hla B27 negatif mais spondylarthrite??

meliedu62: peut-être que revenir sur le diagnostic peut être une bonne chose?..

ma rhumato me l'a présenté ainsi:

rester humble, ne pas ignorer le doute,  reprendre un dossier, réétudier tous les éléments et examens qui le composent, se reposer les mêmes questions sur un même cas comme si c'était la première fois, refaire les mêmes examens qui seront comparés aux premiers à la recherche d'une évolution..., étendre les recherches ...et confirmer ce diagnostic de spa, ou en établir un autre...

il faudrait pouvoir voir ça comme une attention particulière qu'on te porte, la volonté d'établir le bon diagnostic et te donner le bon traitement, celui qui te soignera et te soulagera... courage...

Je te rejoins à 100 % Sidonie !  (d'où la longueur parfois)

c'est tout à fait vrai....et puis les dégâts de la spa mettent du temps à se voir sur les clichés, n'oublies pas elle est vicieuse et elle a plein de copines qui sont ressemblantes alors le doute est permis....courage c'est pas facile !!

Moi pour expérience perso, je suis un cas litigieux, ma rhumato de ville a dit spa sur à 100 % pour elle, à l'hôpital mon rhumato (chef de service) a un doute, j'ai l'objet de plusieurs réunions de staff avec plusieurs rhumato, radiologues, neurologues...eux sont quasi sur à 80 %....alors voilà je ne sais pas vriament !! tout ce que je sais c'est que le mal est là ça c'est sur, alors pour moi c'est SPA car c'est plus facile de savoir contre quoi je dois me battre au quotidien, ça m'aide après que se soit SPA ou autre bah peut importe, les traitements et les issues sont pratiquement identiques de toute façon

Ne te décourage pas

Je comprends qu'il soit important de remettre en question les choses lorsqu'elles ne sont pas sure à 100% mais j'espère tout de même que le diagnostique ne sera pas changé dans mon cas....Trop ras la casquette de rester dans le flou...d'autant que j'ai d'autres pathologies déjà diagnostiquées à gerer et que l'endocrino cherche un diabète insipide....

Je ne comprends déjà pas comment et pourquoi j'ai autant la poisse !

Savoir à quelle sauce je suis mangé, est tres important pour moi.

Soulagement à tous!!

Je comprends Fouzia ...

12 ans avant d etre diagnostiquee et encore , le rhumato me classe dans "les atypiques" ...merci! Ca , je le savais deja ! 

Mais , c est vrai aussi que j aimerais parfois pouvoir rentrer dans les cases ..

Quoiqu il en soit , memes traitements, memes douleurs et meme examens !

le nom posé sur les symptômes est très important pour chacun d'entre nous...je pense que c une bonne chose qu'ils (qui??) aient inventé ce nom générique de Spondylarthropathies..selon ma rhumato, à la limite peu importe le diagnostic précis (spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique..) il faut considérer que je suis atteinte de l'une des maladies d'une même "fraternité": chacune a des symptômes communs avec au moins une de ses "soeurs", plus d'autres atteintes éventuelles.. l'ensemble de ses soeurs est traité sur une même base de médicaments (AINS et/ou  corticothérapie et/ou méthotrexate..), plus d'autres plus "ciblés" au besoin...

 je crois qu'aucun patient ne rentre réellement pile-poil dans une case, on a tous un petit truc qui nous fait déborder ds la case d'à côté...peut-on croire être un jour sûr à 100% de notre diagnostic, ne plus avoir aucun doute? j'en doute...

@Fouzia, tu dis "Savoir à quelle sauce je suis mangé, est tres important pour moi" 

Je te comprends, surtout si c'est une sauce aigre douce, caramélisée de surcroît !  

C'était peut être mal venu, mais c'est pour te faire RIRE  ...

le pote d'heliot, aucun soucis ;n'ayant pas compris la vanne, je ne peux m'en offusquer hihihi.

Et Oui Sidonie,le diagnostique "spondylarthropathie" me va tres bien!! 

Merci à tous

Bisous et soulagement à vous

Bonne soirée, me voila soulagé !  

J'ai le parcours typique de la SPA, j'ai des epines calcanneennes enfant avec des poussees d'arthrite juvenile de 8 a 13 ans en non stop et en alternant les 2 chevilles. Ensuite, une crise de 21 jours a 18 ans. Depuis de nombreux mois, je souffrais du dos avec AINS qui ne faisait rien. A Noel, j'ai ete de nouveau hospitalise et la, on a commence a chercher. J'ai vu 4 rhumatos avant la pose du diagnostic. Mon HLA-B 27 est negatif mais celui de ma mere est positif. J'ai les genes, mon pere quand a lui souffre d'un autre gene a SPA mais je ne sais pas lequel. Le gene n'est pas vraiment revelateur. Ma mere a le gene mais pas la maladie... 

Je pense ne pas etre la seule dans ce cas.