Spondy... en cours ?

@AmyRed 

Cela pour te sensibiliser à consulter sans trop trop tarder 😉...... mais j'ai bien compris que tu freines des 4 fers.....

@AmyRed UHU c'est unité d'hospitalisation d'urgence.. Jai été diagnostiqué il y a 3 ans maintenant . Et oui malheureusement les autres médecins avant l Irm ne m'avaient pas pris au sérieu

😫

@Masacha10 

 bah je ne prend plus de traitement, c'est que tout va bien :) et puis bof, comme je dis , à chaque fois j'ai des remarques condescendantes et moqueuses, mais ils ont raison, au fond j'ai pas grand chose :) je peux croire tout et n'importe quoi de ta part, je ne connais rien aux hopitaux haha

@Nanousha2018 ouah je ne connaissais même pas ça! tu as été prise en urgence ? ça s'est passé comment ? Tu as passé des examens ? Tu as vu un médecin et tu as été diagnostiquée ?

moi aussi diagnostiqué il y a trois ans :) en 2016 :) ils t'avaient dit quoi ? Moi ils ont dû reprendre une nouvelle fois parce que je bougeais un peu trop (en même temps j'avais trop mal, je pleurais dans la machine ) et le radiologue m'a dit qu'il n'y avait rien, et que si j'avais aussi mal, j'avais qu'a mieux me tenir .... Et que je me plaignais pour rien . BIM 

Coucou tout le monde...

Je suis de retour à la maison....autant en vacances j'avais mal aux hanches au point de bouger, autant maintenant, mon dos me fait souffrir comme si jetais prise dans 1 etau. 

Amyred, je te comprends.....j'y ai encore droit à ce genre de remarque. Maintenant que je suis rentrée, je pense qu'il va falloir que je redemande des ains à mon toubib....Je narriverai jamais à tenir au boulot. Je finis 3 semaines de vacances et je suis autant fatiguée (voir plus qu'avant). Si je veux tenir au boulot, il va falloir que je me dope je crois. Lol

Allez, je me dis qu'il ne me reste plus que 1,5 mois et je vais enfin compléter mes exams....ouf....le plus dur c'est de demander à mon toubib daller chez 1 rhumato....

Bon je vous laisse je vais voir ce qu'il me faut pour les courses

Bonjour à toutes

J'ai mal partout... hier je suis allée voir une etiopathe. Elle me dit qu'elle n'exclut pas des symptômes de SPA mais me dit que mes symptômes pourraient être d'ordre mécanique suite à la modification de mes appuis après mon opération de hernie discale.... J'aimerais tellement pouvoir la croire 😥

En tout cas, elle m'a manipulé (Je déteste ça mais je suis prête à tous les sacrifices) sauf que le soir on rentrait de vacances et que jai conduit pendant plus de 4h ... résultat j'ai limpression d'être passée sous un rouleau compresseur! 

Elle me dit également d'arrêter les produits laitiers. Vous avez expérimenté?

Bon, la fin des vacances se fait sentir et comme couetecouette je ne sais pas comment je vais réussir à reprendre 😣😣

Bon we 

@Lilipuce44 

Il y'a une différence primordiale entre d ordre mécanique ou inflammatoire ( c'est la qu il faut que tu voies un rhumatho spécialisé en spondylarthrite en vérité très peu de médecins connaissent vraiment bien la maladie . Certainement pas un Ethiopathe . C'est pas sa spécialite ) 

À chaque fois que je me renseigne c est la meme : la différence primordiale , c'est qu une douleur mécanique est soulagée par le repos or pas un rhumathisme inflammatoire ! Surtout la spondylarthrite . Repos et assise prolongée la spondy n'aime pas ça . Le fait de bouger ou faire du sport soulage en partie les douleurs ? Eh bien ça ça n'est pas mécanique c'est la spondylarthrite ou autre ( en général c'est ca qui met la puce à l'oreille d'un rhumatho , c'est écrit dans les rapports de rhumathologie ) 

As tu mal au reveil ? Est tu un peu raide et tu as besoin de prendre un peu de temps à bouger ? Te lever ? As tu mal aux talons parfois ou quand tu poses le pied à terre après un long moment de repos ? Le sport ( même doux ) te soulage il un peu ? Les ains te soulagent ils ? 

