Spondy... en cours ?

@strawberry bonjour on m a diagnostiqué ma SPA axiale et périphérique en 2014 j ai essaye humira , embrel, symponi échec les trois. le mois prochain je dois passer sous perfusion mais je ne connais plus le nom du traitement . de plus mon rhumato m ' adit que ceci agissait egalement sur les intestins car il pense qu'ils sont touchés par l 'inflammation. les douleurs n'ont quaugmenter durant ses dernières années et surtout au niveau des articulations des coudes , mains , cervicales et bassin. j 'espère  que celui fera effet je pense que s 'est le rumicade mais je n'en suis pas sûre.

Bonjour Lilou,

Je vous rejoins sur l'échec des traitements que vous avez cité

Moi aussi j'ai était diagnostiqué pour la spa en 2015 depuis j'ai eu plusieurs traitements également mais tous n'ont pas fait suffisamment effet sur le long terme. J'ai eu embrel, humira, cosentyx,le générique dembrel,et simponi que j'ai repris de puis quelques jours car pendant 4 mois j'avais aucun traitements.mais obligé de reprendre car  douleurs. ++ Au sacros iliaques, coude , genoux et sciatique permanente.je résiste a tous les traitements et je suis egalements passé par la case douleurs estomac, ballonnement...

A tel point que je me suis fait opéré d'une hernie ombilicale qui commençait à s'étrangler je ne pouvais plus trop manger.Les traitements y ont contribué ainsi que le sport avec peu de poids de charge.

Il fait s'armer de courage.

Bonjour, 33 ans et maman d'une petite fille.

Aujourd'hui, j'ai de très gros doutes de se que m'a dit les médecins.

Depuis longtemps, j'ai des tendinites au tendons d'Achille gauche Qui apparaît dès le lever du matin sans raison apparente avec impossible de poser mon pied par terre  plusieurs fois par an. Sa passe malgré les médicaments et le kiné,  mais aussi depuis 2019 tendinite à la patte d'oie du genou droit pareil kiné et médicaments. Quand j'ai les deux qui se mettes ensemble impossible de me tenir debout ou même de marché.

Aujourd'hui arrêt de puis 2 mois pour cause de mal du bas du dos qui descente dans la fesse droite avec apparition des tendinites au tendons d'Achille et a la patte d'oie. Avec de grosse raideur le matin obligée de faire des exercices pour déverrouiller tous sa par moment sa passe et d'autre momant j'en ai pour la journée entière a ressembler à une mamie. Quand je marche c'est des douleurs a la hanche.  Prise de sang rien donner et radios pareil. On me dit que c'est juste musculaire !

Qu'en pensez vous ?

Bonjour,

Vous devriez peut être aller voir un rhumatologue.

Peux être aussi faire un IRM. Vos descriptions des douleurs ressemblent à une spondylarthrite a confirmer par rhumatologue.

Bon courage  et tenez bon.

J'ai un IRM à la fin du mois des rachis lombaire. J'en ai parler au kiné et pour elle sa serait plutôt liés au problèmes  du au pieds et que le squelette s à bouger . Peut être mis en cause mais hier tendus toutes la journée en bas du dos malgré les médicaments et les étirements rien a fait avec en plus en prime les jambes sans repos toute la journée aussi.

Aujourd'hui séance de kiné tendu en bas du dos bien dur jusqu'à en haut  de la colonne vertébrale et descente dans la fesse gauche.

Je sais qu'il faut que je tienne je sens qu'il a quelque chose qui ne va pas dans mon corps il me le dit et me le fait comprendre au plus profond de moi mais je sais pas quoi et sa depuis longtemps mais les médecin regarde un seul problème mais pas l'ensemble  je suis soigner par si par là ( j'appelle sa des rustines ) mais je n'ai pas de réponse à mes problème de santé.  Et sa m'exaspère. Même pas 1 ans de reprise de travail que me voilà à nouveau en arrêt avec les même problèmes des tendinites mais cette fois si en plus le bas du dos. Je ne désespère pas qu'un jour je trouve la réponse.

Bonjour,Tes douleurs que tu decrit moi j'ai eu et j'ai toujours parfois c'est la spondylarthrite ankylosante seul un rhumatologue peut te prescrire un traitement de fond pour calmer les douleurs.

 En attendant tiens bon et courage.

Je c c'est facile a dire .

Courage tu vas t'en sortir.

@Soussounette pour l'allocation d'handicap? rien ne sert de courir! seul le médecin peut vous dire se qu'il faut faire? il détient le parcourt du sujet de cette maladie? 

Salut tout le monde,

Je suis sous simponi depuis 2 ans et il semble toujours efficace. Je pensais qu'il arrivait à bout de souffle car j'avais des douleurs au niveau de la cage thoracique....linterniste qui me suit ma alors diagnostiqué zn plus de la spa, une fibromyalgie. 

Je dois avouer que j'étais en colère et ne comprenais pas pourquoi il disait cela. Mais depuis 1 mois, j'ai changé de séances de kiné. Je fais maintenant des exercices pour ma cage thoracique...et en effet, depuis que je les fais, je n'ai plus souvent mal. 

Peut être que vous également vous avez en plus de la spa cette maladie qui colle à la spa : la fibromyalgie. 

J'ai encore du mal à différencier les 2. Tout ce que je peux vous dire, c'est que, l'inaction c'est la spa et lorsque je bouge et que j'ai mal, c'est la fibro. Sans compter les drôles de sensations lorsqu'un tissu effleure l'endroit....c'est une horreur. En ce moment, le simponi semble agir sur les saccros, mais j'ai quand meme des douleurs...moindres certes, mais elles sont la....ça ne veut pas dire que mon traitement n'est plus efficace, mais que je suis en poussée....c'est tout.jattends donc que ça passe en continuant mes exercices de kiné et en marchant minimum 1/2 h par jour.