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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

03/06/2022 à 14:11

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Rochambeau

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@dan26576 c'est vrai que j'ai appris qu'il fallait pas dormir sur le ventre, au cas où on aurait une crise pendant son sommeil.

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-03 14:11:38

Gwen35000

04/06/2022 à 09:39

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Gwen35000

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Bonjour je m'appel Gwen, j'ai la trentaine et je vis en Bretagne.

J'ai été diagnostiqué épileptique à 18 ans (fin 2000), plus précisément : une épilepsie temporal cryptogénique . Aucun antécédent d'épilepsie dans ma jeunesse ainsi que dans ma famille

L'anonce de ma maladie à été dure à géré car elle a stoppé net tout mes projets professionnels, et du même coup les études que je faisais en ce sens, sans possibilité de renter dans ce secteur d'activité un jour.

Ca aussi stoppé presque toutes mes activité sportives, sans possibilité de les reprendre un jour.

A l'époque, même si ça a été dur a entendre, je me suis dit que j'avais de la chance car c'est une épilepsie partiel qui se généralise; je sens mes crises venir, alors que d'autre personnes ne les sentent pas venir du tout.

Je suis passé plusieurs fois par toute les batteries de tests qu'on peut faire pour ce genre de maladie (IRM, Scanner, EEG, EEG longue durée, Scintigraphie,...) sans résultats valable pendant 14 ans sauf ma dernière IRM, qui à mis en évidence une "atrophie hippocampique" (ce qui en soit pourrait n'avoir aucune importance comme en avoir beaucoup donc pas plus avancé).

Je rentre en hospitalisation de longue durée (15 jours) en Juillet pour un possible enregistrement de crise avec j'espère des résultats en sortie.

En traitement je suis passé par le Keppra, le Lamictal, le Tegretol, Tegretol+Fycompa, Zebinix, Zebinix+Biviact, et actuellement je suis de nouveua sous Zebinix dans l'attente du passage à la Dépakine. (En sortie d'hôpital).

Je vais prochainement consulter un neurologue spécialisé dans le sommeil car j'ai de gros problème ( parfois je dors 16-18h sur la semaine) ce qui pourrait être une cause ou une conséquence de mon épilepsie.

Sur orientation de ma Neurologue je suis allez voir un psychiatre qui m'a diagnostiqué une cyclothymie. Cela a expliqué beaucoup de chose ( sur la forte influence de mes traitements sur mon humeur, ainsi que sur certains changement de comportements assez violent).

Cette maladie me bouffe vraiment la vie

Niveau boulot c'est pas le top non plus. Je touche l'AAH depuis 2020. J'ai essayé de reprendre le boulot mais je n'arrive même pas à tenir un 20 H. Je suis passé en 15h par semaine, en espérant que ca passe, mais pas sur ( c'était déjà comme ça en 2019 et j'ai fini en arrêt maladie de 2 mois à cause des crises).

Bref, c'est pas trop le top et ça me déprime car ça fait maintenant 15 ans que je vais de traitements en traitements, d'effets secondaire en effet secondaire, sans voir d'évolutions.

Je viens sur ce forum pour échanger sur la maladie et tout les à côté, et apporter des réponses ou de l'aides à ceux qui en auraient besoin.

Désolé pour ce laïus.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-04 09:39:10

dan26576

04/06/2022 à 14:48

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dan26576

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ui m'avait déclenché l'épilepsie, alors le matin je prends un cachet de Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250 , et tout va bien pour moi, avant le keppra je faisais une crise en perdant connaissance couchait sur le sol mon corps figeait sur le sol, en me m’étant des coup de tête contre le sol ! et avec Keppra, je n'ai plus de problèmes.

Et de ton coté comment vis tu avec l’épilepsie ?

Je te souhaite de vivre super bien 😎

Bonjour Gwen,

C'est un traitement pour la sep q

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xavier666

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-04 14:48:41

Gwen35000

06/06/2022 à 02:05

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Gwen35000

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En apparence plutôt bien, mais au fond plutôt mal . Au bout de 15 ans il n'y a aucun changement, aucune évolution. Je suis toujours avec un "couperet" sur la tête où des que je pense que ça va mieux, que je peux me projeter, avancer et bien je retombe dans des périodes de crises où je suis incapable de faire quoi que ce soit, ou je no dors plus, je suis en dépression, ... et après chaque périodes difficile je me dis que ca ira mieux demain mais plus les années passe plus ca devient dur de se convaincre.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-06 02:05:23

Rochambeau

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@Feifei le facteur est arrivé en retard, il était à la masse...

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rochambeau

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@Gwen35000 ah ce foutu virus ! SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2022-06-06 12:47:29

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06/06/2022 à 12:52

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@Gwen35000 je vous conseille de vous rapprocher d'une grande association OFFICIELLE, il doit y en avoir 3 ou 4 en France. Vous avez déjà participé à la PURPLE WEEK ? moi, la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours très bien soutenue. Je suis en contact avec des associations dans le monde entier. On reste en contact, n'est-ce pas ?

Vous savez qu'il y a une soixantaine de formes différente d'épilepsie ?

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rochambeau

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Rochambeau

06/06/2022 à 12:56

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@Gwen35000 punaise, j'ai effacé ma prose !

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rochambeau

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Édité le 06/06/2022 à 12:58

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@Gwen35000 JAMAIS de générique, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable". Et si le pharmacien vous dit "~~les génériques, c'est automatique~~", changez de crèmerie, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

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06/06/2022 à 15:43

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et vous avez combien de marge sans anti-épileptique @Gwen35000 ?

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rochambeau

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