C'est ça que tu dois te poser comme question 😊 regarde les points amor sur internet c'est plus explicite 

Un Ethiopathe à certaines compétences mais pas rhumatho donc il ou elle est bien  gentille mais il faut savoir dire que c'est pas son domaine et certainement pas la spondy qui est une maladie casse tete :) 

Les produits laitiers j'arrête ou j'essaye car je ne tolère pas bien .ballonemens diarhees , nausées , boutons , douleurs d estomac .... Et puis quand j'en prend trop et que de toute façon ça fait souffrir mon intestin mes douleurs inflammatoire sont pires .

Avant d'arrêter les produits laitiers et faire quoi que ce soit consulte un gastro enterologue. Moi j'ai arrêté parce que ça me rendait malade ( et encore j'arrête pas complètement) . Tout le monde n'a pas besoin de faire ça , en fait chaque spondy est différente . Si ça soulage l'un ça ne soulagera pas forcément l'autre . Et puis ça dépend si tu as des soucis d'intestin avec ect 

Les spondy auraient un manque de vitamine d , de calcium . Ça nous rendrait , sur le temps plus fragile aux fractures . Donc arrêter complètement les produits laitiers c'est énorme . Il n'y a pas que le lait de vache il y en a plein d'autres . Les laits végétaux que je digère plus ne remplacent pas bien les laits classiques même de chèvre ou brebis 

Donc voilà c'est un avis mais elle donne son avis sur une maladie qu'elle connaît mal à mon avis ....donc attention

Pour le diagnostic il faut que tu vois un spécialiste de la spondylarthrite ! Lui seul te dira inflammatoire ou mécanique :)

@AmyRed 

Merci pour ta réponse. 

Je suis bien d'accord sur le fait que l'ethiopathe n'a pas les compétences suffisantes pour confirmer ou non un diagnostic de SPA.  Je vais de tout façon consulter un voire plusieurs rhumato (un rhumato spécialisé dans la SPA)pour savoir de quoi il retourne. C'est juste qu'elle me dit que ma douleur de sacro iliaque peut être consécutive à ma discopathie et ma douleur à la cheville du même côté consécutive à une mauvaise posture liée à ma douleur de sacro iliaque....

Ma principale douleur est cette fichue sacro iliaque et elle est sans conteste une douleur inflammatoire avec tous les critères horaires matin et soir et baissant d'intensité à l'activité... mais il est tres rare quelle me fasse mal quand je ne bouge pas. De plus je tiens assise longtemps sans trop de douleurs...ma cheville ne me fait mal que si je me mets en appui dessus...

Mes douleurs me semblent tellement localisées et faibles par rapport à celles que je lis ici et aussi ailleurs que j'ai dû mal à penser que ça puisse être la SPA même si ça y ressemble beaucoup et dès que je croise quelqu'un qui me dit que peut être ce n'est pas la SPA, j'ai envie d'y croire ... je suis raide et j'ai mal le matin quand je me lève mais pas au point de ne pas pouvoir me lever. Je suis parfois fatiguée mais ça ne m'empêche pas de vivre completement normalement. Je n'ai pas l'impression d'avoir des poussées mais plutôt des doubleurs permanentes qui sont plus ou moins fortes par moment... bref, je ne sais pas quoi penser et la peur panique d'une SPA me fait me raccrocher à tous les espoirs... les points amor j'en ai mais il y en a que je n'ai pas...

Pour les produits laitiers, je vais essayer pour voir et en fonction j'aviserai. Je ne prendrai pas de risques inutiles.

Merci en tout cas.

