Spondy... en cours ?

Bonjour à toutes, 

j'ai beaucoup (BEAUCoUP) lu les commentaires de ce site mais je n'ai encore jamais postés.

Je suis en cours de diagnostic également, cela fait 1 an maintenant que je passe mes journées de congés en rdv médicaux diverses. Une SPA est suspectée mais pour le moment rien aux radios/scan/irm et HLAB27 negatif; les résultats sanguins fluctuent mais les derniers n'ont rien donnés (pris pendant des périodes ou je me sentais plutot "bien") par contre des auto anticorps positifs .... Ma kiné (qui suis ma maman aussi) est persuadée que j'ai tous les aspects de la SPA mais je sens venir le diag d une fibromyalgie venir à grands pas ds la mesure ou les derniers examens n'ont encore rien donnés... 

Ma maman a une SPA mais (aux derniers) examens la rhumato (qui reprend son dossier) ne voyait rien non plus aux radios et lui parlait plutot d arthrose sévère ?!? j'ai lu par contre que certaines SPA ne se voyait pas aux radios?

Je me retrouve dans certains témoignages et comme vous je me pose 1 milliards de questions qui me hantent. 

Entre autres: quand on parle de "verouillage matinal" je ne me sentais pas (encore?!) concernée, plutot préservée, quand je vois ma maman par exemple qui met des heures le matin pliée en deux. MAIS je viens de réaliser ce matin (oui ça à parfois du mal à monter au cerveau) qu en fait je me sentais plutot "verouillée" du haut du dos et des cervicales, est ce que cela peut être pris comme le fameux verrouillage matinale ou pour la SPA est ce uniquement le verrouillage du bassin qui peut être pris en compte ??

La semaine dernière j'ai eu à nouveau une crise pendant laquelle j'avais une affreuse sensation que le haut de ma colonne était en train de se souder, c était affreux j en avais la tête qui tournait et des sueurs j'ai cru que j allais tomber ds les pommes ! est ce que cela pourrait être un signe?? 

les coups de poignards je connais aussi, c est plutot dans le dos côté gauche ma kiné pense à des nevralgies inter costales, c est affreux ça aussi !!

Pour l'orteil j'ai aussi depuis longtemps une gene voir douleurs dans certaines chaussures au niveau de l articulation du gros doigt de pied droit,parfois j'ai l impression que l on me l ecrase, ms je n en ai pas parlé au rhumato pensant que c etait secondaire...

J'ai mal aux sacro mais en fait surtout au touché, par moment rien de que de les effleurés cela me reveille de douleurs, par moment j'ai l impression qu'ils "touchent" mon pantalon mais ce n'est pas non plus affreux au quotiden et là encore rien aux irm !!! 

voilà, jessaye de faire un condensé de mes questionnements pour ne pas vous faire fuire ....

@melimelou 

N'hésites pas à écrire vu que tu lis beaucoup les commentaires 😊!  Bienvenue alors 😊 

La spa n'est pas facile à diagnostiquer mais elle est spécifique je trouve . Il faudra que tu vois un rhumatho en spondylarthrite pour confirmer ou écarter la piste 😊  sinon tu risques qu on te colle fibro ... Par contre à la fibro les examens sont tous négatif . Que tu sois positive aux anticorps signifie qu'il y a une piste maladie auto immune je crois 🤔 

Effectivement à une conférence ils l'ont confirmé mais en début de maladie les examens sont souvent normaux ( même parfois examens sanguins ) et il y a 20 % de hlab27 négatif . D'après le professeur Breban quand il y'a des signes visibles à l'IRM ça serait déjà un peu tard 

Est tu réveillee la nuit ? As tu des sueurs la nuit ? Es tu raide au réveil et il faut un petit moment pour te deverouiller? Ou quand tu t'assois ou que tu t allonges longtemps ? L'activité le sport te soulage il ? As tu mal aux fesses ? Talons ?  Est tu soulagee par les anti inflammatoire ? Tes douleurs sont elles maximales au matin et le soir ? 

C'est toutes les questions à se poser , même pour toi par rapport au rhumatho 😊 

Ah je comprend moi aussi j'ai peur des rhumes et infection ça me declenche des poussees ...

Bonjour et merci AmyRed pour ton message.  

J'ai changé de rhumato en juin car le 1er semblait pédaler dans la semoule et changeait sans cesse de diagnostic m'annonçant à chaque rdv une maladie différente, me reposer les même questions bref

Celle que je vois est normalement spécialisée en maladies auto immunes et spondy ancienne chef de clinique a Paris bref j'ose espérer qu'elle va m'éclairer...  

En effet les auto anti corps sont normalement signes d'une maladie auto immune, c'est pour cela que l'on cherche mais laquelle???

