traitements pour la spondylarthrite

certainement car ça ne marche pas à 100% comme on pourrai l'espérer..

bonjour et merci laurelyn13 pour ton message.j'ai ete diagnostiquée et traitée par un neurologue en 2004 pour une fibromyalgie .

comme ma santé s'aggravait en 2010 et que je sentais qu'il y avait autre chose , mon frere qui est lui meme depuis 10 ans sous anti tnf pour une spondylarthrite , me conseille de consulter un rhumato. apres controle a l'hopital on me diagnostique egalement la spa.

bingo. le rhumato m'a mis sous anti tnf , mais ca n'a pas ete flagrant car  j'etais epuisée par mon travail .maintenant que je suis arretée et un peu moins fatiguée , on a reessayée pour voir si je reagissais mieux. voila l'histoire.le rhumato me dit que c'est la fibro qui accentue la spa et que les autres anti tnf c'est pareil. donc pour le momet plus d'anti tnf. j'ai juste anti inflamatoire et anti douleurs mais avec le temps  les deux derniers jours , je derouille comme avant. je pense que je vais consulter un autre rhumato.?je reside en seine et marne.

quels sont les anti tnf que tu as pris ? et quel est celui qui te convient le mieux ?

bonne soirée

Bonjour tout le monde,

Atteinte de SPA, je dois commencer bientôt une biothérapie (sans plus de détail) à l'hôpital et j'aimerais savoir comment ça se passait, est ce que je pourrais concilier travail et traitement sans être en arrêt ? Le traitement est-il supportable?

Je suis inquiète sur la suite car je n'ai pas beaucoup d'explication du service de rhumato pour l'instant.

Merci pour toutes vos réponses et bon courage !

bonjour emmanuelleb7.

il y a plusieurs moyens de faire un traitement anti tnf. j'en connais 2. un  traitement anti tnf peut etre donné a l'hopital , c'est eux qui te font l'injection du produit , tu es sous controle une journée a l'hopital (juste pour voir si tu ne fais pas de mauvaises reactions. c'est environ une injection au debut tous les quinzes jours pendant 1 mois , et ensuite une injection tous les 2 mois. pour info , tu peux obtenir un document a l'hopital qui te permet de ne pas perdre ta journée de travail.

la 2eme methode , que j'ai choisie , c'est de se faire soit meme les injections a la maison, . (a raison d'une piqure par semaine) toujours le meme jours de la semaine et a la meme heure. les 2 ou 3 premieres injections , je les ai faites chez une infirmiere , qui m'a formée pour la suite. il existe 2 type de piqûre , une piqûre standart (deja toute preparée) et tu dois te piquer, tu dois vider la seringue doucement pour maitriser la douleur (car le produit est un peu epais). la seconde methode , celle que j'avais adoptée en premier , c'est le stylo. c'est aussi une piqûre deja preparée (sous forme de stylo) et quand tu appuis , c'est le stylo qui diffuse le produit en 10 secondes environ. pour ma part , j'ai laissé tombé le stylo car l'injection etait trop rapide (donc plus douloureux) et j'ai appris a me faire la piqûre standart (comme on maitrise l'injection , on peut aller plus doucement)je le faisais le vendredi soir , car je restais tranquille a la maison (car apres l'injection , il est bon de rester tranquille allongée sur le canapé)en profiter pour ne rien faire (ca fait du bien)

voila , en realité ,ce n'est pas tres compliqué mais il faut un peu de rigueur, bien se laver les mains , se desinfecter soigneusement l'endroit a piquer (car tu dois a chaque semaine te piquer a un autre endroit) tu peux piquer sur le bas du ventre ou sur la cuisse. mais le moment venu tu auras toutes les explications dans la pochette.

petit plus : si tu dois partir en congés , tu dois prevoir de transporter les injections au frais . j'ai demandé a mon pharmacien et il m'a procurer une petite sacoche de transport avec des bacs refroidissants) c'est offert par le laboratoire qui fournie les piqures.c'est au pharmacien de le reclamer..et c'est gratuit..

