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Spondy... en cours ?
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Utilisateur désinscrit
😔😔😔
Je ne sais toujours pas ca que j ai...
Irm dorso lombaire ce jour, pas d arguments en faveur d une spondylartrhopathie en phase active (je passe sur l hernie, discopathies, conflit je sais plus quoi l5s1, fourreau rétréci etc etc) pour la radiologue qui connait la spondylarthrite...
J en suis encore au meme point... elle m a dit qu il fallait voir le cote positif, a l heure d aujourd hui, elle nz voit rien, je dois revoir mon rhumato semon elle pour tout reprendre a zero ! 🤤🤤🤤 heu... hla b27 positif... douleurs nocturnes... douleurs fessieres (ok ca, ca peut etre cause par l hernie)... bref, j ai quoi alors !??? Elle m a repondu que c etait une pathologir difficile a diagnostique...(merci, ca je le sais deja !)...
Punaise... je m attendais a quoi !? Que mon parcours soit plus facile que d autres patients !?
Que je n ai pas de spondy, ok, soit, tant mieux...
Mais alors... qu est ce que j ai !? Qui dois je aller voir !?
Est ce normal de ne pas pouvoir dormir a plat ? D avoir mal aux fesses ou aux hanches ? De ne plus pouvoir marcher trop longtemps comme avant ? Certes, rien d alarmant en tout objectivite, mais qu ils n insinuent pas que je n ai rien et qu il faut reprendre tout depuis le debut !
Suis pas tres zen depuis tout a l heure...
Arrrrgh....
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@Nanousha2018 courage beaucoup de courage 👍😊🌺
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ainsivalavie
ainsival
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@Madounette demande a ton rhumato de te faire passer une scintigraphie osseuse si tu es positif au hlb 27 en plus courage quel galere pfff rhooo c est enervant grrrr 😱😰🌺
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ainsivalavie
Nanousha2018
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Nanousha2018
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Ami
@ainsival oh merci c gentil 🤗
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Utilisateur désinscrit
@ainsival oui je verrai avec lui le 23 prochain...
Il m avait envoye la bas faite cette 2nde irm en pensant que le diagnostic serait pose (service d imagerie qui bosse avec un service rhumato, connaissant bien la spondy) mais bon... ca n a servi a rien au final a part me faire perdre mon temps...
Mon rhumato m a prévenu que si les anti inflammatoires n agissent pas... bah en gros, faudra qu il me dirige vers un confrere, que lui ne pourra rien faire de plus pour m aider... que les anti tnf c est cher (1000 € /mois d apres lui)... heu moi aussi je prefererai que les anti inf. fonctionnent !
Et la le doute se reinstalle avec le regret, comme beaucoup de parcours similaires, de ne pas avoir de diagnostic quel qu il soit, posé...
ainsival
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ainsival
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@Madounette bonsoir
Deja qu avec le.diagnostic pose c est dur alors tant que ce n est pas le cas bien sur que c est horrible en attendant bon courage et bonne soiree 🌹
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ainsivalavie
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@Nanousha2018 c est normal on est la pour se soutenir et c a fait du bien bonne soiree a tous 😊🌺🌺🌺🌺
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ainsivalavie
Nanousha2018
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Nanousha2018
Dernière activité le 22/06/2021 à 09:16
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@ainsival oui ça fait du bien !
fraçoise47
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fraçoise47
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Ami
vous décrivez les mème douleurs que jais eu au début cela a duré plus de 5 ans jais souffert j'étais devenue une loque bonne à jéter donc bon courage les traitement nous aide à vivre à peut près normalement
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françoise47
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Est ce que vous aussi la nuit vous êtes réveille par des douleurs de hanche ? Enfin je ne sais pas si c'est ça mais pour moi c'est moins le dos en ce moment , c'est par exemple une douleur qui me lance et irradie de la hanche à la jambe . Je dois changer de position du coup mais ca ne marche pas toujours .
Sinon j'ai régulièrement des grosses crampes nocturnes . Depuis 6 ans qui me réveillent brutalement la nuit . Rien n'y fait . Comme j'ai des problème de température ou de syndrome de Raynaud aussi , quelqu'un me dit que c'est peut être un problème de circulation et qu'il faudrait consulter un angiologue ?
Du coup d'habitude ça se calme le jour après avoir masse mais là depuis deux jours j'ai du mal à marcher à cause de l arriere de ma jambe et de mes pieds aussi .
C'est déjà arrivé à quelqu'un ? Comme j'ai arrêté mes traitements je ne sais même plus si c'est des douleurs de spondylarthrite ou si c'est à cause des crampes 😅
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Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...