Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour à tous,

Allez on arrête de broyer du noir, et on relève la tête. La vie on en a qu'une et il faut la prendre comme elle vient avec ses bonnes choses et ses moins bonnes. Je pars du principe qu'il y a toujours pire que nous.

Je comprends tout à fait votre tristesse, et le manque de soutiens de toute part. Il ne faut pas attendre une certaine compréhension, compation, de ses amis, des médecins de la famille.

La spa est invisible pour les autres, il ne peuvent pas comprendrent.

J'ai toujours cherché aussi à avoir un peu de réconfort auprès des miens, mais en vain.

Alors on a pas le choix, il faut se battre et ne pas se laisser aller, car le soucis quand on se laisse aller c'est que la maladie s'aggrave. L'humeur a un grand impact sur nos douleurs.

Il faut réussir à inverser la tendance, et d'obtenir des petites victoires sur soi même tous les jours.

J'ai des hauts et des bas comme vous tous, mais j'ai bien compris qu'en ne faisant rien ça n'irait pas mieux.

On est seul face à soi même et à la maladie. Nous sommes le moteur de notre mieux être et de notre guérison.

Le seul conseil que je peux donner c'est de se battre, et ne pas se laisser abbatre.

Quand j'étais complètement bloqué, j'ai commencé à faire juste des étirements, même si j'avais mal je continuer ( le mal par le mal), un peu de rotation de la tête, des épaules, des genoux, du bassin tous les matins. Et vous verrez ça se débloque un petit peu, tous les jours.

Il ne faut pas forcément faire du sport, mais être mobile, et ne pas écouter la douleur.

Les nouveaux traitements sont efficaces, il faut insister auprès des rhumato pour en bénéficier. "RINVOQ" pour moi c'est le mieux de tous, et de loin jusqu'ici.

Je suis passé par là aussi, 24 ans de spa, en ce moment ça va mieux, mais je continue à me battre. Je marche 1h tous les jours, vélo elliptique c'est génial pour déverrouiller.

N'oubliez pas, essayez de rester positif, bouger être à l'écoute de son corps, ne pas manger n'importe quoi, j'ai lu plus haut, j'ai pris 10kg ( ça ne fait qu'en rajouter une couche sur la maladie), donc plutôt que prendre du poids, vaut mieux en perdre ça sera bénéfique. Ne pas fumer, ni boire de l'alcool, ça empire la maladie aussi.

Je ne juge personne, je veux juste vous dire que c'est possible d'aller mieux, mais que vous ne pouvez compter que sur vous même.

Bon courage à vous tous.

C'est vrai,on ne doit rien attendre des autres. Se prendre en main, se bouger et ne pas s empoisonner de clope, alcool et sucres...

Je vais essayer de retourner la situation. Merci

Bonjour,

je lis que beaucoup d’entre vous êtes sous biothérapie. Quel a été l’élément déclencheur de la transition entre AINS et biothérapie ?

Les AINS ne font pas énormément d’effet dans mon cas ni les infiltrations. Je ne sais pas si je dois encore tester d’autres AINS en attendant de trouver celui qui me correspond ou si cela signifie que mon corps ne réagit pas.

Honnêtement, je ne veux pas passer à la biothérapie même si c’est plus efficace que les AINS. C’est stupide mais mentalement ce serait dur à encaisser.

Pour en aider certains, le sport est miraculeux pour moi ces temps ci. J’ai commencé entre deux crises. Dès que la douleur se calmait je partait courir ou nager. Les crises se sont espacées de plus en plus jusqu’à disparaître depuis 2 semaines. Je n’avais pas connu cette sensation de bouger normalement depuis 2 ans. On ne le dira jamais assez mais le sport (au bon moment et fais correctement) ainsi que la souplesse sont le meilleur remède physique et psychologique

Je lis beaucoup de commentaires « pessimistes », je ne doute pas de nos douleurs, je ne dis pas qu’on n’a pas le droit de se plaindre. Mais rappelez vous que cela ne met pas notre vie en jeu, tels que le diabète ou le cancer. Oui on pourrait ne rien avoir mais ça fait parti de nous alors autant l’accepter et on vivra mieux et plus sereinement comme ça.

Plus on ressasse, plus on est stressé et anxieux. Plus on est tendu et notre corps le ressent. J’ai toujours été stressée et tendu sans jamais écouter mes parents pour me relaxer jusqu’au jour où ça m’a causé des problèmes physiques et réels.

