faire de miracle ma belle.

Et Tu me dis que ton génotype est rare et surtout présent en Egypte, c'est mon cas et j'ai bien peur que tu aies aussi le géno 4. Pas de panique je sais que certains arrivent à en guérir. Mais dans mon cas plus de traitement tant qu'on en aura pas trouvé un sans interféron, efficace aussi pour le 4. C'est peut être la raison qui fait qu'on ne te propose pas de traitement pour l'instant.

Apparemment, tu as déjà consulté un gastro, alors prends rendez-vous avec lui et pose lui toutes tes questions, que tu auras préparées à l'avance, sinon on en oublie la moitié et quand on sort du cabinet, c'est toujours pareil : "Oh merde j'ai oublié de lui demandé ça et ça ! " . Si tu n'as pas de gastro ou qu'il ne travaille pas en milieu hospitalier, va sur internet, tape dans la barre Google, "pole hépatite c" et ta ville ou ta région, demande une lettre à ton généraliste (un généraliste n'est pas apte à nous suivre pour cette pathologie), s'il ne veut pas te la faire c'est un con ! Et tu change de généraliste c'est pas compliqué. Mais ne reste pas dans le doute ! C'est la pire des choses que de ne pas savoir où l'on en est !

La biopsie de nos jours, ne se fait pratiquement plus. Tu dois faire un fibrotest, c'est une prise de sang, ou un fibroscan, une sorte d'échographie. Sais tu déjà si tu est F2, ou F3, ou F4 et A2, ou A3, ou A4, si oui, c'est que tu as déjà fait un fibrotest, mais il faut le refaire régulièrement, la fréquence dépent d'un toubib à l'autre. Il faut surveiller tes transaminases et gamma gt tous les 6 mois.

Voilà, je te souhaite ainsi qu'aux autres une très belle journée, chez moi, ensoleillée

Amicalement, Roxy

 

Bonjour Roxy, je te remercie infiniment, tes explications et conseils sont clairs, directs, tu prends du temps pour me répondre c'est vraiment sympa! J'espère que tu trouveras une solution pour guérir. Quant à moi, je vais faire des recherches dans mes documents "analyses"(2008), (j'ai déménagé depuis) mais... c'est important de connaitre son génotype. Je vais noter mes différentes questions et troubles ressentis, prendre R.V. chez le gastro du "début", une visite en CHU serait la bienvenue et pratiquer un fibroscan... En premier je vais rechercher... Encore merci pour ta gentillesse, ton aide m'incite à reprendre cette fichue maladie "en main"si je puis dire!!!...Profites du soleil "c'est bon pour le moral!" Je te tiens au courant et toi n'hésites pas si parfois tu as le "blues"! Je vais me battre et je ne me sens plus seule à comprendre et subir cette "mise au tapis!" Pour tous, toutes bonne journée!

Amicalement, Toupou    A+

Bonjour,

Je relance ce sujet !

bonne journée à tous, Que ceux qui ont entamé un traitement avec le sofosbuvir aient la gentillesse de nous tenir informés, ce serait vraiment sympa

Amicalement Roxy

Bonjour Roxy,

Je retourne voir mon hépatologue lundi 17 pour voir comment on fait lors de ma dernière prise de sang le virus était de retour présent mais à très faible dose. Comme je part pour 3 semaines je pense que je vais démarrer le traitement à mon retour, soforbuvir et ribaverine pour arriver à éradiquer l'hépatite C.

Je vous tiens au courant de la suite....

A vous lire, cordialement,

Hilde 

Super Hilde ! Tiens nous au courant. je rentre dimanche à l'hôpital en semi urgence, jeudi on m'a détecté un problème cardiaque pffff ! Je serai donc un peu absente selon ce que l'on va me faire. Mais je reviendrai très vite, je suis une survivore

courage à tous, à très vite

Roxy

Bonjour Roxy,Je commence le 3 avril le nouveau traitement. Il est vrai que je pars 2 semaines en voyage et je préfère commencer apres, car le soleil et la chaleur sont a fuir pendant le traitement. J'ai les comprimes qui sont délivre uniquement a la pharmacie de l'hôpital. Prise de sang tous les 14 jours et rdv avec mon hepato fin avril.... J'espère que ton problème au coeur n'est pas trop grave, je serais ravi d'avoir de vos nouvelles....Cordialement,Hilde