Quant à tes questions (que je connais bien du coup maintenant car posées plusieurs fois) 

 Est tu réveillee la nuit ? Non, sauf ce week end et lundi où j'avais encore cette 'impression que le dos (plutôt en haut entre les omoplates) se soudaient, des coups de poignards, un pur bonheur 

As tu des sueurs la nuit ? Non mais je transpire bcp (est ce la même chose?)

Es tu raide au réveil et il faut un petit moment pour te deverouiller? C'est justement ce que j'explique dans mon message précédent... Je ne sais pas si ce que je ressents peut être considéré comme tel

Ou quand tu t'assois :longtemps:  ça oui carrément !!! Même si je reste debout longtemps aussi.  Quand je me lève de ma chaise au boulot mes collègues se moquent de moi (Non gentiment hein!) je me fais appeler mamie tellement c'est moche. 

L'activité le sport te soulage il ? Je ne fais plus de sport celui ci me déclenchant des crises

As tu mal aux fesses ? Au touché 

Talons ? Non (juste 1 fois la semaine dernière une forte douleur qui est apparue comme repartie toute seule)

Est tu soulagee par les anti inflammatoire ? En partie

Tes douleurs sont elles maximales au matin et le soir ? Dans la matinée oui, un "pic" après avoir déposé les enfants a l'école par exemple (je suis souvent en pleurs en passant au travail) cela "monte" avec la position assise au travail, un léger mieux fin de matinée, début d'après midi 

@melimelou 

Ah bah tu as bien fait 😊 cool ! Tu as l'air d'avoir trouve quelqu'un de bien! Elle te cherchera la spondy et sinon elle aura d'autres pistes de maladies auto immune !  J'espère qu'elle va trouver vite !  J aurais dû refaire une prise de sang avec les anticorps .mais je ne sais plus où est l ordonance . C'était censé être pour un rhumato que j'ai vu qui m'a collé fibro...la première fois c'était marqué " homogène moucheté seuil de positive -80 " 😅 bizarre 

C est classique ces questions c'est les symptômes typiques , c'est dans le tableau des points amor  :) 

Quand je dis sue c'est pareil je transpire beaucoup la nuit ou parfois un peu en poussée.  J'ai de la fièvre avec. Parfois en journée mais c'est moins fréquent  . Mais pas toutes les nuits non plus 😬 

Bah après moi je ne suis pas du tout un bon exemple je pense que les récits des autres seront plus intéressant . Moi je suis perdue , je ne comprend rien à mon corps , j en viens à douter parfois de mon diagnostic . Par moments je souffre beaucoup d'autres moment pas vraiment ou je ne remarque pas . Avant je prenais tout le temps des AINS fort qui ne suffisaient plus à la fin malgré codeine ou lamaline en plus ....et la j'ai arrêté depuis 4 mois et ça va ? Je ne comprend rien . J'ai arrêté de voir mon rhumatho depuis janvier 😅 je ne suis pas un bon exemple ...

Disons que mes périodes de grosse crise je met du temps à me lever je suis raide et j'ai mal , j'ai du mal à marcher au début à cause des talons . Mais quand je marche ça va mieux.  Parfois ça revient le soir et j'arrive pas à toucher les talons tellement ils sont sensibles .

Pour le sport c'est pas évident si tu as mal mais il faut choisir une période où ça va un peu mieux et que ça soit pas trop intense :) après tu verras avev cette médecin :)

Avec la fatigue je suis une mamie , entre monter des escaliers et parfois je m'endors à 17 h tellement je suis épuisée 😂😂😂😂😂

J'ai hlb27 + et crp vs en hausse mais ça varie selon les périodes ( heuresement qu'on m'a fait ce test plein de fois )

@AmyRed‍ :

ho oui la fatigue, je suis EPUISEE tout le temps c est affreux, perso j etais plutôt hyper active (et je sais de quoi je parle mon fils l'est) et maintenant je suis une loque parfois même fatiguée à l'idée de faire des choses, les affaires s empilent à la maison et à force je ne sais même plus par où commencer ...

je parle de fibro car mon médecin traitant m'en a parlé, le médecin du CAD me propose un suivi pour. 

Je suis comme toi, totalement perdue, à douter de moi , du coup je note toutes mes crises,là où j'ai mal combien de temps et les medicaments pris pour. Comme toi par moment je me sens bien, mais apparement mon "bien" n'est pas si "bien" je dis apparemment car la kiné et l' ostheo me trouve TRES contractée même quand je dis que je vais bien ! lol Surtout l'osthéo il hallucine de me voir avec un dos autant contracté; j'avoue que c'est "à cause" ou grace je ne sais pas encore à eux que je suis allée consulter un rhumato car ils m'ont tous les deux expliqué que mon "état" n'était pas normal. 

