Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Couetecouette83

Édité le 08/12/2021 à 11:03

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Couetecouette83

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Bonjour,

Désolée de réagir si peu....j'ai 48 ans et 15 ans d'errance médicale....diagnostiquée en 2018 par l'IRM...sacro illite bilatérale...mais pendant l'errance, j'avais juste des douleurs au réveil et non la nuit....c'est quand ces douleurs nocturnes se sont réveillées que l'on m'a prise au sérieux...avant je me montais des films....tout y est passé....

Alors gardez ce rhumatologue..

Quand au traitement, j'ai eu pendant 6 mois 7 ainsi différents....quand je me suis retrouvée quasiment dans 1 fauteuil, L'interniste qui me suit ne m'a pas conseillé mais obligé de prendre la biothérapies si je ne voulais pas me retrouver en fauteuil...c'est ce qui m'a motivé pour la biothérapie....moi aussi j'en avais peur...mais je vous jure que lorsque les douleurs deviennent impossible à gérer on y vient....

Cela fait 2,5 ans que je revis....après adaptation et modification de la posologie, je remarche normalement(enfin si je n'avais pas eu une double entorse avec rupture d'un ligament)....mais franchement, je ne reviendrais jamais en arrière....j'ai retrouvé une vie quasi normale ponctuée par des injections de simponi toutes les 3 semaines....pour éviter d'avoir peur des effets indésirables, linterniste m'avait dit de ne lire que la 1ere page des effets indésirables, soit les plus repandus(sur un total de 4 pages format a4)....même encore maintenant je ne les lis toujours pas...

Chaque personne réagit différemment mais pournmanpart, mise à part le développement du psoriasis du cuir chevelu et de multiples infections si je ne bois pas assez....ras....

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-12-08 11:02:24

Skilli16

09/12/2021 à 11:38

Skilli16

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@Couetecouette83 oui j'ai aussi fait l erreur de changer de rhumatologue qui m'a mis dans une errance médicale pourtant le 1er était formel sur la spa le 2 eme neuromusculaire le 3 eme spa sacro ilite du coup je me suis arreter la parce que les douleurs sont bien la et a scinti aussi,je vois votre parcour ça a pas du etre facile de pas etre prise au serieux mais comme vous dite quand la spa evolu je pense aussi qu'on a plus de doutr a faire la biotherapie ,avez vous eu en conclusion "plages d'oedeme osseux sous chondral "sur votre irm ?

Couetecouette83

09/12/2021 à 11:59

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Couetecouette83

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Non, juste sacro illite bilaterale

Liloue

09/12/2021 à 19:35

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Liloue

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@Skilli16@Couetecouette83 bonjour, non non ce n’est absolument pas le traitement qui m’a causé le cancer. Je l’aurai eu sans traitement. Il y a beaucoup de personnes malheureusement qui ont un cancer sans être sous immunosuppresseurs.

je rejoins couetecouette quand on a très mal nous sommes dans l’obligation de prendre un traitement plus adapté. Je suis comme toi je n’ai jamais regardé la notice des effets indésirables. Avec l’Anti tnf j’ai pu avoir une vie quasiment normale. Je ne supporte plus les AINS et je ne supportais plus mon corps et mes douleurs. Aujourd’hui je gère comme je peux...... mais je n’ai pas le choix. Bon courage à vous

Sabrina37

10/12/2021 à 09:46

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Sabrina37

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Bonjour j ai une RCH depuis mes 11 ans, une SPA depuis mes 36 ans et on vient de me diagnostiquer une hépatite auto-immune. J ai buggé sur le coup mais pas le choix faut avancer. Je suis sous d'Humira et on vient de me rajouter de la cortisone budésonide: qui est dans ce cas ? Merci d'avance. Sab

Cyrille29

12/12/2021 à 20:04

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@Skilli16 bonjour

J'ai été diagnostiqué sur irm sacro iliaque

Mais mis à part me donner le diagnostic et faire un point pour voir si j'avais envie du traitement je n'ai eu absolument aucune information

Donc les seuls résultats que j'ai sont les observations de la personne qui a réalisé l'irm.

Mais si vous avez des questions le mieux serait peut-être de prendre rdv avec votre généraliste pour parler de cette maladie.

Bon courage

Skilli16

12/12/2021 à 20:24

Skilli16

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@Cyrille29 bonjour,vous avez eu vos info par votre rhumato ?moi aussi mon rhumato m'ai dis que s'est une spa ,je voulais just3 savoir si y a des resultats sur irm qui sont à peu pres similairz au miens d'apres ce que j'ai entendu y a des rhumatos qui ne prennent pas en compte ce resultat qui est "plages d'oedemes osseux sous chondral avec zone erosion droite"

Cyrille29

12/12/2021 à 21:10

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Cyrille29

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@Skilli16 pour ma part je n'ai pas cette notification. Donc je ne peux pas vous dire.

L'info de mon rhumato a été : on peut souffrir de spondy et vivre normalement. Tant que je gère avec anti inflammatoire ben je me débrouille. Je dois être vigilant sur les douleurs aux anches. (c'est ce qui est le plus grave car prothèse si trop abîmé) et sur les uvéites (si je gère plus les crises faut passer anti tnf)

D'ailleurs j'ai une question. Hier pour une fois j'ai pris un anti inflammatoire. Cette nuit je me suis réveillé en sursaut avec reflux gastrique en très grande quantité remontant jusque dans le nez. J'ai eu peur de m'étouffer. Est-ce que ça peut être un effet secondaire aux anti inflammatoire ?

Merci et joyeuses fêtes à tous.

Skilli16

12/12/2021 à 21:15

Skilli16

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@Cyrille29 alors les anti inflammatoires oui peuvent faire cette effet sur l estomac ,vous avez des protecteurs gastrique ?moi aussi j ai du celebrex je jongle entre izalgie et codéine ,donc faite gaffe avec les anti inflammatoire

Cyrille29

12/12/2021 à 21:36

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@Skilli16 rien pour l'estomac. Je crois que je vais préférer avoir du mal à marcher. J'ai vraiment flippé là lol

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