😘

@Lilipuce44 

ah d'accord :) bah un rhumatho complètera l'avis par rapport à spa mécanique ect, peut être que c'est lié! ce n'est pas la premiere fois que je lis une discopathie en rapport avec une spa ^^ je ne sais pas ce mot revient! :) tu as des douleurs à la cheville ? Moi j'en ai et c'est la spa , tu sais elle n'attaque pas que les sacro illiaques, elle peut aller partout dans le corps :) 

les sciatiques, j'en avais beaucoup au lycée , et j'en ai parfois pendant les poussées, quand je reste debout longtemps ou allongée sur un même côté longtemps :) les sciatiques , c'est lié aussi à la spa, parfois ca trompe les médecins d'ailleurs . Mais tu sais, moi aussi je me compare beaucoup sur ce site. En hiver, ou quand il fait très froid, je suis raide, j'ai du mal à sortir, mais en été en vacances, ca n'a rien de comparable, je ne met pas trente minute à me lever, je me réveille raide, mais je remue un peu et je peux sortir du lit ^^ et je n'ai pas des douleurs comparables à ce que les gens écrivent aussi.c'est pour ca que quand un zigoto m'a balancé fibromyalgie, j'y ai cru, j'ai douté de tout, j'ai eu des grosses crises cette année, et en même temps j'ai l'impression que les gens ici souffrent plus que moi même dans mes moments de douleur. a force de relire et relire tout ce qu'il y a sur la spa, et que plusieurs médecins m'ont dit qu'avec le professeur que j'ai consulté, c'était sûr que j'avais une spa j'ai recommencé à croire à ca . 

Je ne veux pas te mettre absolument le diagnostic de spa hein ;) c'est juste pour te dire que spa ne veut pas dire que tu dois souffrir à mort tous les jours pour avoir le diagnostic. Après tout, tout dépend si elle a débuté tôt, que le diagnostic a été tardif... Il y a plein de personnes içi qui ont été  dépistées 10 15 ans après, et ça a fait pas mal de dégâts : s n'aies pas peur, au mieux si ce n'est pas la spa, il te dirigera vers un autre rhumatho ^^ 

moi j'estime que je n'ai pas assez mal ou quelque chose d'assez sérieux pour me faire suivre, je n'ai pas autant à me plaindre que les gens ici ^^

tu as d'autres endroits où ca te fait mal ? 

Pour les spécialistes ils sont longs , n'attend pas pour demander une lettre et prendre rdv dans un hôpital ;)

@AmyRed 

Mon médecin a adressé un courrier au service de rhumatologie du Chu de Nantes et j'ai un rdv avec un rhumato en février. Par contre je voulais qu'il demande le docteur Berthelot qui intervient dans l'association acsa de Nantes et il n'a pas voulu mettre de nom. Résultat je ne suis pas sûre du tout que le rhumato que je bais voir soit spécialiste de la SPA... 😑😑

Pour les douleurs, j'ai l'épaule droite en vrac depuis 2 ans suite à un faux mouvement. Le rhumato qui m'a vue m'a diagnostiqué une capsulite. Je ne souffre pas vraiment, c'est juste que je manque d'amplitude dans mes mouvements. J'ai la sacro iliaque G, la cheville G mais c'est très léger et uniquement à l'appui. Sinon la nuit, j'ai des engourdissements dans les doigts et les mains depuis plusieurs années déjà, ça me réveille plusieurs fois par nuit. Et puis j'ai des sueurs la nuit aussi. Et j'ai parfois des sensations diffuses du rachis et thorax qui me laissent parfois l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur... 

Je ne prends aucun antalgique à part un ibuprofen 200 une fois de temps en temps quand ma sacro iliaque me lance au repos mais c'est rare.

Sinon j'ai fait une névralgie cervico brachiale avec une protrusion en c7c8 en 2004.  Une talalgie pendant ma grossesse en 2006. J'ai eu souvent des douleurs de sciatique qui duraient 2 jours maximum jusqu'à la dernière qui a fini aux urgence avec une opération de hernie discale en septembre dernier... 

J'ai le souvenir de mon grand père paternel qui avait du psoriasis et qui était tellement raide de la colonne qu'il ne pouvait plus se pencher ni tourner la tête... mais je l'ai peu connu et personne pour m'en parler...

Voilà en gros mes douleurs et mon parcours...Comme dit mon médecin,  il y a des choses en faveur de la SPA et puis aussi des choses qui ne collent pas... 

J'ai 44 ans alors je garde encore espoir que ce ne soit pas ça ou que ce soit une forme légère... 

Bonjour Madounette

bon courage, j ai une Spa et j en souffre depuis 25 ans, actuellement je suis en arrêt et attends la décision du rhumatologue pour une biothérapie et c est pas gagné pas sur qu il valide mon dossier 

battez vous bon courage 

Maëlys