Vivre avec la fibromyalgie

Oups lauret 😆 ma vue n est plus ce quel était 

Je ne sais plus si je l'ai dit ou pas dans ce thème (tant pis si je me répète...) mais vous êtes tous invité a signer une pétition que je viens de lancer qui se trouve dans le thème: pétition fibromyalgie.

C'est important,un simple clic et vous défendrai votre cause.

C'est utile car par la suite si on rassemble toute les pétitions sur la fibromyalgie,il y aura un impact.

J'ai un contact avec la personne qui a lancé la plus importante pétition sur la fibromyalgie actuellement(lancé il y a 2 ans): 27000 signataires pour le moment.

Si on arrive a 35000 signatures,on pourra faire quelquechose.

                                                                                 Fidii

Bonjour, vous avez noté que la pétition ce trouve dans le thème : Pétition fibromyalgie.

OK, merci, mais ou exactement ???

D'avance merci pour votre réponse, bonne journée, avec optimisation si possible...

je vous donne le lien:

https//wwwchange.org/p/emmanuel-macron-fibromyalgie-une-maladie-non-reconnue-en-france-pourquoi?lang:fr:FR

Bonjour à toutes et à tous,

je viens de m’inscrire et je suis déclarée fibro depuis un peu plus d’1 an. Les douleurs sans raisons valables (chutes par exemple) ont commencé quand j’etais Enfant mais ce sont énormément accentués depuis 2013 environ, ce qui a poussé mes parents à me faire consulter bon nombre de médecins et faire beaucoup d’examens...

Je vais bientôt avoir 25 ans, je n’ai pas encore d’enfant et je suis déjà pas mal « handicapée » par toutes ces douleurs au quotidien. 

J’aimerais savoir si certains/es souffrent de problèmes de mâchoire, qui se déplace sans cesse, avec des douleurs chaque jour (surtout au réveil), et des « grincements » de dents la nuit ? Ce qui me cause des maux de tête voire des migraines chaque jour... j’ai une gouttière la nuit qui n’est pas si efficace que ça. Connaissez vous d’autres alternatives ?

De plus, j’aimerais savoir si certaines d’entre vous ont vécu une grossesse en étant déclarée fibro? J’ai encore quelques années devant moi, mais je redoute cette période qui m’attend. Outre la fatigue déjà présente, cela implique de stopper les médicaments « forts », comment réussir à gérer un nourrisson avec cette maladie. Étant déjà tata, je suis épuisée et j’ai des douleurs après l’avoir gardé pendant plusieurs heures, voire pour 1 ou 2 jours. Alors je redoute le moment ou je vais devoir être « d’attaque » chaque jour. 

Je viens de m’inscrire et c’est vraiment un soulagement de vous lire et de se sentir un peu moins seule et incomprise. Mais je suis totalement terrifiée par cette maladie, par le fait d’avoir été diagnostiquée à seulement 23 ans, de devoir prendre autant de medicament à mon âge. Je pense que je dois « faire le deuil » comme je le vois beaucoup écrit, mais j’ai beaucoup de mal à accepter cette situation. 

Un énorme merci à vous. 

@Tessaa 

Coucou tessaa, 

Je ne vais pas te faire de long discours en cette fin d'aprèm car je suis très fatiguée et je suis encore dans le train du retour vu que j'avais rdv au centre anti douleur ce matin. Si ça t'intéresse je pourrais t'en dire plus à ce sujet la. 

Tu avais 23 ans et moi j'avais 27 ans quand la fibro s'est déclarée.

Je comprends ta crainte au sujet de ton avenir avec des enfants car j'ai la même que toi. Il y a notre pathologie qui rentre dans l'équation ainsi que notre rytme de vie, le travail etc.... Il faut vraiment bien peser toutes choses car une fois l'enfant la on ne peut plus reculer. Je pense que lorsque le moment viendra en fonction de ton état tu verras bien si tu te sens d'attaque à en avoir au moins un ou pas, bien sur lavis du partenaire compte aussi énormément. Il te faut un partenaire qui n'ai pas peur de mettre ses mains à la patte pour te soulager un peu dans le quotidien. Je ne dis pas faire tout à ta place mais au moins être compréhensif, à l'écoute, prendre soin de sa famille et savoir prendre le relais quand ça ira plus de ton côté.  Je sais que certaines personnes fibro décident de ne pas avoir d'enfants du tout et je les comprends comme je comprends aussi celles qui décident quand même de tenter l'aventure. Bien sûr toutes les personnes fibro n'ont pas le même type de souffrances. Certain(es) pourront avoir la même vie qu'avant, d'autres moyennement avec beaucoup de peines et encore d'autres plus du tout car les souffrances les invalides à un point inimaginable. Quand l'heure sera venue de te poser cette question, prends bien le temps de réfléchir avant toutes autres choses.

