traitements pour la spondylarthrite

Bonjour à toutes, je n'arrête pas de "cogiter"... on me propose un anti-TNF ! Qui peut m'en parler car j hésite beaucoup : d'un côté la perspective de revivre sans douleur et sans fatigue me fait rêver, de l'autre les nombreuses conséquences possibles me font peur. Merci de vos réponses.

bonjour kiki

Ce n'est pas parce tu seras sous anti-tnf qu'ils fonctionnerons, car déjà il y a un certains temps "d'adaptation" de deux-trois mois et ce sans compter sur d'"éventuels" effets indésirables (moi par ex. je n'ai eut aucuns effets + ou-), donc arrêt des traitements .Après tout dépend comment réagissent les organismes .

Perso lorsque l'on me les a proposé j'ai "sauté" dessus et la chute en a été d'autant plus grande .

Bon courage à toi

bonjour si ton médecin te prpose les anti-TNF c'est que c'est le seul espoir en terme de traitement pour stopper l'évolution de ta maladie.

Il faut bien savoir que ce traitement est lourd,avec des effets seconds parfois irréversibles !!! Ça tu dois en discuter avec ton rhumato. 

Qui te dira sûrement que c'est un traitement miracle...etc...

Quand on me l'a proposé en 2010 j'ai desuite voulu essayé car j'étais dans un tel état de souffrance et je ne pouvais plus me lever seule, me laver..

A toi de voir le pour et le contre...Je suis à mon troisième anti tnf car certains ont marché trop peu de temps ou pas du tout

Je suis maintenant sous perfusion d'anti tnf toutes les 5 semaines et je peux dire que je vais mieux.mais des effets seconds viennent perturber mon quotidien... 

Il faut que tu en parles avec ton medecin c'est essentiel... Ensuite tu pourras prendre une décision...

Bonne continuation... 

Merci à vous deux pour ces réponses...

Justement, quand j'ai demandé à ma rhumato les effets secondaires possible, elle a seulement répondu que tous les traitements avaient des effets secondaires et qu'à part le risque d'infection accru qui est très surveillé, je ne devais pas trop m'inquiéter ! Mais justement, je m'inquiète parce que je n'ai pas toutes les données : de quels effets secondaires irréversibles parles-tu ? Y a-t-il un risque sur les organes vitaux ? J'attends de nouveau vos avis éclairés !!!

Pour l'instant je prends seulement du tramadol pour avoir moins mal surtout la nuit et me permettre de dormir un peu. Mais ça n'a aucune action sur l'évolution de la maladie, sur l'inflammation et il est vrai que j'ai beaucoup perdu en mobilité ces derniers mois, je me rends compte que ça évolue vite, après avoir baissé petit à petit, marche par marche, j'ai l'impression d'avoir dévalé tout un étage d'un coup !!!

Cette annonce de spondy a été au début un soulagement après des années d'errance, cela m'a permis de donner du sens à tout ce que j'avais vécu avant, ça m'a aussi enlevé la culpabilité, la honte, l'image devenue fort négative de moi. J'ai même rêvé d'un avenir meilleur qui s'est vite effacé pour laisser place à mille questions sans réponses.

Je relativise pourtant beaucoup, il y a tellement pire autour de nous que je ne veux pas me plaindre. 

à bientôt

je suis sous antitnf aussi ,il faut faire attention surtout aux infections car ça diminue l immunité ,  cest le principal effet secondaire de toute façon on est souvent trés bien suivi par des prises de sang réguliéres pour évaluer les risques

Oui évidement les médecins parlent du risque infectieux important...Pour ma part depuis que je suis sous anti tnf je n'ai plus eu un seul rhume ou autre!!!

Sinon il existe des effets secondaires évidement mm les médecins ne savent pas ou n'osent pas nous le dire...

Je ne veux pas tefffrayer car chacun est différent aussi, sous anti tnf depuis 2010 j'ai déclaré rapidement un cancer de la peau...plupart problèmes cardiaques importants, et maintenant destructions des nerfs..oui tout ça est irréversible.a 40 ans c'est pas simple...

Je n'aurai pas pu faire sans ce traitement,  je ne regrette pas mais il faut savoir où on va!! Pour moi ça n'est pas le traitement miracle dont on m'avait parle.

Je suis en invalidité et ne peux plus exercer ma profession...

Beaucoup de questions et je te comprends !!!

bonjour

sur ce coup je ne peux te dire car pour moi aucun effet ni positif, ni négatif

bonne réflexion 

bonjour ,moi j'ai fait 2 essais avec anti tnf enbrel. la 1ere fois pendant 10 mois.les 2 et 3 premiers mois , ca allait mieux et ensuite de moins en moins d'effet. il faut dire que j'etais tres fatiguée par mon travail. le medecin a decidé de l'arreter. j'a due m'arreter de travailler et du coup on a refait un essais de 3 mois sous anti tnf enbrel. je n'avais que peu de resultat et le medecin me l'a de nouveau arreté!! trop de risques pour peu de resultat. de plus il me dit que c'est la fibromyalgie que j'ai en plus de la spondylarthrite qui accentue les douleurs!! il ne peut rien faire de plus. et ne veut rien entendre pour me soulager de cette fibro a croire que c'est dans ma tete (et vas-y que je paye la consultation 50 euros pour 2 mns et entendre ca!!) enfin bof! comme il ne sais plus quoi me dire . ..du coup aujourd'hui il me reste que l'anti inflamatoire chrono indocid 75 et des dolipranes. je replonge a nouveau comme au debut..etc etc..je suis degoutée.peut etre devrais je  consulter un centre anti douleurs . mais puis je tel et prendre un rdv en direct?

ca fait si longtemps que l'on a mal , c'est  habituel  et ca devient normal pour eux ( meme les medecins n'en tiennent pas tant compte.) et encore moins les proches. si on se plaint , ca les saoule qu'on rabache et si on ne dit plus rien , alors pour eux ca veut dire que tout va bien!! c'est drole , apres les medecins disent que nous sommes depressifs et que c'est la depression qui crée la douleur;ils ne comprennent rien;c'est la douleur qui crée la depression; on est pas aidé!! 

bonjour j'avoue ne pas comprendre ton médecin...il doit savoir que si enbrel ne fonctionne pas pour toi il y a d'autres molécules à essayer!!!! Tu devrai changer de rhumato c'est si facile de dire vous avez une fibromyalgie en plus...Non il n'y a pas rien à faire!!!

Ne reste pas sur cet avis surtout! Il ta fait des tests pour la fibro? Ou il avance ça car il ne sait quoi dire et quoi faire???

Biensur tu peux appeler un centre anti-douleur mais bon tu dois d'abord voir un rhumato qui te prendre en compte ta spa!!

J'ai testé centre anti-douleur bof pas de résultat car il donne des médicaments qui assoment.... Pas top. 

J'ai tout stoppé car j'ai bien cru devenir folle  je suis à mon troisième anti-TNF... Et  celui ci fonctionne!!! 

Ne perds pas espoir il y a une solution mais tu dois trouver la personne compétente pour t'aider!

Tu habites qu'elle région?

Merci de vos réponses, pour l'instant je profite de votre expérience sans avoir grand chose à rendre en retour, peut-être un jour...

Je n'ai toujours pas décidé de faire ou non les anti-tnf.  Mais que ce soit pour ce traitement ou un autre, comment se fait-il qu'il n'y a jamais aucune réponse d'une personne satisfaite ?

Bonne journée à toutes