Et le cerveau est quand même bien fait je trouve que l'on "oubli" l'état dans lequel nous étions en phase de crise, comme après un accouchement ;-)

Actuellement je ne prends plus d AINS mais du TRAMADOL et des AINS quand 

oups message parti trop vite :-) 

Actuellement je ne prends plus d AINS mais du TRAMADOL et des AINS quand j'ai de trop violentes migraines (certainement dues à mes cervicales, en tout cas j'en suis persuadée, je le sens) 

@melimelou 

Ça dépend par rapport aux poussees mais je suis toujours assez active . Je m'occupe tout le temps . Mais je sais que parfois c'est trop . Quand j'enchaîne école courses cuisine je parle pas de ménage mais c'est trop ... Je suis obligée de choisir . C'est un peu compliqué je suis en retard en cours parfois à cause de ça . Bah au moins j'ai pas d'enfants à charge :) . Sinon j'arrive à faire des sports comme du taekwondo et self défense . Et puis je verrai peut être que ça changera cette fois ci à la rentrée et que je pourrais toujours me passer de Médoc :) .

C'est pas mal les cad .mais ton médecin traitant est bien gentil mais il y connait aussi peu que moi c'est pas un rhumatho 😅 par contre je sais que la fibro il n'y a pas d'anticorps positifs . C'est un mystère cette maladie . Et les fibro ne réagissent pas aux AINS rien ne soulage :( si tu peux essayer un cad c est bien ! 

Ah moi aussi quand je consultais un kiné il me disait tout le temps que j'étais raide . Et plein de noeuds .😅  Mais bon .peut être que c'était avant . J'ai arrêté les séances en décembre .je lis beaucoup de témoignages ici je ne souffre plus autant . Je crois .... Le soir en ce moment c'est difficile mais ça va ...je prend plus de codeine . 

Tu souffres mais je suis un mauvais exemple car je n'ai plus besoin de médecin ni de médicament 😊 tu vois j'ai pas le même genre de souffrance . Il faut que tu consultes c'est sur :). 

J'ai jamais essayé tramadol 😯 lamaline j'ai mieux supporte que codeine mais la cafeine c'est pas top . 

J'ai des migraines aux yeux et d'autres grosses migraines qui me font vomir . Rien n'y fait . Et en général c'est quand j'avais des crises au niveau du cou . Même la Minerve avait du mal à soulager 😯  peut être que c'est le cou pour toi aussi ? 😊

J'aimerais bien poser la question à un rhumatho un jour dans un salon ...si il est possible de ne pas avoir de suivi ou pas de traitement même plusieurs années après avec une spondylarthrite begnine 🤔 

Tu as possibilité d'avoir un rdv dans un cad ? 😊

La rhumato a demandé une hospitalisation de jour pour faire des examens complémentaires et lors de cette journée elle m'avait pris un rdv avec un médecin du CAD du même hôpital.  Donc fin juillet j'ai vu ce fameux médecin, très jeune, très douce qui a proposé de me suivre pour m'aider à mieux gérer ms douleurs. C'est chouette enfin une oreille attentive et qui veut bien m'aider.

Mon médecin traitant m'a parlé de fibro mais a bcp insisté pour me dire en effet qu'elle préférait que cela soit confirmé par un rhumato. 

J'ai des séances de kiné depuis des années car j'ai toujours eu" mal au dos" et plus spécifiquement depuis 4 ans car j'ai un syndrome du défilé thoraco brachial... j'avoue que j'aurais du mal a m'en passer même si des fois quand ça va bien je me dis que je pourrais peut être arrêter...

Je sais que mes migraines viennent de mes cervicales car cela commence par derrière la tête au niveau du cou, j'ai l'impression de sentir la douleur monter. J'ai aussi ma meilleure amie Me Minerve qui me suis partout surtout au boulot ;-( 

Bonjour tout le monde, 

Je suis désolée de m'incruster, mais jaipris une question....elle va peut être vous paraître bizarre, mais je vous lis et j'aimerais savoir ce qu'est le ou la CAD.....Je ne connais pas et à vous lire, il semblerait qu'ils puissent nous aider....lol...Je suis peut être un peu....comment dire....débile.....ou un peu naïve...Je.ne sais pas mais une petite explication me permettrait de paraître moins idiote....lol

@Couetecouette83‍ ne te sents pas idiote c'est à force de dormir sur des sites ou forums que j'ai appris bcp de terme 😉😉 le CAD est un Centre Anti Douleur, avec des médecins spécialisés dans les douleurs chroniques