Spondy... en cours ?

Oulala Maelys tu ne me rassures pas...depuis 25 ans ...c'est long....

En ce moment, j'ai mal aux bras, au cou et au dos. Mon toubib est en vacances, et je n'ai aucun ains..sauf du Nurofen. Pas d'effet évidement, même si c'est en 400mg. Je ne sais plus quoi faire....

@Couetecouette83 

Le professeur qui m'a diagnostiqué a 90 ans et toujours la spondylarthrite. Lui n'arrête pas de me répéter la chance des anti tnf car lui n'avait que des AINS il a beaucoup souffert et sa colonne est soudée . 😅 Par contre je pense que ça aide à mon diagnostic vu qu'il connaît très tres bien la maladie du coup . Il y a un autre rhumatho qui en souffre et il est à Lille je crois. 

Est ce que tu ne voudrais pas essayer un autre toubib en attendant ? Le nurofen c'est pas assez .... Il va être longtemps en vacances ou tu penses tenir ?:(@Maelys56 

Pourquoi c'est pas sur qu'il valide ton dossier ? 😟 À la journée de la spondylarthrite ils nous ont dit que les anti tnf étaient donnes plus facilement maintenant qu avant car ils ont constaté qu'il y avait de biens meilleurs résultats si c'était pris tôt 

Courage :) 

Amyred, j'aimerais bien en trouver 1 comme le tien....moi mise à part mon toubib qui y a pensé, les autres mont tous traité dhypochondriaque et de folle....

Quant au nurofen....Je verrai comment se passe cette semaine

@Couetecouette83 

Après franchement c'est pas un exemple . J'en avais marre de ses remarques condescendantes , de sa froideur , de ne pas me croire quand je lui ai dit que les douleurs avaient évolue , de ne pas m écouter quand je disais que j'étais obligée d'arrêter les AINS par moment à cause des effets secondaires , il me laissait me démerder toute seule ,je me sentais seule et perdue avec lui ... Il n écoutait pas non plus mes problèmes d intestin et de fatigue . Les vieilles méthodes de médecine . 

Du coup j'ai arrêté d aller le voir depuis .... ? Janvier je crois ou septembre .

J'espère trouver quelqu'un de bien un jour si je dois reconsulter ...

De toute façon il faut trouver un spécialiste en spondylarthrite. Le rhumatho en fibromyalgie ne m'a pas du tout cru tu vois ... Je suis une " depressive " "trop anxieuse " ...

Ah...a ce que je vois il ny a pas que moi Si on traite de dégénérer, folle, hypocondriaque ....

Ici dans le var, à côté de Toulon...je ne sais même pas chez qui m'adresser...surtout que le disophistique n'est toujours pas poser....et la je dois dire que je trouve le temps long....en plus, depuis peu, je trouve que je suis plus émotive qu'avant. Je pleure pour 1 rien.....ca m'énerve...

@Couetecouette83 

C'est normal ! Avant mon diagnostic j'avais mal je pleurais tout le temps , de fatigue ,  personne ne me croyait , les remarques " moi aussi j'ai mal au dos " " arrêtes de te plaindre "  les radiologues qui ont été d'une méchanceté ....

Je te conseille d'appeler Acs  France . Ils te donneront des conseils pour te donner des noms de rhumatho ect 😊 ils ont les noms sûrs ! 

Moi je suis en partie sur Paris donc j'ai le choix :)

Bonjour tout le monde !

Semaine de boulot chargée, pas le temps de passer par ici... 😔

Dites moi les spondynautes... j ai des douleurs, (genre pointes, coup de couteau) au niveau du côté gauche de la poitrine... en fait, sans vouloir me faire peur, au niveau du coeur... ça a commencé cet été, pas souvent, mais c est angoissant quand ça arrive... est ce lié ? D autant que mes douleurs nocturnes reprennent doucement mais sûrement, en ceinture milieu du dos... la désagréable sensation d être bloqué dans l amplitude de la cage thoracique si je respire très fort... et une drôle de sensation a un orteil... il n est pas en saucisse, je n ai pas mal, mais une sensation de gène... comme si il est "tenu" au niveau de la dernière phalange... bizarre ! 🤔🤔😜😜  et sans oublier l irradiation de l aine qui peut transpercer et aller dans la fesse (particulièrement à droite en ce moment ! Mdr) et longer le devant de la cuisse... arrrfff

Je sais que je dois en parler à mon rhumato (que je revois fin oct) mais vu que vous en savez beaucoup plus que moi sur cette merdouille...

@Madounette 

Parle en . C'est l'atteinte thoracique pour moi. Des coups de couteau dans le dos et le cœur , parfois des crampes très soudaines au cœur et comme si on m etouffait avec un corset ....dans ces moments là j'arrive pas à dormir , j'arrive pas à manger ou boire , respirer bien c'est difficile . Et les toux ... C'est le kiné qui a compris ce que c'était j'avais peur d'avoir un problème au cœur 

Ah j'avais des douleurs bizarres comme ça parfois . Mais jamais eu d orteils en saucisse 😁 par contre j'ai les pieds entiers qui gonflent parfois . C'est douloureux ça serait un problème de circulation peut être. 

Parles en à ton rhumatho ça arrive bientôt !

Bonjour à tous

moi aussi j étais sur Paris avec une Rhumatologue d enfer qui m a beaucoup aidée et surtout soulagée 

depuis 2 ans je suis en bretagne, dans le Morbihan, je me sens délaissée 

Il faut absolument que j arrive à obtenir de me faire soigner par biothérapie si vous connaissez un rhumatologue sur le Morbihan n hésitez pas à m envoyer ses coordonnées 

bon courage à tous et prenez soin de vous

amicalement

Maëlys 

@Madounette 

J'ai eu les mêmes douleurs au coeur que toi. Des pointes, genre coups de poignards par moment. Ça a duré une journée... j'étais à deux doigts de consulter pour être sûre que ce n'était pas cardiaque  et puis c'est passé... En ce moment j'ai une raideur au rachis dorsal. J'avais 2 vertèbres déplacées et depuis que l'ethiopathe me les a remise, je me sens toute raide en dorsal et en cervical. 

Sinon mortel je connais aussi, comme si on me tirait mortel par une phalange... j'ai mis cette sensation sur le compte de mon nerf sciatique quand il est un peu inflammatoire... mais je ne suis pas sûre...

Sinon j'ai chopé le rhume de mon fils. Un truc bien cogné. Je n'ai pas dormi de la nuit tellement j'ai mal à la gorge et le nez bouché. Mes douleurs sont toujours présentes en sacro iliaque, cheville et donc les raideurs dorsales et cervicales... j'appréhende que le rhume me déclenche une "poussée " ce que j'ai l'impression de n'avoir jamais fait car mes douleurs arrivent plutôt progressivement les unes après les autres, même si certains jours sont plus durs que d'autres.

J'ai rdv le 14 septembre avec mon rhumato de ville qui m'a déjà vu 3 fois pour mon épaule et ma hernie discale. Je vais lui parler de la spondylarthrite et voir ce qu'il en dit... le rdv de février au Chu est tellement loin...

Bonne journée à toutes. Sous la flotte ici !