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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Utilisateur désinscrit

15/02/2022 à 11:41

Bonjour,

Je viens de voir ce forum qui me fait énormément de bien car ce que je ressens d'autres personnes le ressentent. Les personnes n'ayant pas cette maladie ne peuvent pas le comprendre. Je suis diagnostiquée épileptique depuis 2008 quand j'avais 16 ans. Dû à un choc émotionnel, un mal de tête impossible à enlever durant la journée et le lendemain 1ère crise généralisée et depuis aucun traitement ne fonctionne. Je suis sous Lamictal + Keppra. Mais ce qui est encore plus difficile à l'heure actuelle c'est que je fais plus de crises généralisées mais des absences. Je les sens pas venir, je peux discuter d'un sujet totalement inconnu et je peux partir pendant 30 minutes voir plus parfois mais je me souviens de rien. Je commence seulement maintenant à accepter ma maladie petit à petit, j'ai l'impression de mieux la maîtriser même si je sais que parfois je ne peux pas l'éviter. Mes amis, au travail, ma famille tout le monde le sait mais j'ai honte. Mon objectif est chaque fois de ne pas faire d'absence mais il vient un moment, la fatigue, le stress et la crise arrive. J'ai changé de travail pour me rapprocher de chez moi, j'avais fait un accident de voiture. J'ai compris qu'il faut arrêter de conduire. Cette maladie me fatigue, à force de prendre les médicaments, l'énergie que j'avais avant mes 16 ans n'est plus du tout la même et pourtant je fais tout pour que ça fonctionne. Le lien social s'atténue petit à petit. On doit constamment trouver des solutions pour se déplacer et j'ai pas envie déranger les gens tout le temps. C'est épuisant... Je prends le train pour le travail et la SNCF à leur actuelle est une catastrophe. Je suis au point de me dire je vais reprendre la voiture ça sera beaucoup plus simple.

J'ai la chance d'être Maman d'une petite fille qui va avoir bientôt 2ans. Un réel bonheur et en plus elle comprend tout. J'espère que je ne lui ai pas transmis cette maladie. Hier j'ai vécu un moment le plus beau, je l'ai filmé car ça m'a fait tellement de bien. J'étais démoralisée par cette maladie .J'en ai discuté avec elle ( je le fais parfois car elle doit le savoir) et elle me dit en me regardant "Maman tu es une machine ". J'en ai pleuré car elle comprend que je fais de mon mieux.

je vous remercie encore pour tous les témoignages que j'ai pu lire.

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Helga32

03/11/2023 à 21:27

Helga32

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@Popo68 Bonjour Popo,

ça a été facile pour toi ta grossesse ? Tu as fait des fausses couches avant ? As tu fais des crises pendant la grossesse ? N’avais tu pas peur que l enfant ait une malformation ?

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Helga32

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Rochambeau

15/02/2022 à 19:17

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Bonsoir @Popo68 ! je vous rassure, l'épilepsie d'origine génétique ne concerne que 3% d'entre nous. Je vous conseille de vous rapprocher de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) : ils m'ont toujours très bien soutenue. La prochaine réunion aura lieu le 24 mars prochain, dans Paris. C'est anonyme ET gratuit, et sans chichis : je m'y suis fait plein d'amis. Chaque année, on aborde les choses sous un angle différent.

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rochambeau

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Édité le 05/03/2022 à 10:12

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ah, ce foutu virus @Popo68 ! SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

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rochambeau

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Rochambeau

18/02/2022 à 11:20

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@Popo68 voilà un mp que j'ai reçu, j'ai corrigé la grammaire et l'orthographe, mais il me semble LOUCHE, qu'est-ce que tu en penses :

Bonsoir, excuse-moi de vous contacter de cette manière, nous sommes une association de bénévoles chrétiennes ferventes. Dans notre mission pour le bien-être social et d'accompagnateur pour la vie s'ajoutant d'assistance financière pour tous. Le bienfait, la solidarité et la charité ont été toujours notre quotidien. Nous vous envoyons la présente circulaire dans le cadre de notre subvention qui est une aide financière que nous vous apportons en guise de vous donner un coup de souffle dans votre vie, mais aussi donner naissance à vos projets tant voulus mais pas manques de moyens financiers. Si voulez bien bénéficier de cette subvention que nous vous apportons du fond du coeur, nous vous prions de faire parvenir un mail à notre avocat. Voici son adresse mail :

Évidemment, je ne fais pas figurer le pseudo de la personne, ni le courriel du prétendu avocat. A ton avis, il vient d'où, cet argent ?

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rochambeau

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09/03/2022 à 17:51

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mon offre @Popo68 : Rendez-vous le 24 mars 2022 de 14h à 18h au Centre Sèvres, 35 bis rue de Sèvres 75 006 Paris. Au programme : Les grandes thématiques de recherche financées par la FFRE ces 30 dernières années.

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rochambeau

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dan26576

11/03/2022 à 13:08

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dan26576

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@Popo68 Bonjour

J’ai aussi l'épilepsie, qui s'était déclenché à mes grosso modo à mes 24 ans, à cause d'un traitement neurologique !

Alors le matin je prends un cachet de Keppra 50, le soir un cachet de Keppra 250 le soir, et depuis que je prends ces cachets, je ne ressent plus le problème de cette maladie, et c'est super !

Je te souhaite de vivre le mieux possible, bisous 😄

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xavier666

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Rochambeau

12/03/2022 à 12:13

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je vous envoie plein de bonnes ondes depuis l'Allemagne, @Cicinette !!!

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rochambeau

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Rochambeau

14/03/2022 à 14:59

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@13Amand vous avez reçu la visite du facteur ?

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rochambeau

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16/03/2022 à 10:08

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et vous @louissc, est-ce que le facteur est passé ?

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rochambeau

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Rochambeau

20/03/2022 à 10:49

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@Gauthier B je t'envoie très fort les ondes en ces circonstances difficiles.

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rochambeau

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