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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Utilisateur désinscrit

23/07/2018 à 14:29

Bonjour Mathilde,

Tu es certainement dans une phase de recherche d'identité épileptique tout comme un adolescent vers 11 ans. A 21 ans tu pourrais accepter L'épilepsie plus facilement qu'à 11 ans. Le rejet social de l'autre est permanent et ta vision des choses de la vie s'améliore.

Passe en MP pour la suite.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-07-23 14:29:46

gavotte

30/07/2018 à 14:24

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gavotte

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Bonjour Mathilde, je me suis moi aussi inscrite sur ce site pour pouvoir rencontrer des personnes épileptiques comme moi. Je suis comme toi, j'ai l'impression que les gens ne me comprennent pas. Même mes frères et soeur parfois car je ne peux pas avoir le même train de vie. Je dois me coucher pas plus tard que 10h. A la différence de toi je suis épileptique depuis l'âge de 19 ans et j'en ai auj 47. Mais nous avons la même maladie et moi aucun traitement n'a été efficace. Seul le FYCOMPA a rendu mes crises moins fortes. Moi aussi il y a des moments oû je craque, je ne supporte plus cet épilepsie. J'ai des grosses angoisses après mes absences. Seul mon mari est très compréhensif. Bon courage et à bientôt.

Sabine@MathildeLbm

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-07-30 14:24:18

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Maya21

11/07/2023 à 13:22

Maya21

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@gavotte bonjour Ma fille de 23 mois à des crises assez rapprochées mais ce sont des contractions de ses 4 membres qui dure entre 30 secondes et 3 mn souvent apparemment les neurologues nous ont parlés de crises myocloniques d ou ça vient ? Dans la famille personne n est épileptique est ce que ce genre de crises dit quelque chose à quelqu’un je suis perdue est ce que ma fille va s en sortir merci à vous

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-07-11 13:22:57

Rochambeau

11/07/2023 à 18:40

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Rochambeau

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@Maya21 voilà le lien : https://institutducerveau-icm.org/fr/

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-07-11 18:40:20

Nono22

13/03/2024 à 02:29

Nono22

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@Maya21

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Rochambeau

Édité le 29/08/2022 à 21:50

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Rochambeau

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Moi @MathildeLbm sur le site YELP, dès que j'ai signalé sur ma page principale que j'étais épileptique, l'INTEGRALITE de mes 300 avis ont été effacés... et j'ai trouvé un membre "haut placé" de YELP disant " ke javé décidez de meuh rheutyré pour prandreu due reculle"... j'exagère pas ! il n'a pas du valider le BEPC, celui-là ! dire que je suis tombée sur son témoignage par le plus grand des hasards... Quand j'ai fait part de cette attitude lors de la Journée de l'Epilepsie, début février, à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) , un journaliste m'a immédiatement répondu que ce site YELP, américain, était bien connu pour ce genre de stigmatisation...

Ma propre mère me dit que je ne suis pas handicapée, Pourtant, j'ai bien fait une crise en dormant avec elle, dans le même lit ! et je n'en garde pas le moindre souvenir ! une crise par jour pendant une petite semaine, un "bon rythme" selon mon généraliste ! J'ai honte d'avoir pris 20 kg en 5 ans, mais pourtant, je n'ai plus eu la moindre crise depuis que j'ai débuté le traitement, l'été 2013. Je prends 2 comprimés de KEPPRA 500, non substituable, par jour, et il m'est déjà arrivé d'en oublier un, et j'ai pas eu de crise pour autant.

Mais avant, j'étais membre de l'Association Française des Femmes Pilotes, et je ne peux plus faire que du "vol à voile", qui est pourtant très intéressant, puisqu'il n'y a pas de "plan de vol" (une véritable hérésie au début) et que c'est à leurs performances en vol à voile que l'on sélectionne les futurs pilotes de chasse.

Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-08-03 22:15:29

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04/08/2018 à 10:06

@Rochambeau bonjour c bien que le meddic Kepra marche car chez moi aucun effet ,moi ma 1 ere crise a 14 ans ,également dans mon sommeil par contre me souviens de tout jusqu'au moment ou je m'évanouis

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-08-04 10:06:44

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Maya21

11/07/2023 à 22:29

Maya21

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Il s avère que le keppra a eu sur ma fille des effets indésirables une surexcitation inhabituelle la faisant transpirer des difficultés à trouver le sommeil et beaucoup d agitation le neurologue a décider de lui changer son traitement et de passer à micropakine je suis novice est ce mieux que le keppra ? Merci à vous

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2023-07-11 22:29:54

marineja44100

02/10/2024 à 21:53

marineja44100

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@Maya21

Bonjour, je me permets de vous écrire car mon fils de 18mois fait des crises d'épilepsie, absence et clonies ( levé de bras) il est sous micropakine mais les crises persistent , pourriez vous me dire comment a évolué l'épilepsie de votre enfant, ce qui a fonctionné pour atténuer ses crises...je vous remercie. Marine

