Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Papillon51

Bonjour Papillon51,

Souffrant de SPA depuis plusieurs années, je resta pour le moment sous Voltarène car je ne veux pas, malgré l'avis de ma rhumatologue, passer sous biothérapie par peur des effets secondaires. Aussi, je suis intéressé par ton nouveau traitement "Rinvoq". Peux-tu m'en dire davantage, est-il prescrit par le médecin traitant ou obligatoirement par un rhumatologue ? ...

Merci par avance

Bonjour,

Nanie54, ma scintigraphie n'avait rien révélé pour ma part. Mais ça ne veut pas dire pour autant qu'on n'a pas de douleurs.

Tomaso, j'ai longtemps était comme toi en réticences pour la biotherapie. Mais suite à une grosse crise, je me suis décidé à franchir le pas. Ça fait 1 an que je suis sous biotherapie, humira dans un premier temps, et rinvoq ensuite. Je comprends ta décision car j'avais le même raisonnement, peur des effets secondaires. Mais après coup je ne regrette pas, les effets bénéfices inconvénients valent le coup.

Je n'ai quasiment aucun effet secondaire, et j'ai une qualité de vie qui c'est nettement amélioré.

En restant avec des traitements qui ne font pas vraiment effet, on fini par s'habituer à la douleur , et finalement vivre avec en se disant que ça pourrait être pire.

Mais quand tu tombe sur le bon, tu te dis que t'as souffert et que tu aurais du franchir le cap bien avant.

Mais cela reste ta décision, et je ne chercher pas à te convaincre, je veux juste dire que j'ai enfin une vie normale depuis.

Concernant le rinvoq, c'est un nouveau traitement qui n'était pas attribué pour la spondylarthrite, mais pour d'autres maladies comme la polyarthrite. Seul ton rhumatologue peut le prescrire,

Les effets positifs se font ressentir rapidement, en 1 semaine et ne retombe pas.

Je suis bien content d'avoir arrêter les anti-inflammatoires, qui eux aussi ne sont pas sans risque pour la santé.

J'espère vous avoir éclairé un peu et donner un peu d'espoir.

J'aimerai dire aussi, que le fait de pouvoir bouger à nouveau normalement, ça permet d'être plus actif, et être plus actif permet d'améliorer la maladie. C'est un cercle vicieux qui s'inverse donc.

Une bonne alimentation, ne pas fumer, ne pas boire, et une activité physique avec un bon traitement et tout va beaucoup mieux.

Bon courage à vous.

Bonne journée

@Sezane bonjour,

Je me suis demandée aussi si j avais transmis le gène hla b27 à mes 3 fils !

Une simple prise de sang vous renseignera. Mes 3 fils sont négatifs 😍

@Papillon51 Bonjour

La scintigraphie a révélé de l'arthrose mais le médecin du centre d'imagerie me dit que l'arhtrose dans les endroits où elle se situe ne peut pas expliquer les douleurs que je lui décrient et situent car la cage thoracique la colonne sont comme dans un étau et il y a pas d'arthrose dans la cage thoracique un peu dans le cou et dans le dos la L4 L5 ne peut expliquer ces douleurs persistantes, je suis allée voir le médecin traitant elle m'a donné un traitement de fond contre l'arthrose faut 2 mois pour voir les premiers effets pfff mais entre temps je vais chez le rhumato le 7 mars on verra si il ira chercher plus loin je reste septique si il bouge pas je change car depuis que je l'ai vu le 8 décembre la première fois rien ne s'est arrangé et mes douleurs datent de septembre 2021, je bosse avec mes 4 boulots physiques pour l'instant je tiens mais jusque quand....

Perso je n'arrive plus à vivre avec cette spa, la maladie a ruiné ma vie, elle m'as tout pris.

Malade depuis dix ans bientôt, après avoir attendu deux ans pour poser le diagnostic. Je suis sous biothérapie ( idacio), anti inflammatoire quasi quotidiennement, anti douleurs tout les jours depuis des années et rien ne s'arrange pr autant. Je ne parle même pas des effets secondaires qui m'use, m'épuise a petit feux. Ayant en plus les cervicales soudées grâce à la spa, les douleurs sont la du matin au soir. Quant à l'idée de travailler me paraît loin très loin voir clairement impossible... Je ne sais pas comment je vais m'en sortir, l'avenir me paraît tellement sombre.

Sans parler de l'isolement, car les gens ne comprennent pas forcément la souffrance, ni a quel point cette maladie est épuisante et lourde. Le pire étant quand ta propre famille ne te comprend plus....

Ceux qui se disent être des warriors, qu'il faut garder le moral, je leur tire mon chapeau. J'étais comme ça au debut, positive ect etc puis avec le temps ma vision a changé et j'en suis la première attristé 😢. J'imagine que je ne suis pas là seule à être dépressive a cause de la spa ! Si certains sont dans le même cas que moi et qu ils ont envie/besoin de papoter, n'hésitez pas.

Bonne continuation à tous.

@NolNoway

La fatigue et les douleurs m empêchent de travailler à temps complet... je décline toujours les sorties, les virées dans les magasins, trop épuisée... résultat, mon mari me trompe, ma famille ne me comprend pas...mes collègues sont sceptiques. Je sens aussi mes kiné s blasés de me suivre. Ce n est pas facile de garder la tête haute. Je me laisse aller, je cherche à me détruire. J'ai pris une grosse dose d anxiolytiques l année dernière pour dormir pour toujours. J ai choqué ma fille, et j ai cassé ma voiture.

