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Rencontres avec d'autres épileptiques
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Cathy.37
Cathy.37
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Bonsoir,
Je suis épileptique depuis ma naissance mais découvert à L’âge de 12-13 ans. Aujourd’hui j’en ai 23 ans. Je suis passé par beaucoup d’étape dont l’étape où j’acceptais pas cette maladie.
mon père qui a la même maladie ma beaucoup aider. A travers mon quotidien, jen ai fait une force ! Alors oui c’est pas évident. Mais on se relève et on se dit oui je vais vivre avec mais comment je vais l’accompagner !? Et bien à chaque doute sur des épreuves je me suis dis que j’avais vu pire. C’est complètement accepté et ma force ☺️ Aujourd’hui 3 ans sans crise et bah je suis extrêmement fière ☺️
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Cathy
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Rochambeau
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@Cathy.37 donc c'est la piste génétique pour vous, c'est bien ça ? moi, je suis devenue épileptique "sur le tard" 2 ans après un traumatisme crânien, de l'ULTRA CLASSIQUE quoi !
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rochambeau
Cathy.37
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@Rochambeau oui c’est génétique !
mon père a la même maladie mais j’ai des oncles et des cousins de chaque côté de mes parents qui l’ont.
Je suppose que mes parents on tout les deux les gênes
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Cathy
Cathy.37
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@Rififi45 après des mois et des années, ils ont trouver le bon médicaments et la bonne dose surtout !
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Cathy
BuLdO69
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@Cathy.37 bonjour Cathy. Moi aussi je suis épileptique depuis 13 ans. Je vois que tu en a fais une force. Moi aussi j’en est fait une force mais cela reste toujours compliqué au niveau des femmes. J’ai u plusieurs relations avec des personnes mais ce qui me fait peur sais la réaction que aurait ma copine si je lui disait que j’étais épileptique ce qui fait que mes relations non jamais durer longtemps
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tigre67
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Bonjour Mathilde, moi je suis prêt à dialoguer, car je suis aussi concerné par l'épilepsie! Opéré le 18 septembre 2018 à Nancy d'une craniotomie, aujourd'hui je ne prend plus que du keppra alors qu'avant ke prenais lamictal et keppra!
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Davy
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Rochambeau
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@tigre67 moi aussi, j'ai eu une crâniectomie de décompression. On reste en contact, n'est-ce pas ?
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rochambeau
Helga32
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@tigre67
Bonjour,
Tu as quelle forme d épilepsie ?
Tu as été opéré de quel lobe ? Ça a été facile pour toi de prendre ta décision, aujourd’hui tu trouves que cela t a aidé à aller mieux ? Tu as l impression d avoir eu des séquelles ?
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Helga32
Rififi45
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@tigre67
Pourquoi as-tu été opéré ? Pour l'épilepsie ? Parce que un professeur m'a reçu à Paris pour une éventuelle opération. Mais après différents tests, il m'explique l'opération Je vais juste résumer : en gros , il me scalpait, me découpait le crâne, coupait les nerfs optiques,les muscles du visage côté gauche et enlevait environ 3 cm d'épaisseur du cerveau. Il recousait tout ça. Le résultat n'était même pas garanti, je perdais la vue périphérique et peut-être une partie de la mobilité du visage. Tu te doutes bien que j'ai refusé. Cela aurait été la 8eme fois qu'il faisait une telle opération et pourtant ce n'était pas un jeunot. Alors j'ai gardé mon traitement et mes crises partielles. Avec l'âge, mes crises sont moins violentes et sans doute aussi grâce aux médocs mais avec les années mon pancréas et mon foie sont détruits, mon système immunitaire pas très résistant, j'ai pris le double de mon poids, la thyroïde s'est déréglée. Alors où est l'avantage ? Se soigner ou garder les crises. À plus de 50 ans, je me pose vraiment la question. ( Mon épilepsie s'est déclaré à 15 ans)
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Talien
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Bonjour moi je suis devenue épileptique à l'âge de 8 ans à la suite d'un traumatisme émotionnelle avec absence le s absences on stoppées d'elle même à 20 mais avec traitement jusqu'à mes 24 ans c'est une maladie mal connu et je trouve il n'y a pas assez de enseignement autour d'elle nous on la vit on la comprend mais comment mieux faire comprendre au autre surtt a chaque individu le s caractéristiques de la maladie
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Skovy
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Rififi45
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@Talien
Surtout aux patrons !!!!
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Bonjour mathilde. Je comprends tout à fait ce que tu veut dire. Moi aussi je vis la même situation. Je suis épileptique depuis mes 18 ans. J’en est 31 maintenant et j’ai toujours du mal à vivre avec et à l’assumer
Le_brieuc
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Le_brieuc
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Bonjour tout le monde,
Je viens ajouter mon témoignage en ayant lu suffisamment de contributions ici pour me dire que j'ai envie de faire partie de ce mouvement positif et constructif!
