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Rencontres avec d'autres épileptiques
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BigBenARoulette
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BigBenARoulette
Dernière activité le 31/01/2024 à 08:18
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Ca été pareil pour moi, de mon côté, je suis "devenue" epileptique à mes 18 ans et aujourd'hui à mes 23 ans j'ai toujours du mal à en parler, même si j'ai un peu évolué sur la question grace à me neurologue et ma copine qui ont réussie à un peu comprendre mon quotidien avec les traitements et la peur constante des crises, l'incompréhension du monde est assez lourdes à supporter.
Sur ce site j'ai réussi à trouver des gens avec qui j'ai peur discuter de tout ça, n'hésite pas si tu as besoin den parler.
Ps, mon épilepsie c'est bien stabiliser depuis donc c'est plus simple de vivre avec aujourd'hui.
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Big_ben
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Rochambeau
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@BigBenARoulette moi, j'ai lu tout et son contraire sur moi-même, alors je ne me fais plus aucune illusion sur les sites "non officiels". J'ai toujours été très soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Ici, les animateurs se succèdent...
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Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !
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rochambeau
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8Bonjour je m'appelle sana je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans je n'est jamais accepté et Supporter la maladie cette maladie n'est pas facile à vivre mais il faut apprendre à la surmonter c'est pas une choses facile avant je fesait des crises sans cesse mes la avec le temps sa c'est amélioré par rapport à mon âge la j'ai 34 ans et je fait une crises 1 fois dans l'année donc pour avancer dans la vie il Faut la combattre et apprendre à être fort,e pasque si ont perd espoir de guérisson ont réussira pas à avancer et la vie et plus simple moi même j'avais toujours peur des crises la j'ai décidé de surmonter ma peur pour pouvoir avancer la les crises diminue avec le temps un médecin un neurologue ma dit les crises parte a 27 ans alors que c'est faux
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Rochambeau
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@Sana93 c'est un neurologue ou un épileptologue qui vous suit ? vous êtes en quelle catégorie de handicap ?
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rochambeau
Rififi45
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Rififi45
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@Sana93 les médecins racontent souvent des bêtises. Le premier qui s'est occupé de moi, nous a annoncé que je serai morte avant 25 ans. J'avais 15 ans. J'en ai 50. 😆 De plus, l'épilepsie ne se soigne pas, elle s'équilibre, tout au plus sauf si c'est une excroissance qu'on peut retirer sans soucis. Un médecin m'a même dit que ce n'est pas une maladie mais un état.
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comprends se que tu ressens moi aussi je suis comme toi épileptique moi elle a commencé quand j'étais une enfant de
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Rochambeau
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Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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@Sana93 je réitère ma question : vous êtes en catégorie 1, 2 ou 3 ?
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rochambeau
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Bonsoir,
Je voulais savoir si d'autres vivent la même situation que moi.
Je fais de l'épilepsie dite nocturne.
Mais elles surviennent la plupart du temps après des cauchemars atroces... ou dans ce cauchemars je finis par faire une crise. Sauf qu'à mon réveil je fais réellement une crise et je suffoque avec une grosse douleur à la tête.
J'ai dû mal à reprendre conscience, je suis comme évanoui avec des paroles confuses de mon reste de cauchemars. Une soif avec dû mal à deglutir. Comme ci qu'on m'avait étrangler ou que j'avais vomis dans mon sommeil.
On test une tonne de traitements mais ça reviens je suis épuisée et mon couplé encore plus.
Je me sens seule et incomprise
Je sais pas si quelqu'un d'autre survie comme ça, comme moi avec ça ?
