Vivre avec la fibromyalgie

@fidii1 bonjour, merci beaucoup pour votre commentaire, même si nous n'avons pas exactement les mêmes symptômes, je me sent moins seul dans ce cas.

J'ai carrément développer une jalousie pour certains fibromyalgiques (de ma famille) parce qu'ils aurait la même maladie que moi alors qu'ils peuvent faire beaucoup de choses qui sont irréalisables pour moi, et en plus je sent qu'on me comprend pas ou qu'on me crois pas (surtout pour le sommeil).

Bon courage à vous aussi et moi je vous crois 🖐️.

Je vous lis avec compassion - La description que vous nous donnez de vos malaises ne sont pas courants - ils doivent etre impressionnants - Ces jours de douleurs - de symptomes doivent être difficiles a vivre 😩 Une fois de plus -... je vous prie (vous tous qui lirez ce message ) de m'excuser d'ecrire ce que par experiences j'ai fini par comprendre - Ce sont des idées qui ne plaisent pas tjrs - La Fibromyalgie , c'est quoi au juste ? une maladie ? quel genre de maladie ? Je pense que la Fibromyalgie n'est pas en soit : UNE maladie mais un nom donné à une espèce de " fourre tout " qui engloberait tous les malaises -problèmes de santé - dont la médecine ne connait ni les causes ni les remedes a prescrire pour ces douleurs ou symptômes dont les patients souffrent - Un nom : Fibromyalgie ! Le nom est lâché ! Lorsque l'on échange des propos avec une personne qui se dit fibromyalgique aussi ... il ne faut surtout pas comprendre - s'imaginer - qu'elle aura forcement les mêmes problèmes de santé que les vôtres - De ce qu'elle souffre est peut être tout autre - La seule douleur que nous partagerons n' est souvent que la grosse fatigue chronique ressentie tous les jours ou par vagues - Ce qui est forcément normale étant donné que le corps des uns et des autres souffre et s'épuise - Ce que l'on ressentait il y a 5 ans n'est plus le même qu' aujourd'hui - Il y a des périodes plus difficiles que d'autres 😰 - On imagine qu'on ne pourra jamais en sortir 😭 -- On se trompe ! Pour un : " oui" pour un : "non" tout évolue - en mieux après avoir touché le fond = effet yo-yo - Il nous faut à tous et à toutes une force interieure et du courage pour vivre au mieux sans se rebeller ni se décourager surtout - Nous savons le faire ! - Savoir que demain sera un autre jour - Esperons le ... meilleur

j'ai honte aussi de l'avouer - mais souvent en voyant des personnes ( qui ont un cancer du sein par exemple )- en voyant le bla bla que l'on fait dans les revues - a la Tv pour ces malades - je suis jalouse - La vie n'est peut etre pas rose pour ces malades tous les jours - mais pour moi elle ne l'est plus jamais - On ne prend pas soin de nous - on ne nous bichonne pas on nous prend pour des chochottes - faineantes même - Nous ne sommes intéressants que pour les consultations et les examens qui ne nous apportent ?? moins que rien ! Elles vont et viennent . Moi ...suis chez moi - isolée - je souffre en silence en me prenant en charge au jour le jour ...Désolée - c'est aussi ça !!!!! un sentiment qui peut etre exprimé - par les fibromyalgiques 😰

@Violette78 bonjour, je vous comprend sur tous les points que vous avez dit, la joulousie, le sentiment d'incompréhension.

Sur le pourquoi de la fybromyalgie c'est vrai chacun la ressent totalement différemment parce que c'est un diagnostic par élimination, au fond ils ont rien trouver de défaillant qui peut être prouver, c'est la tout le problème de la compréhension patient /médecin/proches, il n'y a pas de preuve.

Pour ma part avec le temps j'ai fini par accepter à l'aide de mon psychiatre que le mentale et le physique ne font qu'un dans presque toute les maladie il y a forcément une partie psychologique qui joue enormement sur la maladie (cela ne veut pas dire que les symptômes n'existent pas au contraire, ils sont créer ou emplifier par notre subconscient), c'est mon point de vue de la fybromyalgie et pour toutes les autres maladies.

