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- hla B27 negatif mais spondylarthrite??
hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Coucou Alligator,
Merci pour ton message ;-)
Je vais devoir demenager dans le sud ouest d'ici quelques mois, donc, me faire suivre par une autre equipe et recommencer le parcours du combatant lol. J'espere tomber sur un rhumato reactif. Ici, mes médecins se questionnent beaucoup mais agissent peu(bah oui, trop d'incertitudes concernant mon cas).
Je ne baisse ni les bras, ni le moral!!
Bises et soulagement à toi!!!
Fouzia
Utilisateur désinscrit
Sans etre chauvine ( ben si qd mm un peu ) ,tu trouveras une super qualite de vie dans le Sud ouest .Et puis , les sud ouestistes sont presque tous (!!) tres sympas .Apres , en ce qui concerne l equipe medicale , tout depend de l endroit .
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Tu as tout à fait raison!!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
je renchéris sur la qualité du sudouest, derrière le pote et fanny, sans chauvinisme aucun moi non plus!!!
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Et pourquoi serions-nous chauvin, sans vin chaud???
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
alligator79
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alligator79
Dernière activité le 17/01/2020 à 23:33
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Ami
Bonsoir Fouzia , merci , moi aussi j'ai quitté la Haute-Normandie natale en 2006 pour le Poitou-Charente pour le climat moins pluvieux pour moi & je ne regrette pas un seul instant malgré que mes parents , mes deux frères habitent dans le coin d'ou je viens . J’arrête pour ce soir , mes mains ont du mal à caresser le clavier
Biz à +
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l'avenir est un long passé .
Utilisateur désinscrit
Hello à tous!!!
Je vais emmenager entre dax et mont de marsan.
Pour etre suivie, si je ne trouve mon bonheur ni à dax ni à mont de marsan, bordeaux est a à peine une heure de route(comme Marseille d'istres ou je vis...).
Vous etes d'où les enfants??
Alligator, plein d'ondes positives vers toi !!!!
Bisous à tous!!!!
alligator79
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alligator79
Dernière activité le 17/01/2020 à 23:33
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Ami
Bonsoir maman merci pour tes ondes positives , j'habite à une dizaine KMS de Niort & à quarante cinq minutes de la mer qui me manque un peu avant j'ai été à huit cent mètres de la plage dommage pas de sable mais du galet au pied des falaises de craie . Pour Bordeaux je n'ai pas entendu de commentaire négatif sur leurs service de rhumatologie , pour moi j'ai deux heures de route contre une pour Nantes .Ma rhumatologue de l' hôpital de Niort est partie à Limoges , avec elle j'avais confiance , sa remplaçante est débutante avoir dans l'avenir .
Biz à toi
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l'avenir est un long passé .
Utilisateur désinscrit
Salut à tous,
On vient de me diagnostiquer une SPA et je vais bientôt attaquer le traitement anti TNF. Malheureusement, je n'arrive pas à y croire, pour moi ce n'est qu'un retour de mes activités... ( rugby, pompier... ). Je n'ai que 34 ans, donc ce n'est pas possible!
HLA B27 négatif, sacro illite , tendinite d'achille, douleurs lombaires, douleurs épaules, genoux et chevilles. Insomnie, puis réveil nocturne, puis matin difficile avec un déverrouillage d'1 bonne heure minimum!
Tout le monde me dit que j'ai cette maladie ( en tout cas ceux qui la connaissent...) mais moi je n'arrive pas à m'en persuader!!
Du coup en ce moment, douleurs, grosse fatigue, et surtout moral dans les chaussettes malgré une vie heureuse!
Merci de m'avoir lu
Utilisateur désinscrit
Laisses faire Franck ..ca ne change pas grand chose finalement de ne pas y croire ..ca peut mm etre positif et te permettre d avancer et vivre normalement . Beaucoup s arretent de vivre a l annonce du diagnostic alors laisses faire le temps et profites de ta vie .
Courage
Fanny
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...
J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.
Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).
Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.
Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...
Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement, je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).
Merci de m'avoir lu et de me guider....