hla B27 negatif mais spondylarthrite??

Bonjour à tous,

Je sors de chez ma rhumatologue, avec ce bilan HLA-B27 négatif et une forte suspicion de SPA. Me reste à confirmer avec 2 IRM à la Conception à Marseille dont il semble qu'ils ne soient pas des plus ouverts sur le sujet. Par ailleurs j'ai RDV avec le professeur interniste de l'hôpital nord le 15/07. J'i un traitement test avec un anti-inflammatoire spécifique.

Je suis juste effondré non tant part le diagnostic qui si il se confirme mettra fin à 9 mois de souffrance incomprise, d'accusations diverses et variées mais de son origine en partie génétique qui pour l'enfant adopté que je suis est ... Je suis même incapable de vous décrire ce que je ressens.

La seule note d'espoir est qu'aujourd'hui je suis pris en charge par un médecin généraliste absolument génial, une rhumatologue consciencieuse, performante et reconnue sur la région (non pour ses recherches ou articles mais bel et bien pour ses diagnostics et les traitements prescrits).

Suite au prochain numéro ou après les IRM. Vais prendre mon valium qui m'a été fortement conseillé pour aujourd'hui vu mon état émotionnel. Merci de vos témoignanges et bon courage.

Bonjour Han Sung ,

Adopte ou non, je crains que cela ne change pas grand chose .Mis a part certaines formes familiales , la plupart d entre nous ne savent ni comment ni pourquoi ...

Le diagnostic fait peut etre mal mais tu sauras contre quoi te battre et si tu nous lis , tu verras aussi qu on arrive a vivre avec et ta vie ne s arrete pas .

Bon courage pour la suite 

Fanny

Bonjour Han Sung,

la pilule est dur à avaler au début c'est sur mais dit toi que déjà tu as une piste au bout de 9 mois et c'est génial, beaucoup galère pendant plusieurs années avant de tomber sur l'équipe médicale qui met le doigt sur le problème...

Comme te l'a dit Fanny, on vit bien avec surtout quand on a le traitement adapté, mais il faut évidement accepter la maladie et ça prend du temps, tu trouveras sur le forum des sujets où on en parle...et puis aussi tu pourras ici parler et trouver de la compréhension...

bon courage à toi

oui je suis hb27 positive oui et spa diagnostiqué certes oui une mauvaise nouvelle oui mais je suis pas bien depuis vraient 4ans faitigue sans cesse je travaillée avant mais la depuis les douleurs sans cessedes epaules lonbargie epaule homoplate et cote voir jusqua la main cote gauche sa commence par sa on avait crue tendinite et apres des lunbago et sciatique puis vint les douleurs fesse qui a je pensais siatique mais non spa je suis sous traitement medos plus embrel 1fois pas semaine depuis dec 2014 mais souvent stop par des infection je suis  pas mieuxla en ce moment sa va faire 15 jours lombargie bras de nouveau intense je vais au chu Orléans rendezvous pour voir ou sa en aie mais la position asise me fais mal aussi les sacro illiaque .la je peine a ecrire douleurs bras on dirait gele voir demi paralysé !courage a tous

@FOUZIA 

j’espère que vous allez bien 

J'ai lu avec intérêt tous vos commentaire , Je vous souhaite un prompt rétablissement.

La raison pour laquelle je suis intéressé de lire ce vous avez partagé est vraiment étonnant . les douleurs dont vous avez souffert allaient de pair avec le quotidien de ma femme  .

Veuillez svp  me conseiller  sachant qu’ elle a tous les symptômes d'une spondylarthrite mais le test HLA B27 est négatif  .

Salutations

BONSOIR A TOUS  

Oui ont peut avoir la spa même sans HLA . Les symptômes sont divers pour chacun d'entre nous .

Moi j'ai trés mal aux niveau des hanches , mais tous mon corps et douloureux . Et j'ai eu des tendinites et un

pneumothorax qui n'est pas du a la spa!!!!! je me pose des questions 

Prenez soin de vous

Je dirais que si cela est possible ce doit être le parcours du combattant pour obtenir le diagnostic ! Quand on voit comment certains galerent pour que le diagnostic soit posé en étant hlab27 positif ... j imagine en étant négatif 😩😩

@madras bonjour

Tout comme toi j ai eu 3 pneumothorax en l an  2000  au 3 ème j ai été talqué c est à dire on m à fait une thoracoscopie

À l époque je ne savait pas pour la spa mais quand je fais le bilan tout ce qui m est arrivé venait de la je pense 

J en transpire encore le premier on m à mit un drain dans le poumon sans anesthésie 😥

Le deuxième j ai clairement refuser du coup il m ont gazer je leurs ai pas laissé le choix non mais grrrr

Et après opéré maintenant je 🤞 les doigts pour ne plus jamais avoir 😱🤢 ça c est trop horrible j ai cru mourir

Bon courage a toi et une belle journée 🌸🏵️🌺🌞

@imad05.dz bonjour

Nous sommes plusieurs hlb négative et nous avons quand même une spa alors courage à vous 

J espère que vous trouverez un bon rhumato pour soigner votre femme courage et bonne journée 🌸🏵️🌺🌞

@candy123 courage 🌸🏵️🌺🤞