J'ai 45 ans, je fais des crises nocturnes depuis 10 ans environ. J'ai arrêté le Keppra qui ne servait à rien, et je vais chercher un nouveau neurologue pour discuter un peu et creuser le sujet à nouveau. L'ancien m'a cru alcoolique pendant longtemps, et ne me prenait pas vraiment au sérieux...
Le plus gênant reste les crises partielles de jour, que j'ai du mal à admettre en live à mes enfants. J'ai tendance à les cacher, pour ne pas les inquiéter. C'est tellement difficile de se retrouver du jour au lendemain tributaire de ces moments de lâcher prise qu'on ne controle pas...enfin comme disaient certains, je n'ai pas trop à me plaindre, mes crises avec convulsions n'arrivent "que" la nuit, c'est donc moins handicapant que de jour.
Si certains veulent parler plus spécifiquement des crises partielles, des raisons de leur venue, des effets qu'elles provoquent, ça pourrait m'intéresser. L'important reste de ne pas culpabiliser et de se sentir soutenus! Bon courage à toutes et tous!
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Le_brieuc
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Le_brieuc
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@Talien pardon je n'avais pas eu la notif de ton message.
Oui les crises partielles sont des absences plutôt "sérieuses", dans le sens où elles me coupent du monde extérieur pendant quelques minutes. Je n'ai pas de problème physique (force ou coordination) mais par contre je ne suis pas capable de tenir une conversation, ou de m'exprimer ou de lire quoi que ce soit. Tu vis le même genre de chose?
Rififi45
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Rififi45
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@Le_brieuc je me doute que s'est compliqué de l'expliquer à ses enfants maitil faut le faire. Ils seront les meilleurs informateurs autour d'eux de cette pathologie si mal connue. Et plus tard, à l'âge adulte, ce sera eux qui pourront aider ou en tout cas ne refuseront pas l'embauche de personnes reconnues handicapées. J'ai fait reconnaître mon épilepsie comme handicap et du coup je suis travailleur handicapé. Le plus dur, c'est d'être dépendant des autres, de ne pas pouvoir conduire et moi, c'est le cas car je ne les sens pas venir. Alors parles à tes enfants, avec des mots simples. Et tu verras, sur le coup, ils seront surpris sans doute mais après, ils seront plus attentifs autour d'eux, et pas que à toi.
Ado, j'étais dans une ville où il y avait un hôpital pour trisomiques. Ces jeunes sortaient se promener tous les dimanches et je les croisaient pendant mon jogging. Après le déclenchement de mon épilepsie, j'ai été plus attentive : un groupe de surfeurs s'est moqué d'eux et je me suis arrêté net de courir : je leur ai dit que c'était des incultes, des abrutis et que les débiles c'étaient eux. Sans mon épilepsie, je ne sais même pas si j'aurais réagi. Alors oui, parle à tes enfants
Le_brieuc
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Le_brieuc
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@Rififi45 Bonsoir,
J'ai l'impression que j'ai posté plusieurs fois le même message, et que ça a donné lieu à plusieurs remarques de votre part. J'ai tout lu, merci pour tous ces commentaires, c'est vraiment une bonne chose de venir échanger ici!
Pour ma part, je pense que l'épilepsie est vraiment un phénomène qui aujourd'hui ne gêne "plus que moi". Les convulsions ne peuvent se produire que pendant mon sommeil, et je vis seul à présent. Quant aux absences en journée, elles n'ont aucun impact physique, et ne m'empêchent pas de réaliser ce que je suis en train de faire, d'autant qu'elles ne durent qu'une ou deux minutes maximum.
Pour répondre à vos suggestions, mes enfants connaissent mon trouble, ils n'ont pas assisté aux convulsions mais ils savent de quoi ont l'air mes crises partielles. J'en ai déjà parlé avec eux, pas de souci donc, ils sauront en parler avec d'autres s'ils y sont confrontés.
Par ailleurs, je pense être la personne la plus à même de connaître les raisons de la venue des crises. Et pour observer que les médicaments n'ont vraiment servi à rien! Donc je fais attention à ce que je mange et bois, à mon sommeil, à mon rythme de vie, et ça me réussit plutôt bien. Pour le reste, j'accepte ce qui vient, et je me dis que ça n'est pas si handicapant que ça! Et que ça ne justifie certainement pas que je me fasse passer pour travailleur handicapé.
