Spondy... en cours ?

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03/06/2018 à 17:52

Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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Skartapuce

12/07/2018 à 21:25

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Skartapuce

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@ainsival quel courage! coiffeuse ne doit pas être évident...mais buraliste..ouah!! je me doute que oui, tu devais bosser sans compter les heures, et puis le stress de faire rentrer largent nécessaire... car là, cest un autre niveau...cest pas une micro entreprise comme moi! chapeau ^^

heureusement que tu es bien epaulée, tu as beaucoup de chance!

dure épreuve pour ta moitié, jen suis désolée...elle a de la chance de t'avoir aussi.

elle va mieux? les moments difficiles sont derrière vous?

tu as passé une bonne journée?

moi je suis allée a la plage aujourd'hui avec mes enfants...cetait super!

toujours pas de douleurs....alors que mon injection était prévue le 10, alors pourvu que ca dure! je profite de ces moments de répit et comme ca, mon corps va pouvoir se recharger un peu :)

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Skartapuce

12/07/2018 à 21:31

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@Madounette courage...peut être que tu souffres vraiment dune autre pathologie..yen a beaucoup...

il a des personnes qui souffrent de rhumatisme psoriasique qui ont ses douleurs là, celle qui ont le syndrome de SAPHO aussi...*

ou peut être que tout simplement, tu as réellement une SPA, mais que rien ne se voit sur les images...

pour ma part, pendant presque 10 on ne voyait rien sur mes IRM, et pourtant je souffrais le martyre avec des crises de siatiques a bascule... je boitais, pleurais de douleurs... impossible detre allongée ou detre assise...un cauchemar, ca duré ses semaines.

et cest au bout de 15 ans, aprés mes premières douleurs de hanches qui ont commencé Ado, quon ma enfin diagnostiquée la SPA.

alors continues de chercher continues de persévérer tant que tu ne trouveras pas le diagnostic en accord avec ton mal.

et comme te la conseillé @ainsival‍ fait une scintigraphie, cest souvent ça qui permet de voir les signes d'inflammation.

courage, surtout ne baisse pas les bras ;)

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12/07/2018 à 21:44

@Skartapuce merci de ta réponse...

Je n ai pas de psoriasis et le syndrome de sapho, rien ne colle non plus...

Comme tu dis, peut être est ce vraiment une spa, a ses débuts, forme legere et on ne voit rien... apres tout, la radiologue m a dit que c etait difficile a diagnostiquer...

Le rhumato a pense a une spa des ce que je lui ai decrit ce que je ressentais, les horaires...

Je verrai bien... suis plus a quelques mois pres !

Merci !! 😉

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Skartapuce

12/07/2018 à 21:46

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@Madounette déjà si ton rhumato pense a une spa d'aprés ce que tu lui dis, cest trés bien, ca veut dire quil ne va pas te lacher et quil te croit :)

cest plutot rassurant et encourageant! ;)

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ainsival

13/07/2018 à 08:53

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ainsival

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@Skartapuce coucou tu habites près de la plage waouh quelle chance j'adore la mer moi je suis du 42 près de Saint-Étienne pour ma moitié oui pour le moment elle est en rémission mais après un cancer du sein il faut attendre 5 ans pour etre totalement sûr donc là elle a un traitement de l hormono therapie elle pren du tamoxifene pour être sûr enfin pour éviter la récidive elle est parfois aussi fatiguée elle a repris son travail mais à 70 % voilà nous traversons maintenant ma spa c'est pas évident mais on essaie de garder le moral en tout cas voilà j'espère que tu passes de bons moments avec tes petits loups et à bientôt de te relire profite si tu n'as pas de douleur c'est le top je suis bien contente pour toi bonne journée à bientôt de te lire 👍😊🌸🌺🌈

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ainsivalavie

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ainsival

13/07/2018 à 09:01

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@AmyRed Bonjour oui j'ai vécu la même chose que toi il y a environ 15 mois tout a commencé comme ça des douleurs atroces dans les hanches la nuit qui m' empêché de dormir je ne pouvais pas dormir toute la nuit à droite à gauche j'avais mal aux deux anches sur le dos c'était pas possible j'avais des douleurs de sciatique et aussi cruralgie qui ne passait pas enfin l'enfer et comme je travaillais énormément et que je ne m'arrêtais pas je croyais que tout venais de mon dos en fait car j'ai aussi une petite hernie discale enfin ça a été la galère mais maintenant je suis prise en charge heureusement je suis tombé sur un bon rhumato qui a mis le doigt tout de suite sur ma pathologie mais maintenant je suis en plus epuisee meme au repos depuis deux mois bientot

alors je te souhaite bon courage et bonne journée retourne chez doc et rhumato ne les laches pas 👍🌸🌺🌹

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ainsivalavie

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ainsival

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@ainsival oups je voulais dire madinette je me suis trompé ce n'était pas pour toi Amired et désolé je me suis trompé bonne journée à tous 🌸🌺🌹😂

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ainsivalavie

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ainsival

13/07/2018 à 09:11

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ainsival

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ainsivalavie

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13/07/2018 à 10:41

@ainsival

D'accord . En ce moment le dos c'est moins fort , mais oui je me fais réveiller par mes hanches . J'ai beaucoup de douleurs aux pieds en ce moment ( bon il est vrai que tous les jours je bouge beaucoup ) et maibtemain j'ai mal aux jambes . Comme je me suis habituée aux douleurs , j'ai l'impression que je n'ai plus besoin de médecin . Mais après je ne sais pas les conséquences si j arrête les traitements . J'ai l'impression d'être moins souple aux hanches .mais c'est peut être qu'une impression

J'ai du mal à me déplacer depuis quelques jours entre les pieds et les douleurs aux jambes , mais je ne sais pas si c'est des douleurs du à la spa ou si c'est à cause des dernieres violentes crampes ... 😅

Bah pour l'instant personne ne me prend au sérieux , alors j'attend jusqu'à ce que ça devienne urgent et peut être qu'on me croira et la sera utile de consulter .

La c est l'été il faut chaud sans qu'il fasse trop chaud je n'ai pas de grosse crise mais on verra pendant l'année . Les moments les plus difficiles c'est quand je dois gérer les crises et être à l'école . Ils ont du mal à comprendre et c'était dur physiquement souvent ...

Mais j'ai l'impression de ne rien avoir du tout par rapport à vous tous 😅 ça me gène parfois de me plaindre .

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fraçoise47

13/07/2018 à 12:54

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fraçoise47

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oui je suis réveillé par les doujeurs de hanche et puis une autre fois ses des douleurs des épaules du dos des chevilles mois aussi le talon d''achille et bien d'autres douleurs les yeux la machoire et j'en passe les nuits sont les dur

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françoise47

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