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-10-02 21:53:07

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Rochambeau

Édité le 21/10/2019 à 20:34

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Rochambeau

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mais nous sommes tous différents, dans l'origine des l'épilepsies, dans leurs manifestations, je crois qu'on peut dire qu'il n'y a pas 2 malades identiques ! Je ne me suis souvenue que d'une seule crise, où j'étais seule, et que j'ai prise pour une sortie de "crise de tétanie" comme quand j'étais ado, alors je me suis pas affolée, j'ai appliqué les mêmes remèdes : SURTOUT ne respirer que par le nez, et le moins possible, cette méthode GRATOS a marché, et mes bras et mes jambes ont peu à peu cessé de s'agiter dans tous les sens. Mais j'ai pas été capable de me relever, et j'ai dû ramper cm par cm, comme un crocodile nonagénaire, pour parvenir de la cuisine, où ça s'était passé, au salon, et crois-moi, pour me hisser sur le divan, ça n'a pas été gagné ! ensuite, j'ai dû dormir, je me rappelle plus trop, car j'étais vraiment EPUISEE. Mes parents sont arrivés le lendemain, et vu qu'ils ont horreur de tout ce qui est médical, ça a été "motus et bouche cousue" ! mais j'ai tout de même vite fait une crise en dormant, devant mes parents ! Original, je savais pas que ça existait !

L'important, c'est de ne JAMAIS prendre de générique, les pharmaciens sont poussés par les entreprises à en refourguer le maximum, j'ai 2 médecins et 2 pharmaciennes dans ma famille, alors je suis au courant des stages de "formation continue" aux Caraïbes "gracieusement" offerts par les firmes pharmaceutiques... ! c'est qu'il faut qu'ils soient détendus pour bien apprendre ! et puis ça leur remonte le moral ! c'est qu'ils en ont marre de leur patientèle !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-08-04 11:39:34

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Ibelio

10/07/2024 à 19:00

Ibelio

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@Rochambeau merci pour ce témoignage fort intéressant.

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06/08/2018 à 00:47

@gavotte bonjour

J'ai la même molécule que toi. Mais j'ai le Lacmital en plus l'Urbanyl lors de sensations d'absences. Je pas réellement de séquelles liée à L'épilepsie. Il est vrai que l'on souhaite se débarrasser de cette maladie que nous n'avons pas appelé.

Courage et n'hésite pas pour la MP.

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delphine10

06/08/2018 à 08:41

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delphine10

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Bonjour,

Peu de gens comprenne notre maladie.

Moi, je suis sous gardenal 150 et tegretal 600 matin et 600 le soir.

Je suis vite fatiguée.

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delphine

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-08-06 08:41:25

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Aminelephooceen

02/02/2024 à 10:18

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Aminelephooceen

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@delphine10 c’est vrai peu de gens comprennent notre maladie mais la raison est justifiée . Il se trouve qu’on a tendance à ne pas en parler en faire un sujet tabou alors que au contraire il faut en parler . C’est là que les gens comprendront avec des explications il ne faut pas se cacher derrière l’ Epilpcie c’est vrai que c’est quelque chose qui est ennuyeuse qui nous bloque sur beaucoup de choses qui nous donne beaucoup de choses négatives, mais il faut être positif dans la vie. Selon moi parle d’Epilpcie . Comme je suis en train d’écrire avec toi comme je suis en train de discuter avec toi ou avec d’autres c’est pas parce qu’on est épileptique qu’on est nul bien au contraire

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Amine

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niklaas

20/04/2024 à 17:31

niklaas

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@delphine10

bonjour Delphine , pour moi mon epilepsie est stablisé avec du TEGRETOL LP 200 un matin et le soir ,

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niklaas

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-20 17:31:48

anglais

26/05/2024 à 17:31

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@Aminelephooceen le problème il est pas là . parler de notre maladie , ça commence à se faire comme d'autres maladies "cachées ". Le problème surtout , c'est qu'il ne faut trop le faire savoir , car sinon c'est galère pour trouver un travail . Combien de fois je me suis fait réprimander par un employeur lorsque j'en faisais une , car je lui avais caché lors de notre entretien d'embauche . Il se sentait trahi et surtout il ne m'aurait pas donner l'emploi , car, et celà s'entend , il aurait préferé une personne avec mois de risques pour la fiabilité de son entreprise . A chaque qu je l'ai signalée lors d'un entretien , celui-ci s'arrêtait quasiment instantanément et se concluait par " on vous tient au courant " Autrement dit on ne vous rappelera plus jamais pour le poste . Le plus incroyable c'est que j'ai beaucoup travaillé dans le social , un milieu fait pour aider les gens , et que c'était où ils le plus dur ???

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-05-26 17:31:34

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@delphine10‍ "L'épilepsie, tout le monde s'en fout ! ", c'était le slogan de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) il y a quelques années. Et pourtant, nous sommes TROIS MILLIONS en Europe !

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rochambeau

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delphine10

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Bonjour,

Tout le monde s en fiche et si on en parle, les personnes nous regarde différent car ils cherchent pas a comprendre.dans tous ca on en souffre

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delphine

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Maelher

20/05/2024 à 07:36

Maelher

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@delphine10

Bonjour,

j'ai des absences (épilepsie légère !), depuis l'âge de 2 ans; j'en ai 65. Mon traitement a changé plusieurs fois : gardénal, épitomax, puis keppra 500 matin et soir; ce dernier m'a fait prendre 12 kg. je souhaiterais modifier ce traitement, car je n'ai plus d'absence depuis plus d'un an; reprendre épitomax, ou tégrétol si cela ne fait pas grossir ?