n'hesites pas si tu as d'autres questions.

j'espere que ce traitement te sera benefique , normalement tu peux meme avoir une nette amelioration rapidement .si biensur tu reponds au traitement.mon frere prends ce traitement depuis 8 ans , il se porte tres bien , n'a jamais arrete de travailler et meme il fait de la voile et de la moto en plus !!il a recupere une vie normale.

pour ma part , je traitement n'est pas benefique. pas de bol pour moi , dommage..je te souhaite une meilleure santé avec ce traitement

bon courage et a bientot.sylvie

Bonjour Sylvie, 

Je te remercie de tout coeur pour toutes ses précisions. Pour moi c'est nouveau, au bout de 5 ans de martyre et en me prenant pour une folle je peux enfin commencer à comprendre ma maladie. A l'hôpital pour l'instant on m'en dit pas plus mais j'espère que ça marchera. Moi ça fait 5 ans maintenant que je suis sous patch morphi... et à ça me soulage un peu j'ai mal quand même. J'espère que tu trouveras un traitement adéquat à tes problèmes.

En tout cas merci encore

En ce qui me concerne j'ai aussi demandé un second avis sur Toulouse : et là, on me déconseille vivement les anti-tnf... la balance entre les effets de la maladie et les effets du traitement ne balance pas en sa faveur. Selon ce rhumato, mieux vaut attendre le moment où il ne sera plus possible de faire autrement car ce traitement est loin d'être anodin et sans conséquence... il m'a bien expliqué que je continuerai à souffrir et que je devais faire avec tramadol, kiné... et tout le système D pour me soulager... c'est avis va plutôt dans le sens de ce que je pensais même s'il ne m'apporte aucune solution contre la douleur, les nuits blanches et la mobilité qui se réduit. 

Je crois qu'il faut nous souhaiter à toutes beaucoup de courage, personne sur ce site n'étant jamais totalement satisfait de la solution proposée !

Bonjour à tous,

Pour moduler un peu ce que dit kiki3132, je pense qu'il est important d'ajouter que la vision des malades qui sont atteints de spondy est un peu déformée ici, car les gens qui vont bien (cad sans douleur ou sans trop de douleur) ne continuent presque jamais à venir sur les forums pour le dire.

Perso après un double avis j'ai commencé un anti tnf : l'embrel. Et ça a juste totalement changé ma vie : je ne pouvais pas du tout marcher, les douleurs me reveillaient la nuit, aller travailler devenait vraiment compliqué (alors que je travaille à un bureau sans rien de physique à faire) etc... J'avais 25 ans, aucun traitement ne faisait quoi que ce soit, et j'ai aussi une maladie de crohn. J'avais l'impression que la suite allait être une succession d'arrêt maladie et de ne rien pouvoir faire de "normal" des choses de mon âge.

Depuis l'embrel, les douleurs ont disparu, j'ai repris le running, ma rhumato m'a très récemment autorisée à refaire des courses "comme avant". Je suis très consciente des effets secondaires possibles, je suis bien suivi (prise de sang régulière, radio des poumons tous les 2 ans, dermato tous les ans etc...) et je reste très attentive à ce qui se passe dans mon corps pour alerter en cas de début d'un nouvel effet. J'ai également changé d'alimentation pour éviter de charger le foie et espérer supporter le traitement le plus longtemps possible. Pour l'instant ça a l'air de fonctionner parce que j'ai amélioré ma fonction hépatique, malgré la prise d'anti tnf.

Tout ça pour dire que ça pzut valoir le coup de prendre un peu de recul et de tout considérer avant de prendre une décision.

ps : dernière chose : au bout de 2 ans je vais tellement bien qu'on commence à diminuer les doses d'anti tnf, ce qui diminue automatiquement les risques d'effets secondaires

Bonne journée à tous !

Bonjour !! 