Il s’agit juste d’accepter et de lâcher du leste, on ne peut pas tout contrôler mais apprenez à lâcher même si c’est pas facile. Tout le monde peut y arriver, faites le pour votre corps et pour vous

@Papillon51

Merci, pour ces mots positifs et encourageants.

@Laura94 Bonjour moi j'avais eu la secrétaire je lui ai dit que j 'avais super mal que je tenais plus elle m'a mise sur liste d'attente et 2 semaines après avec 1 mois d'avance sur le rendez vous initial j 'avais rendez vous j'espère de tout coeur que ça ira pour vous

@Papillon51

je voulais juste pour une fois m'exprimer sans mentir 😉 mais oui tu es dans le vrai ! je le sais bien au fond de moi ... mais c'est tellement dur 😂 j'aurai presque envie de dire que je regrette ma période de déni, mais le temps est passé et je suis devenue raisonnable ! j'ai laissé aussi derrière moi ces habitudes de "jeunes" ... je ne fume plus, ne bois plus depuis 4 ans, je me suis mise au régime sans lactose et autres aliments inflammatoires pour moi depuis plus d'un an ... et j'ai pris 10 kg 😂 je me plains mais je suis juste devenue une femme... j'ai abandonné mon 34 fit pour un 38 ( quand on a toujours été maigre ou mince ça fait un choc, mon corps à changé et je ne le reconnais plus) ... en même temps la transition de beaucoup de sport à juste des étirements... je vois bien ce que ça donne ! il me manque actuellement une étincelle... et comme je ne l'a trouve plus à l'intérieur de moi, je la cherche ailleurs 😉 nous avons parfois besoin des autres pour avancer 😊

bien à toi !

Bonjour.

Pour moi l'élément déclencheur du passage aux anti inf Simponi a été la prise d'anti-inflammatoires en quantité trop importante ce qui risquait de détériorer autre chose. Mais le sport a été très efficace surtout pour le mental. Je reste très actif malgré les douleurs persistantes, je nage 2 fois par semaine et je fais mes étirements chaque jour, plus une cure chaque année. A part ça la vie reste belle ! Courage à tous.

Bonjour à tous 🌞

Je suis diagnostiquée spa depuis février 2010.

J’ai hérité ce cadeau de mon papa, diagnostiqué en 1990.

J’ai vu les effets très destructeurs des ains sur mon papa, qui à cause de tous les traitements avait le foie cirrhosé et le pancréas en détresse. Il est d’ailleurs diabétique de type 1 depuis 20 ans! Mais on me disait que je n’avais qu’une chance sur 10 d’être porteuse de l’antigène hlab27! Puisque ça touchait principalement les hommes.

Lorsque j’ai eu ma première poussée (sur tous les orteils), j’ai fait des radios, PDS et rien de dramatique sur les images. En revanche globules blancs anormalement hauts ! C’était donc une infection selon mon généraliste ! Il m’a envoyé voir un Rhumato et là, le verdict est tombé ! Recherche de l’antigène : positif 😩

J’ai le même traitement depuis 12 ans. Malgré le fait que ma nouvelle rhumatologue m’ai fait passer un check-up complet pour que j’accède à la biothérapie. J’ai refusé en bloc. Pour l’instant je tiens bon, j’ai conscience de ma chance ! Je sers les poings, j’encaisse les jours plus douloureux.

je me dis que si je suis sous biothérapie maintenant, que me proposera t’on lorsque je serai en mode mamie 🤣

ce qui m’a fait peur pour la biothérapie , ce sont les effets secondaires. Devoir vivre dans une bulle pour éviter d’attraper un rhume qui pourrait tourner en pneumonie ? Non merci!

courage à tous! Et si des fois on a des jours off, et bien il faut se booster mentalement pour tenir bon. Il y aura des jours meilleurs ! Et ceux que cela gêne ou ceux qui jugent parce que ça ne se voit pas cette maladie, et bien je les envoie balader!

@Magfla bonjour, je suis sous biotherapie depuis juin 2020. Et je t'assure que je ne vis pas dans une bulle. Pour éviter les pneumonies, il y a un vaccin obligatoire avant la mise en place de celle ci. Le pneumocoque. Des prises de sang régulière. Ainsi que des shakups annuel chez le gynéco, le dermato et le dentiste. Les rhumatologues ont maintenant énormément de biotherapies différentes. Si une ne fonctionne pas, on passe à une autre. Tu peux être sous la même pendant des années.