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Spondy... en cours ?
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Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@AmyRed Pareil que MAsacha, sans anti tnf je n'étais quasiment jamais malade.
c'est super que tu profites de la mer !! jy suis allée cet aprem avec les petits, leau etait a 28 degré. jai du rester une bonne heure dans leau tranquille...
tu as vu un medecin??? peut etre que tu aurai besoin dun petit complement alimentaire ou que tu es en carences quelques part? tu proftes bien de ta famille.? tout se passe bien avec tes parents....???
je pense a toi! pas beaucoup de temps pour ecrire se soir car je suis en famille mais je tembrasse bien fort et te souhaite de bonnes vacances!
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@Skartapuce
Ça fait depuis mars que je n'ai vu aucun médecin . Je vais peut être voir un orthopédiste d'une amie spondy mais c'est tout ce qui est prévu . Et c'est dans un moment ,il me faut une lettre 😂
Je ne sais pas , je constate que je suis plus fragile , et du coup j'ai un peu peur des creves ( la dernière fois en mai juin , un rhume qui s'est dégradé en grosse crevé limite grippe , j'ai eu une grosse fièvre , bronchite otite , je dormais plus tellement mon corps était devenu une torture , et les médocs classiques ne me soulagaient pas du tout ... Même le pharmacien me faisait une drôle de tête ! Fin bref je commençais à avoir du mal à respirer la nuit , et j'ai eu du mal à guérir 😅
Chai pas je constate comme ça que je chope souvent des trucs 😶
Bah ça se passe bien pour l'instant . Ils sont un peu stressés pour rien parfois alors je m'énerve . Mais ça va . 28 degrés ? Hahaha . Moi c'était froid 😂 l'entrée brr ... Profites bien de ta soirée en famille !
@Masacha10
Ohlala mes études je ne veux pas y penser tout de suite . J'ai du temps 😅 je fais attention aux coups de soleil je suis hyper blanche 😂
Nanousha2018
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Nanousha2018
Dernière activité le 22/06/2021 à 09:16
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Ami
La spa a gâché ma vie je peux ni être debout longtemps ni trop marcher . Prendre les transport c'est une véritable épreuve avec les escaliers la marche etc c'est juste horrible je souhaite ça a personne et moi aussi on me prenait au sérieux avant le diagnostique on pensait que j'étais une flemmarde jusqu au jour ou le samu est venu me chercher pour être en UHU
Skartapuce
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Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@AmyRed je suis hyper blanche aussi ! Une vrai touriste alors que la mer se trouve qu'à 50 km de chez moi 😅 mais je bronze pas ! Après ça me gêne pas 😉
Bon j'espère que cette année tu ne seras pas trop malade....
Comme dab, tu ne voit pas de médecin et tu restes comme ça.... Il serait temps que ça change non ? Comment vas tu faire avec la reprise des cours ? Faut que tu te fasses suivre pour ne pas planter ton année 😏😕se serait plus sérieux.....
Je t'embrasse ! 😘
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@Skartapuce
Tant que la maladie ne se manifeste pas vraiment je n'ai rien à craindre 😊 de toute façon si c'est pour à nouveau me prendre des moqueries et des remarques désobligeantes . Je verrai le jour où j'aurais trop mal ou je ne pourrais plus me passer d anti inflammatoire je verrai , mais là c'est pas le cas . Les poussees , je ne sais pas si c'est les vacances , mais il suffit que je serre un peu les dents et puis ça va mieux en journée :)
Je verrai à la rentrée mais je menerai une vie comme d'hab , à part que je fatigue un peu facilement .en même temps ces derniers mois j'ai été capable d'enchainer plein de choses donc voilà 😁 faut juste que je recommence pas la bêtise d'avaler une plaquette d ibuprofene .
Contrairement à plein de gens ici la spondylarthrite ne m'empêche pas de faire des choses , ne me rend pas invalide , c'est juste qu on m'a diagnostiqué tôt 😉 mais en soi je n'ai jamais eu à aller à l'hôpital de ma vie et à part l'hiver , ma spondylarthrite n'est pas méchante 😊 donc bon , à quoi me servirait un médecin ?
