Comment gérer une vie avec de l'épilepsie

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Laura64

14/01/2020 à 00:00

Laura64

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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur cette application que j'ai découverte grâce à Google..

Voilà mon Conjoint est sûrement atteint d'épilepsie il a eu un grave accident au niveau de la tête au boulot il y a 1 an ou il a eu un traumatisme crânien. Et depuis environ 2 mois on s'est rendu compte qu'il avait de plus en plus d'absence (regard vide mais avec les gestes) notamment au boulot ou en conduisant ou même quand je lui parlais.. Il a consulté la semaine dernière il a des lesions au cerveau et forte suspicions d'épilepsie.. Dimanche soir il a fait sa première grosse crise (chute, convulsion et perte de connaissance) ça a été traumatisant connaissant un peu le sujet j'ai eu le réflexe de le mettre en PLS mais aujourd'hui de nouveau pas bien on a passer la journée au urgence... Aujourd'hui il doit refaire plein d'examens on lui a fait comprendre qu'il risquait de perdre son permis pendant un petit moment ainsi que son boulot... Il est anéantit et je ne sais pas quoi faire pour l'aider je me sens tellement impuissante.. Le ciel s'abat sur nous et nous ne savons pas comment réagir face à tout ça.. C'est si soudain si nouveau.. Voilà pourquoi je suis ici pour trouver de l'aide..

Davance merci

Laura

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Utilisateur désinscrit

27/02/2020 à 12:46

Comment vous faites pour accepter le traitement? Moi ça fait 1 ans que je suis sous médicaments et j'ai beaucoup de mal à m'y faire...

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-02-27 12:46:40

cybermax

28/02/2020 à 14:38

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cybermax

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Bonjour à vous,

Nouveau sur le forum, je ne sais pas si c'est le bon.

Comme Rochambeau le dit, il y a un grand nombre d'épilepsie. Peut-on parler d'états épileptiques?

Il y a un an, après avoir éliminé la Dépakine 500 (passé de 3/jour à 0) j'ai gardé seulement le Gardénal 50 (1/jour).

Correct pendant 6 mois, les crises focales, partielles et visuelles (apparition de motifs lumineux, visages) ont apparu t avec plus de force (n'ayant jamais disparu) . Depuis 1 semaine, j'ai ce qu'il ne m'est jamais arrivé: une espèce de malaise , comme une aura de crise (je fait des crises nocturnes) qui se situe entre le malaise, la gêne et le "je ne sais trop quoi" comme une angoisse avec vomissement, diarrhées, maux de têtes comme après une crise.

Je reprend deux Dépakine 500/jour en plus du Gardénal depuis 4 ou 5 jours pas de résultat pour le moment.

Je ne sais pas s'il faut changer de traitement et s'il y a d'autres vécus de ce genre. De toute façon, je vais passer des examens.

Pour bien saisir ce que j'appelle "malaise" il faut bien comprendre que c'est comme le début d'une crise partielle focale quand apparaissent les motifs mais ceux-ci n'apparaissent pas et le malaise lui persiste!

Merci à vous tous.

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-02-28 14:38:54

Rochambeau

21/03/2020 à 17:17

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Rochambeau

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@cybermax‍ je peux pas te répondre, puisque je n'ai fait que 5 ou 6 crises tonico-cloniques, et que c'est TRÈS différent de ce à quoi tu es confrontée. En plus, 2 comprimés de KEPPRA 500 non substituable /jour, ça me convient très bien. Et puis faire un EEG, c'est très bien, ça fait pas mal ni peur. Je me souviens que j'en ai fait un de 24 h (à une époque où je n'étais pas épileptique - je ne connaissais pas ma chance !!!).

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rochambeau

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-03-21 17:17:06

Yasmine19

28/04/2020 à 09:51

Yasmine19

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maman d'une fille de 9 mois épileptique depuis des ses 4 mois je souffre je panique je n'arrive toujours pas à accepter cette maladie ingérable elle est sous traitement depakine et crizipine on a changé le traitement deux fois elle s'adapte au début et après rechute delai max sans crise 20 jours après. Elle fait des crises tonico clonique généralisées. Son neuropediatre me recommande de changer crizipine par keppra. Vous avez une idée sur ce traitement ses effets secondaires...? Je stress

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-04-28 09:51:23

Rochambeau

24/08/2020 à 01:07

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Rochambeau

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@Yasmine19‍ il faut que tu comprennes que l'épilepsie des adultes et des enfants, c'est vraiment TRÈS différent. Comment dire... tu vas être confrontée à BEAUCOUP de difficultés... je le sais depuis que j'ai assisté au séminaire "Quel avenir pour un enfant épileptique", lors de la Journée internationale de l'Épilepsie mi-février il y a quelques années. Moi, je prends du KEPPRA, mais je suis pas vraiment un perdreau de l'année ! C'est très bien qu'elle soit suivie par un neuro-pédiatre. Je suppose qu'il n'y avait pas d'épileptique dans ta famille, n'est-ce pas ? L'important, c'est déjà de ne pas lui faire prendre de générique, parce que la concentration des médicaments varie de - 10% à + 10% par rapport à la première version (ou le "PRINCEPS"). Pour cela, le médecin doit écrire "non substituable" sur l'ordonnance, et le pharmacien n'aura pas le droit d'essayer de te refourguer un générique = il faut que tu saches que les entreprises de génériques, pour que leurs médicaments soient vendus dans une pharmacie, "OFFRENT" des stages de formation aux Caraïbes, tous frais payés, car il faut être loin de la clientèle pour bien mémoriser... où on range les différents médicaments... j'en sais quelque chose, car j'ai... 2 médecins et 4 pharmaciens dans ma propre famille !

Écoute, chaque médicament a ses effets secondaires ! j'ai rencontré des tas d'épileptiques à qui on a prescrit du KEPPRA, et à qui ça n'a pas convenu du tout... il n'y a pas 2 cas identiques... on reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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Candice.S

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07/09/2020 à 17:56

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quel impact l'épilepsie a sur votre quotidien ? Est-ce compliqué à gérer ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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so2222

Édité le 20/11/2020 à 13:09

so2222

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Rochambeau

20/11/2020 à 12:46

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ma réponse en mp, @so2222‍ !!!

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rochambeau

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Rochambeau

03/07/2021 à 12:37

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coucou @Melie03‍ je t'envoie plein de bonnes ondes !!!

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rochambeau

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Rochambeau

07/07/2021 à 11:20

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Rochambeau

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au fait, j'ai été contactée ici par un dentiste de Niort, qui prétendait avoir un équipement spécial pour les épileptiques, j'en ai parlé au mien, qui est un vieux de la vieille, et qui m'a dit ne jamais en avoir entendu parler !

j'avais consulté les tarifs de ce dentiste de Niort, c'était pour ISF+++ ! voyant que je ne mordais pas à l'hameçon, ce type m'a refilé son 06 ! il devait se croire sur MEETIC celui-là !

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rochambeau

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