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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la Fibromyalgie et avec la situation actuelle Virus Coronavirus
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Nath88fibro
Bon conseiller
Nath88fibro
Dernière activité le 24/06/2022 à 09:32
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33 commentaires postés | 16 dans le forum Fibromyalgie
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@copinegateaux bon courage en tout cas et bonne journée
Aikalouves
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Aikalouves
Dernière activité le 26/08/2022 à 12:27
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25 commentaires postés | 19 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour
je lis tout vos messages et je m’aperçois que c’est assez compliquer qu’avancer avec cette maladie .
pour ma part moi aussi j’ai dû mal à faire beaucoup de choses et en plus de ma fibro je suis épuisée et très souvent une compression au niveau de la tête , mais bon j’essaie d’avancer
bon courage à tous
Poupouille77
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Poupouille77
Dernière activité le 30/03/2021 à 15:54
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17 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Merci, j'ai compris une chose que je face ou pas j'ai mal, alors je fait les choses à mon rythme, et selon mes capacités car j'ai lue que certaines ne peuvent pas marcher,dur dur☹️
Courage à toutes💐...
j'arrive en fin de droit de chômage... faut que je rebosse un mi temps, pas simple vue le confinement de trouver, alors je fait des projets de créé mon Atelier de couture, j'en suis au business plan tout début, sa occupe...j'aime aussi jardiner donc je prends des graines ds les fruits ou légumes et je les fait germer pour planter sur ma terrasse en attendant l'été...pas trop envie de sortir le 11 mai, je trouve trop tôt avec tout ce qui se passe,...bises à toutes bonne aprem 🙋
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Poupouille
stcarpediem51
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stcarpediem51
Dernière activité le 15/01/2022 à 15:41
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30 commentaires postés | 14 dans le forum Fibromyalgie
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coucou
alors ça y est j'ai repris le kiné le 30/04 (enfin un sur 2). pour la 1ère fois il m'a massé assise car il m'a dit qu'allongée ce serait trop douloureux et que j'allais certainement avoir un lendemain difficile car il était grand grand temps de recommencer, de contractures en veux-tu en voilà.. et effectivement je douille aujourd'hui. Il m'a dit que ça allait être dur pendant des semaines... je m'en réjouis d'avance Rrrr . Il est même étonné que j'ai tenu jusque là avec le travail... mais bon je fonctionne comme ça depuis que j'ai 12 ans et il le sait puisqu'il me connait depuis ce temps là.
pour ce qui est de marcher j'avoue que je dépasse un peu la zone je suis en pleine campagne...mais jamais le temps car de toute façon je ne peux marcher 1h de suite (le max c'est 45 min sans s'arrêter) mais c'est vital sinon je perds ma capacité musculaire fissa !
donc je pense bien vous qui êtes encore en attente de la reprise de vos kinés... bon courage à toutes et tous
Carpe Diem
Stef
Maelline06
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Maelline06
Dernière activité le 17/04/2025 à 09:07
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122 commentaires postés | 82 dans le forum Fibromyalgie
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@stcarpediem51 moi aussi je reprends le kiné lundi mais une fois par semaine au lieu de 3. En plus des brûlures de la fibro J'ai de grosses contractures et J'ai du augmenter le tramadol ...
Bonne journée à tous
amalia1
Bon conseiller
amalia1
Dernière activité le 27/03/2025 à 09:27
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14 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour à tous,
Atteinte d'une fibromyalgie également plus d'une polyarthrite rhumatoïde et d un Lupus et pour faire la totale la maladie de Verneuil.
Pas la forme, je dors mal, j'ai mal partout, Verneuil est en pleine activité c'est à dire que j'ai 8 pansements par jours à faire. Vu que mon infirmier ne vient plus du coup je me débrouille toute seule.
Je suis en télétravail, mais aucune reconnaissance de ma hiérarchie qui m'en veut d'être une personne à risque et de ne pas pouvoir reprendre le 11 mai. Et ce malgré que je travail avec mon propre ordinateur.
Enfin , j'essaie de ne pas voir tout en noir même si parfois je n'ai qu une envie c'est de me mettre sous les draps sombrer dans un sommeil l'on très long pour ne plus avoir mal,
Bon courage à toutes et tous
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Amalia
Eminence
Eminence
Dernière activité le 19/12/2024 à 18:11
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Bonsoir ral bol de cette maladie la fibro,toujours mal comment faire pour avoir moin mal?je fais celle qui n a rien puisque j ai l impression qu' on me prend pour une ipocondriaque je prends sur moi pas facile je suis usé
Eminence
Eminence
Dernière activité le 19/12/2024 à 18:11
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Bon courage à vous tous

Utilisateur désinscrit
Bonsoir @Amalia1,vous savez dans ce monde personnes ne se soucis des autres, c'est triste ce que je vais dire mais maintenant les personnes ont une sale mentalité de dire chacun pour soit, mais moi je peut vous certifier que vous êtes une personne respectable et très courageuse, malgré tout vos soucis vous continuez de travailler, moi je suis fibromyalgique depuis 15 ans et la médecine du travail m'a mise en inaptitude définitif à mon poste(j'étais ambulanciére), je vous garantie que je l'ai très mal pris, mais bon, c'est pour ça que je vous trouve très courageuse malgré tout vos soucis de santé, gardez-le moral et je vous souhaite beaucoup de courage
AMICALEMENT

Utilisateur désinscrit
Bonsoir@eminence,je suis fibromyalgique depuis 15 ans et oui malheureusement nous souffrons tous beaucoup de cette satané fibro, c'est vrai que nous ne sommes pas pris au sérieux, un conseil laisser tomber toutes les personnes qui ne vous comprennent pas, ce sont des personnes toxiques, entourez vous de personnes positive car c'est très important d'être comprise,de vivre dans une environnement sain, éviter le stresse, les angoisses, alors je suis bien consciente que la vie nous stresse tous plus ou moins, malheureusement je pense que nous les malades fibromyalgique pourrons vous soutenir, du mieux que l'ont pourra,si vous le pouvez, reposez-vous le plus possible, pour les douleurs avez-vous un traitement ?Courage, n'hésitez pas
AMICALEMENT
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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MANUELA20
Dernière activité le 30/05/2023 à 07:55
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Engagé
Explorateur
Ami
Posteur
Bonjour a tous!
On est actuellement tous dans la mémé situation avec se virus ! Je voulait savoir comment vous supporte votre maladie avec la situation! Moi mené qui a la Fibromyalgie depuis 10 ANS !Moi mémé qui était très mal on 2019 Dépression ect ! Je pense a vous tous qui se sent mal et perdue ! On est fort on parlons !!
Bonne soiree tous