Je verrai dans le futur , mais ça se trouve je n'aurais même plus à consulter de ma vie 😊 parfois je pense même qu'elle n'evolue pas du tout :)
Hahaha on est pareilles 😂😂😂 et quand je dis que je suis partie en vacances , les gens ne me croient pas !!! Au moins à l'île de ré quand je croise des anglais je compatis ils ont la peau aussi blanche que moi 😂 je suis comme eux ! Je finis rouge 😂😂😂😂
Skartapuce
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😂😂😂😀 Tu m'as fait rire ! Moi aussi je rougis...! Une écrevisse !
Bon je t'ai bien lu.... J'espère juste que si ça ne va pas, tu iras voir quelqu'un.... Car je te connais.... Tu vas tirer sur la corde et craquer...
Pour le moment ca va car tu es en vacance mais jespere que tu réussiras à gérer le stress de l'école. Enfin, que ça ne va pas empirer ta maladie, c'est ça que je veux dire.
Il faut que tu prenne les choses plus cool.... Et que tu te fixe des limites ?! D'accord ????
😙😙
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@Skartapuce
Ouaip miss écrevisse 🦐 le pire c'est que mon premier coup de soleil c'était pas à la plage ! C'était à paris parce que je suis restée longtemps au téléphone 😂
Ah je ne sais pas . J'attend que ça soit vraiment une urgence urgence , comme ça je serais moins gênée dans le cabinet . Pour l'instant je sens que c'est vraiment inutile. :S
Je dois voir avec l'école à la rentrée de toute façon . Leur donner des documents pédagogiques sur la spondylarthrite et obtenir la permission à nouveau le matin d'être un peu en retard et de faire des pauses si je suis trop fatiguée . Mais je m'inquiète pas . Elle est begnine 😊 et en trois ans , à part les douleurs au thorax , je n'ai pas l'impression qu'elle évolue 😊 et depuis mai je me passes de bi profenid , donc ça va 😊 je remplace par ibuprofene si j'ai trop mal ça passe :)
Ah hihi j'ai du mal à me fixer des limites . Je veux faire plein de choses 😊 militer pour des choses , faire du théâtre ect ça me donne toujours plein de choses à faire 😁 mais j'ai du mal à savoir quand c'est la limite 😂
@Nanousha2018
C'est quoi UHU ?
Je suis désolée pour vous :( vous avez mit longtemps à être diagnostiqué ? Qu'est ce qui se passait avant ? Vous aviez beaucoup de douleurs ? Aucun médecin ne vous a prise au sérieux ?
Skartapuce
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@AmyRed bon... L'essentiel est que tu t'écoute ....! 😁😉 Si tu te sens c'est super mais si tu te sens pas, ralentie un peu les activités !
😂 Excellent pour le coup de soleil en étant au téléphone 🤣
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@AmyRed
A part que dans l'état actuel des services de santé ''urgence urgence'' ..... il faut oublier jolie demoiselle 😣🤤😩.... cest que dans les series tele ou au siècle dernier vers 1970 😎.... surtout si tu racontes que tu te sais porteuse et que tu attends de t'estimer dans le besoin pour te faire prendre en charge.....
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Mascha
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@Masacha10
Ah je sais , j'ai manifeste avec les hospitaliers avec les étudiants 😉 ils m'ont raconté , et je suis pas mal les nouvelles et les documentaires depuis un an , mais depuis septembre ça a vraiment empire partout en France ! 😣 😩
Pourquoi ? Si je raconte ça ils vont le pendre mal ? :0 Heureusement je n'ai jamais eu à m'y confronter de ma vie aux urgences , j'ai du pot de ce côté là ;) ! Je ne sais pas comment c'est 😂 de toute façon pompiers ou urgences ça m'intimide trop !( C'est ridicule hein ? 😂)
Ma seule expérience à l'accueil des urgences pour des douleurs au thorax on s'est moqué de moi et on m'a envoyé bouler!
Mais bon le service du professeur qu on m'a recommandé n'est disponible que dans un an , il faut une lettre du médecin , et comme j'estime que je n'ai pas besoin d'en voir un pour linstant ça ne sert à rien 😯 . J'ai du temps et j'ai pas l'impression d'avoir une maladie agressive , je verrai bien 😊 si je n'ai jamais eu à aller aux urgences jusqu'à présent c'est que j'ai rien de grave :)
Peut être qu un jour je vais peut être demander de la codéine au cas ou ça a du mal à passer :) j'ai plus qu'une boîte faut que je la garde précieusement 😊
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...