Je me rends compte à quel point chaque cas est différent, et donc comme chaque personne doit pouvoir être prise en charge ou se prendre en charge de façon différente. D'où la difficulté pour les médecins! Une chance donc quand ce trouble ne vient pas trop gâcher notre vie quotidienne.
Bon courage à vous, et à tous ceux qui viennent lire ce forum!
Rififi45
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Rififi45
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@Le_brieuc si tu peux gérer ton épilepsie comme ça, alors tu as beaucoup de chance. Perso, j'ai quand même réussi à réduire un peu mon traitement. Je pense qu'avec l'âge, la pathologie évolue. En ce qui me concerne, elle a l'air de se tasser. Alors je vais sans doute essayer de réduire encore ma dose de médicaments. La seule chose que je regrette est qu'on m ai mise tout de suite sous médicaments. Mais j'avoue que à 15 ans, je ne pensais pas que ça se passerait comme ça
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Le_brieuc
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Le_brieuc
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@Le_brieuc moi je n'ai fait une seule crise épileptique pendant mon diagnostique qui a failli être mortelle 2 convulsions répétées mais sinn tte mon épilepsie c'était avec absence qui avait plusieurs spécificité plus je grandissais je les sentais venir la majorité tu temps avec ou sans chute les plus dure à contrôler c que ta langue descend dans ta gorge et tu manque d'air et ça moi ça m'arrive plus le soir
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Skovy
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Le_brieuc
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Le_brieuc
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Rififi45
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@Le_brieuc
Bonjour,
Je comprends votre inquiétude vis à vis de tes enfants mais il vaut mieux que vous leur expliquer avec des mots simples plutôt qu'ils vous trouvent un jour en état de crise et qu'ils ne comprennent pas. Contrairement à ce qu'on pourrait penser, les enfants comprennent très bien. Évitez le mot maladie car l'épilepsie n'en est pas une, c'est un état : c'est dur, mais c'est comme ça puisque ça ne se soigne pas.
Je ne fais plus de convulsions depuis déjà quelques années. Mais j'en ai fait de nuit et j'ai même cassé le nez de mon ancien compagnon pendant une crise.
Je fais surtout des absences, des crises partielles si vous préférez, mais ça, les geyne les comprennent pas et surtout ne voient pas qu'on est en crise. Alors c'est difficile.
J'ai commencé à 15 ans, j'ai fait ma première crise sur un vélo, ils ont mis 15 ans pour me diagnostiquer ce truc. Je me souviendrai toujours la tête de ma mère quand le médecin a annoncé l'épilepsie ; je crois que s'il avait annoncé un cancer, elle aurait mieux encaissé le choc. Pourtant c'était mon avenir qui s'écroulait. J'ai mis quelques semaines avant de comprendre que JAMAIS je ne pourrai faire ce que je veux de ma vie.
Chaque fois qu'un patron voyait mes malaises, il refusait de m'embaucher de façon permanente. La recherche d'un emploi a été un vrai combat. Aujourd'hui, je suis une discrimination à peine dissimulée. Mais je refuse de me laisser faire.
Les absences sont fatigantes,les médicaments aussi. J'ai souvent eu envie de tout arrêter. Je l'ai déjà fait, mais trop vite mais par contre, le temps sans les médocs a été un pur bonheur.
Dites vous bien que vous n'êtes pas seul. Nous sommes nombreux avec des vies bousculées à cause de ce truc. Je n'ai jamais su d'où ça venait pour moi, je sais que les lumières instables favorisent les crises voire même les déclenchent. Le soleil entre les feuilles quand je prends le train me fait le même effet.
Si vous connaissez l'origine de la vôtre, peut-être est-ce plus gérable mais quand ça apparaît comme pour moi sans raison, je peux vous dire que c'est une sacrée galère. C'est une vraie CROIX.
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Pascalinette13
Pascalinette13
Dernière activité le 12/08/2024 à 11:39
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Ami
Bonjour suite à une malformation arterio veineuse embolisée j ai eu 3 crises et maintenant souvent des fourmillements ds une main je revois la neurologue en septembre, que de soucis , Pascale
venus1970
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venus1970
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Ami
Bonjour Matilde, ne fais pas cette erreur, accepte la cela va t'aider a la gérer a comprendre les déclencheurs de tes crises.
J'ai vécu des années en faisant cette erreur, aucun médicament n'arrivaient a les stabiliser. Je l'ai accepté et ce handicap m'a ouvert les yeux sur beaucoup de points,
J'ai trouver mon meilleur traitement, mon aide soignant perso et Ma vocation je viens de rentrer en France.
D'ici peu je te contacterai si tu veux
Manalasri
Manalasri
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MathildeLbm
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MathildeLbm
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Bonjour,
Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.
J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!
Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