J'ai une spondylarthrite (diagnostic en 2008), je voudrais savoir qui parmi vous est HLAB27 négatif et pour qui une biothérapie fonctionne bien. Je fais partie d'un groupe d'étude menée par le Pr Breban à l'hôpital Ambroise Paré à Paris. Visiblement, les rhumatos/chercheurs ont identifié au moins un autre gène qui, s'il est défectueux, pourrait être à l'origine de la maladie.

De ce fait, je me demande si certains d'entre vous sont dans mon cas c'est-à-dire qu'ils ont essayé différentes biothérapies mais que l'une d'elle ou un nouveau médicament fonctionne mieux que les autres... peut-être justement car ce traitement serait plus adapté aux 10% de patients comme nous qui ont la maladie sans le gène problématique le plus connu (le HLAB27) mais sans doute un autre de la même "famille". Nous sommes apparemment nombreux dans ce cas (cf l'étude à l'hôpital Ambroise Paré), des personnes auxquelles les "biothérapies classiques" ne seraient pas totalement adaptées ou du moins pour lesquelles elles pourraient être améliorées afin qu'elles aient une action sur les autres gènes potentiellement en cause.

Mon parcours depuis le début des biothérapies (car le Méthotréxate et le reste n'avaient pas marché) : d'abord Humira mais allergie et pas efficace... passage à Enbrel, œdèmes énormes aux points d'injection et pas efficace malgré plusieurs mois d'essai... actuellement je suis sous Simponi depuis presque 1 an, miraculeux au début (enfin, en comparaison avec mon état juste avant !! j'ai été déclarée inapte à travailler par la Médecine du travail en 2008, je ne peux reprendre une activité car pas d'arrêt de la crise, toujours sous morphiniques et ains... mais grâce aux 6 ou 7 premières injections de Simponi les douleurs étaient bien plus légères et espacées alors que peu avant j'avais du mal à marcher) puis depuis 3-4 mois, retour des douleurs en permanence, obligation de ré-augmenter les anti-douleurs et de prendre des médicaments pour ne plus me réveiller la nuit à nouveau, etc. 

J'ai rdv à l'hôpital dans un mois. J'expliquerai à mon rhumato (un collaborateur du Pr Breban) où j'en suis, je lui demanderai si via l'étude de nouveaux médicaments sont sortis (s'ils sont en cours d'essais cliniques, je me porterais volontaire pour en tester... je suis prête à TOUT pour retrouver un peu plus d'autonomie, pour ne pas vivre en fonction des douleurs et de leur intensité en permanence).

Cependant, si certains d'entre vous sont dans mon cas et peuvent me conseiller une biothérapie que je n'ai pas essayée ou un traitement récent, peut-être encore méconnu, qui fonctionne sur eux, je leur en serais extrêmement reconnaissante.

Excusez-moi pour la longueur du post, c'est mon premier sur le site !! Puis surtout bon courage à tous !! 

Fred

Bonjour Fred et bienvenue sur Carenity.

Malheureusement je ne vais pas pouvoir t'aider beaucoup, je suis à priori HLA B 27 négative (je dis à priori car le gène n'a pas été recherché, seulement une recherche de l'anti-gène dans le sang, mon doc m'a dit qu'il existait une possibilité que le gène soit présent mais les anti-gènes dans le sang en trop faible quantité pour être détectés).

J'ai un crohn (qui est aussi auto-immun) et une spondylatrite, les AINS me sont donc interdits et je ne supporte pas très bien les anti-douleurs contenant des opiacés, le parcourt jusqu'à trouver ce qui fonctionnait pour moi a été long et douloureux, jalonné de discussion avec mon médecin sur d'éventuelle participation à des essais cliniques. J'imagine très bien ce que tu vis et j'espère de tout coeur que ton rhumato et toi allez trouver rapidement la combinaison de traitement qui te soulagera !

