Spondy... en cours ?

Ah ouf tu me rassures....Je dormirai moins bête ce soir....lol....merci

 ça sert aussi à ça ce forum 😜😜

@Couetecouette83 

Tu devrais essayer 😉

C'est un concentré de plusieurs spécialistes , ils sont là pour t'aider à savoir d'où viennent tes douleurs , et comment les soulager . Il y'a des gens qui ont été détecte de la fibro ou la spondylarthrite comme ça 😊 et après tout un plan de différentes approches pour te soulager . Tu peux choisir d avoir un parcours de soin sans medicament . Il y a des approches très diverses . 

Il faut une lettre du médecin traitant et de la patience c'est comme un rdv rhumatho c'est long . Mais si un jour penses y si tu as trop de mal avec tes douleurs 😊

Tu n'es pas bête ou naïve ! Je ne connaissais pas ca et c'est les gens du forum qui m'ont tout explique ! 

Merci amyred,

Depuis que je viens sur ce forum, j'apprends beaucoup grâce à vous tous et toutes. Mon toubib préféré me faire passer tous les examens avec 1 interne avant d'envisager de m'envoyer chez le rhumato.....ça m'évitera peut être de me faire rabrouer...

En ce moment mes douleurs sont étranges.  Le jour j'ai du mal à marcher car mes hanches sont douloureuses et la nuit, mes bras et mon dos me font souffrir ....et je ne vous parle même pas des problèmes de (Non pas de suees , car je ne transpire pas), mais des poussées de fièvre la nuit.....bref, j'essaie de supporter. En tous les cas ce qui est sur c'est que lorsque je bouge mon dos me fait moins souffrir.

Petite question, est ce que quelqu'un a déjà eu des douleurs au niveau de la gorge, avec des problèmes à avaler? Mon toubib m'envoie chez 1 orl pour voir, mais est ce que ça pourrait venir de la SPA? Jài rdv chez orl le 20 septembre, je verrai, mais ça fait comme une boule dans la gorge....

Bon je vous laisse et vous souhaite à toutes et tous, même si je sais que les nuits sont dures, une bonne nuit malgré tout. Bises à vous....

Pas tres presente... débordée de tous côtés (écoles, boulot... Haa la rentrée et ses joies pour les parents ! Lol).

Petit topo après 12 jours de diminution du célèbrex 200 (c est d ailleurs étrange ce temps d une 10ene de jours :  il m a fallu a peu près pareil pour qu il commence à faire un bon effet !)

Les douleurs semblent se re-incruster petit a petit... pas de gros réveils nocturnes avec les elancements d avant, du moins pas pour l instant, des matins ou ça va a peu près (les douleurs er le deverouillage sont supportables),  mais des douleurs diffuses dans la journée : elancements dans les plis des aines,  tantôt a droite ou à gauche..  sur celle de droite, parfois la douleur transperce le haut de la cuisse (a la jonction entre le bassin et le fémur en fait), elancement du haut des épaules vers les bras, un genou hyper sensible au touché (mais pas souvent).

Bref des douleurs que je supporte mais qui fatiguent et sont, pour certaines, nouvelles...

J appréhende quand j arrêterai le célèbrex ! Lol 

Et vous de votre côté, une évolution ?

Bonjour tout le monde !

Aujourd hui je confirme... Après avoir baisser la dose de célèbrex a un uniquement le soir depuis le 26 août (au lieu de un le matin et un le soir), les douleurs sont revenues cette nuit, et le matin, elles sont encore plus fortes... (mais je suis sceptique sur le temps que cela a pris pour se réveiller apres avoir baisser la dose  🤔) donc je reprends mon célèbrex le matin aussi... j espère que cela ne va remettre 10 jours à avoir un effet...

Suis je la seule pour qui les anti inflammatoires commencent leur effet a retardement et mettent aussi du temps à quitter l organisme ? (Mon rhumato m avait donné un ttt célèbrex 200 sur 3 mois : 1 / matin et soir sur 1 mois,   suivi  de  1 / soir - 1 mois et ensuite 3 / semaine... je ne tente même pas 3 par semaine !)