Pour le fait que tu sois terrifiée par cette maladie tu devrais pt être si ce n'est pas encore le cas en parler avec un psychologue, non parceque tu es folle mais parceque je pense qu'à un moment donné on a besoin de faire sortir certaines choses quon garde au plus profond de nous et qui nous font mal au sujet de la fibro ou d'autres choses.

Je te fais de gros bisous et j'espère avoir le plaisir de discuter bientôt avec toi à nouveau et bienvenue à toi!

@Tessaa 

Bonsoir,

autrement pour te renseigner pour la grossesse et fibromyalgie fait le tour du forum et y a 2 intitulé sur "Femme enceinte avec la fibromyalgie ?" Et tu auras surment des réponses à tes questions...

Bon courage...

@Tessaa 

Bonjour,

Oui, beaucoup de fibromyalgiques ont divers problèmes de mâchoires. C'est une zone très concernée par cette maladie.

Bon courage à tous, et bonne journée.

Stéphane

Bonjour à tous, je poste plus sur le forum SPA puisque j'en souffre également et que je ne sais pas encore distinguer les douleurs liées à la SPA de celles de la fibro. j'ai fait une recherche je n'ai pas trouvé de réponse alors je me permets d'intervenir ici, si jamais quelqu'un a la réponse...je vois un algologue en mars, donc je lui en parlerai mais j'ai surtout besoin de savoir si je suis seule ou si d'autres fibro comprennent ce que j'explique . Je souffre, comme beaucoup de fibro, d'acouphenes  invalidants, plus ou moins selon les moments, je crois que j'ai fini par les accepter et les aprivoiser sans que j'ai l'impression de devenir folle,comme ça me l'a déjà fait parfois. Mais là,depuis quelques mois, je ne sais pas si je vais réussir à expliquer, je crois que je suis devenue intolérante au bruit, je suis à deux doigts de me commander un casque anti bruit comme sur les chantiers, je ne supporte plus les réunions de famille ni même les discutions à table entre mes enfants et mon mari, les soirées avec les copains si ça rigole fort, la musique un peut forte, quand quelqu'un parle alors que je regarde la télé, ça me met dans un état de souffrance pas possible, comme dans un brouillard de bruits étouffés et agressifs, je passe mon temps à dire chut ou parle moins fort j'ai l'impression que tout le monde crie, c'est insupportable. Si j'achète un casque anti bruit j'ai peur que mon mari le prenne mal 😂  ou que les gens me prennent pour une folle. Est-ce que d'autres personnes ici souffrent de ça ?

Merci d'avance pour vos réponses ! 😊 

@Tessaa‍ 

Bonsoir, comme te l'a dit Liséa6, il faut en effet bien réfléchir avant de mettre bébé en route. Surtout que tu es déjà malade. Mais se priver du bonheur (et des soucis😉) que ça apporte... Voilà mon histoire au sujet de la maternité. On m'a détecté une scoliose à l'âge de 2 ans, faute de médecins compétents, elle s'est aggravée. J'étais suivie à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches. Appareillée à 13 ans, les médecins m'ont tout d'abord dit que je n'aurai jamais d'enfant. Dur à encaisser à cet âge ! Puis, grâce à ces appareillages (jusqu'à 19 ans) et à mon assiduité, ils m'ont autorisée à avoir un seul enfant, en me précisant que ça n'allait pas arranger mon état de santé. Cette grossesse (à 26 ans) s'est bien déroulée mais j'ai dû faire face à un décès juste après mon accouchement. Je pense que c'est à ce moment que la fibromyalgie s'est installée progressivement. Trop de chocs émotionnels. Mais, à aucun moment je n'ai regretté mon choix. Et ce choix t'appartient, bien sûr le papa devra être d'accord pour t'épauler voire faire tout, les jours ou les semaines où la maladie sera trop présente. Voilà pourquoi il est primordial de bien réfléchir.

J'espère que je n'ai pas été trop longue et que mon message t'aura été utile.