Je voulais m endormir, mais j'ai pris la voiture dans un état second. Aucun souvenir, je culpabilise parce que j aurais pu tuer quelqu'un au volant dans cet état. J ai honte.

Je me sens minable et inutile.

Mais je ne veux plus blesser mes enfants, ils ne le méritent pas.

Bonjour,

J'ai trop mal,je n'en peux plus,je ne peux plus prendre d'anti inflammatoire et antalgique...J'ai un rdv en rhumato en mai,savez vous si cela se fait d'avancer le rdv??c 'est que j'ai trop mal,ma qualite de vie s'est degrade..

Bonjour,

Je suis diagnostiquée depuis plus de 15 ans, et oui certains jours on a envie que ça s'arrête.

Cela fait plus de 10 ans, mon amie m'a fait découvrir le yoga. Au début, j'ai rejeté complètement cette idée, cela me semblait impossible !

Mais avec une prof compréhensive, qui m'a expliqué que le yoga c'est tout sauf de la compétition ou de la performance...j'ai enfin compris.

Ça m'a sauvé psychologiquement et physiquement.

Ça peut-être une solution à envisager, une piste, une aide.

Bon courage à tous.

Bonjour à tous,

Je souffre aussi quotidiennement depuis plus d'un an et demi, je viens de commencer la biothérapie mais la rhumato m'a prévenu que vu que mon état était"sévère" je ne devais pas attendre de résultats avant trois mois et son évaluation dans 6 mois.

Pour le traitement anti douleur, si je peux me permettre, essayer de changer quand vous voyez qu'il baisse en efficacité. Pour moi c'est tous les deux maximum 3 mois, et entre deux, je fais une pause de 4 à 7 jours, assez difficile à supporter sans rien, mais ça s'appelle une fenêtre thérapeutique, ça aide le corps à éliminer les molécules et à repartir sur de meilleures bases et à être plus efficace.

Moi c'est l'hypnose qui m'aide à tenir le coup, chacun doit trouver le truc qui aide un peu.

Côté familiale, j'ai de la chance, j'ai un mari compréhensif qui m'aide beaucoup, dont à me sécher après la douche et à m'habiller ! Mais je vous bien que ceux qui ne me voit pas tous les jours ont plus de mal à comprendre. Quant aux amis, le tri est fait parceque les phrases genre, faut que tu te bouges, tu peux pas rester comme ça, non, juste non, je suis pas en capacité d'entendre ça.

Bon courage à tous

@Sofy51 @NolNoway

En vous lisant, je sens cette tristesse et et cette noirceur que je ressens aussi depuis 4 ans... moi qui était une "warrior" avant ! je faisais fi de tout, croquais la vie malgré la douleur et la maladie!

j'étais hyper sportive, je sortais me "saouler" et faire la fête presque tout les soirs avec les potes, je dansais comme une dingue jusqu'au petit matin ... je me sentais encore vivante dans mon déni !

jusqu'au moment ou j'ai dû arrêter un traitement qui marchait bien... où je me suis mise en couple ... où j'ai arrêter de sortir autant à cause de la douleur, où l'alcool et médocs à commencé à me rendre vraiment trop malade aussi... où j'ai pris conscience pour de vrai de l'état de mon corps ...

plus les années passent plus je souffre, physiquement mais encore plus psychologiquement, je ne sors presque plus, j'ai envie de rien (même pas de mon conjoint alors que lui arrive encore à me supporter) , plus de libido... presque aucun plaisir... j'ai pris 10 kg, je ne fais plus du tout de sport (je n'y arrive plus de toute façon) la plupart du temps je fais semblant avec les autres, la plupart du temps j'ai même pas envie de parler de vive voix à quelqu'un ! j'ai des sautes d'humeurs monstrueuses depuis 2 ans et je ne me supporte plus !

j'ai l'impression que ma vie est une suite de douleurs, de souffrances et de mensonges et pourtant même si je voudrai ne plus exister, je suis là et j'essaye encore de faire bonne figure, de rester en vie pour les autres !

j'ai voulu me prendre en main l'an dernier ... j'ai fais un dossier pour être suivie au centre de la douleur de l'hôpital le plus proche... ça a pris 6 mois.... j'ai fini par avoir un rdv collectif pour "présenter" la prise en charge... qui était bien loin de mes besoins, mais déjà mieux que rien ! on m'a donné mon premier rdv avec la psy, 3 mois après ce rdv d'information (en 3 mois tout peut arriver mais bref ...) à J -6 on m'appelle pour me dire que mon rdv est annulé et non reporté car la psy est partie et non remplacée ... on ne m'a rien proposé d'autre !

je suis passée d'une lueur d'espoir à de nouveau le vide intersidéral, chaque jour est une épreuve, chaque jour je pense aux autres pour éviter de sombrer totalement...

depuis 2 mois j'essaye de nouveau de reprendre un peu le dessus et de trouver une nouvelle solution... mais même le cmp de ma commune me laisse dans le noir ! alors je conseille à tout le monde d'aller voir un psy dès le diagnostique ... de ne pas attendre d'être au fond du trou comme moi pour faire une demande sans réponse !

courage les nanas, soyons altruistes ... vivons pour les autres en attendant de trouver mieux pour nous ! (c'est glauque, je sais, mais j'ai pas trouvée d'autres solutions actuellement !)