J ai l impression qu il me faut une "bonne" dose pour que cela ait un effet positif mais attendre quelques jours pour que cela fonctionne... suis un peu perdue dans mes déductions... c est ca ou alors entre deux périodes douloureuses, c était une pause...

Arrfff... vivement que j aille le revoir !

Ha oui, j ai vu mon médecin du travail (il vient au moins une fois par mois au boulot) et lui ai parlé que je suis en "suspicion de spondy". Il m a dit clairement de ne pas hésiter à prendre des anti tnf, qu ils n étaient plus réservés aux cas sévères car pris tôt, ils avaient un effet bénéfique sur l évolution. Il m a aussi dit que le professeur Jorgenssen était très bien et bon dans ce domaine... donc je vais tenter un rdv avec lui... @AmyRed  j ai pensé à ce que tu m avais dit sur lui et les anti tnf !

@Madounette 

Oui c'est un bon professeur ! Il a raison les anti tnf sont donnes plus tôt maintenaint, ça donne de meilleurs resultats 😊 

Je ne sais pas . Quand j'ai totalement arrêté les AINS , les genre de bi profenid à libération prolongée mettent du temps à me soulager à nouveau mais après c'est une dose faire exprès pour durer longtemps. Ça n'agit pas tout de suite . Il me faut quelques jours . 

Par contre les AINS je ne les supporte plus aussi bien .aphtes , nausées, brûlures d'estomac malgré l omeprazole, vomissements ,diarrhées ect , il faudra peut être que je demande à un gastro enterologue si je reconsulte un jour  😅

J'ai eu du mal à dormir hier soir . Mal dans tout le corps . Ça chauffe au dos genoux hanches 😬 ce matin c'est comme si j'avais fait un marathon 😮 mal partout 

@AmyRed C est "horrible" cette sensation que tu résumés bien : un marathon !

C est ce que j ai de nouveau ressenti ce matin...

j ai espèré que ce soit mécanique... et que le rhumato pouvait effectivement douter du diagnostique vu l hernie et disques abîmés... je me rends bien compte que non... malheureusement...

Et encore je n ai pas à me plaindre !

La douleur que j ai du mal à accepter et celle dans le pli des aines... elle transperce et atteint le milieu des fesses, elle fait parfois le tour... c est difficile à décrire...

@Madounette 

Moi c'est le thorax et le cou .presque rien ne soulage et c'est comme si on écrasait ma cage thoracique . J'avoue c'est un peu dur la . Ça brûle aux fesses et à la hanche genoux pieds dos épaules un peu thorax . Je supporte mais je suis fatiguée , j'ai du mal à monter les escaliers , hier soir la nuit était un peu difficile ...

J'ai pas mal mal au thorax mais ça comprime un peu aujourd'hui . C'est comme si les genoux et les chevilles étaient  un peu gonflés . 

C'est cool aujourd'hui à Paris il y'a des trucs cuisine du monde . Mais rester longtemps debout ...😭 Même pas de quoi s'assoir . 

Depuis peu j'ai mal aux épaules maintenant . Et plus souvent aux mains meme si c'est pas trop fort . Sur les sites il y'a peu d'informations sur les cas d'atteinte aux mains .je ne sais pas si c'est courant ou pas avec la spa. 

Bon en tout cas pas top la forme Aujourdhui avec les inflammations de partout et les douleurs musculaires . Mais j'ai pas mal aux muscles mêmes .c'est juste comme si la douleur des articulations se diffusaient sur les muscles . 

En tout ças ça faisait longtemps que j'avais pas eu mal aux hanches .j'ai de la fièvre en ce moment le soir , je transpire . 

Je te raconte ma vie ma pauvre .😝

Bah tant que je marche et que je respire 

J'espère que ça s'améliorera pour toi avec le rhumatho