J'ai besoin de parler svp
Merci de votre intérêt et aides à tous mes lecteurs
Alice
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Bonjour je m'appelle sana j'ai 35 ans et je suis épileptique depuis mon enfance sa commencé quand j'avais 3 ans moi aussi j'étais comme vous est je ne me sentais pas bien dans ma peaux et je n'arriver pas a accepter la maladie depuis des années je suis allez chez plusieurs neurologues est j'ai pris plusieurs traitements une grande listes traitements mes mon épilepsie n'était pas facile à detecter j'ai passé tout les examens les electroancyphalograme les irm ya que à la fin que ont à découvert la maladies un neurologue ma mentie il ma dit la maladie part a l'âge de 27 ans alors que c'est absolument faux la mon épilepsie et contrôler par lamictal mes j'ai appris à vivre avec et de l'accepter pasque ya un jours ou les convulsions mon diminué mais la maladies reste il faut se sentir mal a causes de cette maladie est ya beaucoups de personnes qui ont des problèmes de santé plus graves et pire encore au contraire il faut se battre contre la maladie et ne jamais baisser les bras et il faut avoir confiance en sois et il ne faut jamais laisser la maladie nous influencé le cerveaux il faut apprendre Et savoir vivre normalement sans penser à la maladie
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Bonjour je m'appelle sana j'ai 35 ans et je suis épileptique depuis mon enfance sa commencé quand j'avais 3 ans moi aussi j'étais comme vous je ne sentais pas bien dans ma peaux je n'arriver pas à supporter la et je n'arriver pas a accepter maladie et je n'arriver pas à l'accepter depuis des années je suis allez chez plusieurs neurologue est j'ai pris plusieurs traitements une grande listes traitements mes mon épilepsie n'était pas facile à detecter j'ai passé tout les examens les electroancyphalograme les irm ya que à la fin que ont à découvert la maladies un neurologue ma mentie il ma dit la maladie part a l'âge de 27 ans alors que c'est absolument faux la mon épilepsie et contrôler par lamictal mes j'ai appris à vivre avec et de l'accepter pasque ya un jours ou les convulsions mon diminué mais la maladies reste il faut se sentir mal a causes de cette maladie est ya beaucoups de personnes qui ont des problèmes de santé plus graves et pire encore au contraire il faut se battre contre la maladie et ne jamais baisser les bras et il faut avoir confiance en sois et il ne faut jamais laisser la maladie nous influencé le cerveaux il faut apprendre Et savoir vivre normalement sans penser à la maladie
Esralle22
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Esralle22
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J ai honte de cette maladie après la crise 1 2 3 jours je suis vraiment démoralisée comme hier aujourd'hui c'est la première fois que je discute sur un site comme ça en tout cas ça fait du bien de savoir qu'il y a des gens qui vous comprennent
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Rififi45
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Rififi45
Dernière activité le 09/07/2024 à 13:58
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@Esralle22 tu n'as aucune raison d'avoir honte. TU N'AS RIEN FAIT DE MAL. On est nombreux à avoir une épilepsie. Il faut trouver un traitement pour l'équilibrer. Et si tu as de la chance, tu trouveras rapidement le médicament qui va te permettre de vivre normalement (ou presque). Alors courage. Je pense qu'on est tous passé par des épisodes de tristesse, voire même dépressif, mais j'espère que ta famille t'entoure et te soutient. J'ai encore fait 4 crises lundi et je sais pas pourquoi. Peut-être que j'ai pris quelque chose qu'il ne fallait pas. Alors COURAGE. Ça va aller.
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Nono69
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Nono69
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Bonjour Mathilde je comprends ce que tu écris car je ressens la meme chose plus j avance en âge moins j accepte cette maladie et d en parler avec ma famille me fait du bien mais ils ne peuvent pas comprendrela douleur que je ressens après les crises qui sont pour moi nocturnes ! J ai pu rencontrer l an dernier 2 personnes comme moi et d en parler avec eux pendant 1h30 m a fait beaucoup de bien .
Tu es la bienvenue pour que l on en parle ou se rencontrer pour en parler suivant ou tu habite et j habite biensur . Merci
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Nono
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Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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@Nono69 vous avez des nouvelles de @MathildeLbm ?
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Chacha39
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Chacha39
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Bonjour à tous,
En ce moment je fais crises sur crises je me demande comment ça va finir… Pourtant mon épilepsie était stabilisée enfin c’est la galère.
Bon week-end à vous.
Charlotte
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MathildeLbm
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MathildeLbm
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Bonjour,
Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.
J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!
Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