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-05-20 07:36:42

euge2700

21/05/2024 à 22:39

euge2700

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@Rififi45 tu as une epilepsie lourde ? Moi je suis autorisée à conduire et j'ai le permis depuis 5 ans

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Eugénie

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Rififi45

23/05/2024 à 10:40

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Rififi45

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@euge2700 je pense mais la neurologue refuse de le déclarer comme tel. Pourtant aucun traitement n'a totalement bloqué mes crises. Par contre ça a détruit ma thyroïde : je ne produit plus de T4, et très peu de T3. Du coup j'ai énormément grossi surtout ces 15 dernières années, alors que j'ai repris le sport. Mais quand je dis énormément, je pèse mes mots, J'ai un IMC supérieur à 42. Et la MDPH ici refuse de reconnaître tout ce que ça a entraîné : poids et du coup diabète, cholestérol, douleurs dans les jambes et les articulations, une accélération de l'arthrose. Tout ça m'a été confirmé par le kiné et là généraliste. Alors je crois qu'avec 900mg de trileptal matin et 1200 le soir et 200mg de zonegran matin et soir, je crois qu'on peut dire que je suis une épileptique non seulement lourde mais même pharmaco résistante : j'ai passé à peu près toutes les molécules existantes contre l'épilepsie parce qu'au bout d'un moment, je faisais de l'accoutumance. Et aujourd'hui, je n'arrive pas à perdre mon poids qui est une vraie douleur.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-05-23 10:40:51

euge2700

26/05/2024 à 08:57

euge2700

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@Rififi45 Oh mince en effet... c'est peut être a cause de tous tes traitements qu'elle deconseille de conduire ? Je n'en sais rien hein c'est une supposition

Pour ma part J'avoue que j'aimerais bien savoir les effets secondaires que j'ai à cause de mon traitement, mais j'en sais rien étant donné que je prends le même traitement depuis mes 10 ans et que depuis la puberté est passée entre temps.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, je pense que je ne peux pas imaginer ce que ça fait de ne pas trouver un traitement adéquat et de subir de telles conséquences..

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Eugénie

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08/08/2018 à 14:36

euge2700

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Bonjour,

Moi aussi j'ai de plus en plus du mal, surtout que maintenant (j'ai 18 ans) c'est la période où on a envie de sortir tard le soir, d'aller faire tout ce qu'on veut. Et pour ma part je suis épileptique depuis mes 9 ans et je suis photosensible, donc pas de boîte pour moi donc j'empêche egalement mes amis d'y aller, le cinéma je ne peux pas selon les films, et rester trop longtemps devant un ordi n'est pas bon non plus (j'ai deja eu l'experience).

Après par contre j'ai des amis très compréhensibles et qui s'intéressent vachement à cette maladie, alors j'essaie de le prendre comme quelque chose qui me distingue des autres !

Je voulais aussi avouer que cette année étant plus independante j"ai fait beaucoup de soirées, qui se finissaient plus ou moins tard (2 ou 3 fois à 3h du mat' alors que le lendemain réveil à 7h), et pourtant je n"ai jamais fait de crise à la suite alors oui vous direz que je ne suis pas réellement les conseils de mes neurologues mais sinon j'ai l"impression d'etre comme prisonnière a ne rien pouvoir faire.

Donc voilà juste pour dire que pour ma part je l"accepte oui et non, j'essaie de faire tout ce qui est possible et de profiter comme les autres ! Et moi je prends du Lamictal 200 matin et soir !

Si tu veux MP y a pas de pblm non plus !

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Eugénie

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Rififi45

24/04/2024 à 07:21

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Rififi45

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@euge2700 tu as raison. Vis, ce n'est pas le médecin qui subit ce handicap. Tu es jeune, alors profites de tout ce que tu peux. L'épilepsie est un handicap, pas une maladie, qu'on doit "dompter" pour pouvoir vivre le mieux possible.

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niklaas

28/04/2024 à 09:40

niklaas

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@euge2700 , je suis d accord avec RIFIFI 45 , profite de la vie ,

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niklaas

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euge2700

28/04/2024 à 10:40

euge2700

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@niklaas @Rififi45

J'ai aujourd'hui bientôt 24 ans ^^ et il se trouve que bien sûr je fais attention mais comme avant, je ne me prive pas. Je suis allée voir il y a peu un concert d'un rappeur... j'avoue que je n'étais pas très rassurée. Après je prends quand même des précautions, je mets mes lunettes de soleil polarisées dans la salle, je ne regarde jamais les lumières en face et je ferme les yeux, et j'essaie de trouver une place dans les gradins proches des escaliers, au cas où je fasse une crise. C'est sûr que je profite moins que d'autres, mais peu importe la soirée s'est très bien déroulée.

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Eugénie

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-04-28 10:40:28

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