Pour moi ça a été l'embrel (que doc ne voulait pas me proposer du tout après avoir dû arrêter l'humira pour cause d'effet secondaire, il a fallut que je me fâche, et j'ai bien fait car ça fait 2 ans que je le supporte très bien !). J'ai aussi eu de bon gros œdème au point d'injection au début, mais qui sont devenus de plus en plus petits au fil des injections.

Enfin, as tu essayé les alternatives aux médicaments ? Pas en remplacement des médicaments bien sur, mais en complément ? Quand je me suis retrouvée sans traitement et avec mon médecin un peu perdu qui ne savait plus trop quoi faire, j'ai commencé à lire pas mal de chose sur les ptits trucs qui peuvent aider, en plus des traitements. Au delà des conseils pratiques (genre dormir avec un coussin d'allaitement pour se caler dessus => ça a changé mes nuits !), j'ai lu le bouquin du dr Seignalet sur les effets de l'alimentation sur notre santé. Le mode alimentaire qu'il prône (sans aliments transformés par l'industrie, sans aliments manipulé génétiquement (farine de blé et maïs principalement), sans gluten, sans protéine de lait animal, sans cuisson au dessus de 110 degrés (seignalet dit un max de cru mais ses successeur sont un peu revenus sur le tout-cru)) m'a semblé avoir des effets intéressants. 2 ans après m'y être mise, cela a eu des effets impressionnants sur crohn : au points que ma gastro m'a proposée d'arrêter le médicament que je prenais pour crohn. Sur la spondylartrite je ne sais pas trop si cela a eu un effet car l'embrel fonctionne très bien, donc difficile de savoir quel est l'effet de chacun. Avec ma rhumato on essaie de diminuer la dose très progressivement pour voir jusqu'ou on peut descendre...

Je ne dis pas du tout que c'est miraculeux, juste que si ça peut avoir un effet, ce serait dommage de ne pas le tenter !

Bon moi aussi j'ai fait un roman... désolée ! J'espère que des personne plus proche de ton cas pourront te donner des réponsesµ. Et surtout je te souhaite beaucoup de courage !

Bonsoir, spondylarthritique déclarée depuis 2001, je n'ai jamais trouvé de répit en dehors de la prise de Vioxx, ce traitement à été retiré du marché depuis quelques années. Depuis Voltarene et Lamaline ont été mes amis tous les mois pour calmer les crises inflammatoires. En dehors des crises, 4h de sommeil max le thorax étant atteint et l'innactivité au delà de 4h étant insupportable sans déverrouillage.

J'ai eu la désagréable surprise de faire les frais d'un cancer de l'ovaire en juin 2014 et après 6 mois de chimiotherapie pendant laquelle les anti-inflammatoires ont mis en dormance toute douleur mais au prix d'un foie et reins sérieusement habimés, j'ai ré-appris à dormir pendant 8h -un vrai plaisir. Malheureusement les douleurs reviennent et les poussées aussi. Il faut dire que je suis en rémission et je n'ai pas fait tout ça pour retourner à la case départ ! Pendant mon congé maladie, j'ai pris contact avec des associations de traitement du cancer et j'ai appris à m'occuper de moi contrairement à ce que je faisait avant, toujours occupée entre travail et enfants ! J'étais sceptique au sujet de pas mal de choses et je dois avouer que le régime sans gluten et sans lactose en faisait partie, je le pratique depuis 5 semaines et force est de constater que ça fonctionne assez bien.

Je suis même assez en colère qu'aucun médecin n'e m'ait jamais parlé de cette orientation, cela aurait très certainement évité des lésions du foie par les AI et de permettre le développement de cellules cancéreuses !

Il s'agit d'un changement de comportement alimentaire et il est très important d'être suivi et d'observer la cohérence des éléments nutritifs. Cerise sur le gâteau j'ai réappris à manger sans difficulté des fruits et des légumes, les trouver bons sans souffrir de leur digestion, et sans reflux gastriques. Je reconnais que cela nécessite du temps, il faut cuisiner les produits frais, mais j'ai la pêche et c'est tellement mieux que de n'être que douleur et fatigue !