@Violette78 Bonsoir! Pour ma part, je reste comme qui dirait, scotchée😲 de lire certains propos sur la fibromyalgie. J'en prend et surtout j'en laisse... La construction de chacun doit se faire dans le positif et non l'inverse. Quelle que soit l'origine de cette maladie, jamais, oh grand jamais, il ne m'est passé par l'esprit de "jalouser" des personnes terriblement atteintes d'une maladie gravissime. La fibromyalgie fait partie intégrante de mon quotidien mais malgré ce qu'elle me fait vivre depuis 12 ans, je suis chanceuse que mes jours ne soient pas comptés contrairement aux personnes gravement malades comme vous citées. Peu importe la maladie que nous vivons, le nom qui lui ai donné, l'origine de toutes ces douleurs et j'en passe...tout le monde mérite un peu de considération, de bienveillance et de respect. Il faut savoir puiser en soi une force inouïe pour avancer tous les jours, mais surtout avoir un moral d'acier et savoir s'entourer de personnes sans jugement. A toutes celles et ceux qui mènent un combat acharné contre la maladie, je vous apporte mon soutien. Nous ne sommes pas toutes et tous égaux mais surtout ne cherchez pas à comparer certaines maladies selon leur prise en charge médicale car à la base tout être humain que nous sommes préfererait vivre sans maladie....tout simplement.😉

@Violette78 Bonjour, moi je pense exactement comme toi, partout où on passe ou ce qu’on lit, ils ne parlent jamais de fibromyalgie, et il n’y a plus de recherche pour trouver une solution, mais le cancer, on ne parle que de ça. On n’est pas très aidé et des fois mal considérée, mais si tu as un cancer, tout le monde te comprend et t’aide.

@Violette78

bonjour,

Je suis tout à fais d’accords avec vous sur touts les points. Moi ce qui m’embête un peu c’est quand je vais chez le médecin il me dit que j’ai rien et que a l’intérieur de moi je ressens des douleurs plus ou moins intense. Ou quand je fais des examens et que tout vas bien. C’est pas que je souhaite avoir quelque chose mais juste trouver une solution à nos symptômes. Mais bon on a pas le choix il faut entre forte et surmonter tout ça. Par exemple aujourd’hui j’ai une extrême fatigue mais je sais pas pourquoi avec des douleurs aux cuisses. Mais j’essaye d’oublier en faisant des choses et c’est vrai que par moment ça marche et même si parfois je me sens épuisé je me force et je sors un peu pour prendre l’air, franchement ça me fais du bien,

@Mélissamg Je vous rejoins complétement sur le fait que le mental et le physique ne font qu'un.

lorsque l'on parle de "problèmes" psychiques ,tout de suite il y a un coté péjoratif,pourquoi?

nous ne somme pas fait d'une partie mentale et d'une autre physique ,c'est un tout,pourquoi vouloir séparer le corps du mental....

nous ne sommes pas forcement maitre de nos émotions et ce n'est pas une honte.

c'est tout le problème de la médecine conventionnelle,vous avez mal au pied ,on ne vous regarde que le pied,mal au ventre,idem,etc...alors qu'il y a selon moi toujours une cause pour ces maux.

enfin apres reste des phenomenes exterieures: pollution,pesticides,alimentation,etc...

j'ai commencée a travailler avec le livre ou il y a des protocoles a faire de Natacha Calestrémé que ma conseillée mon energeticienne.

pour ceux que ça intéresserait ,il est facile de se rendre sur sa page Facebook ,juste avec son nom,sa page est ouverte a tous et ça peut donner une idée de ce qu'elle propose.

Je reviens sur le fait que l'on ne peut pas jalouser une personne atteinte d'une maladie grave.

.pour ma part ,non,ça ne m'est jamais arrivée,jalousée non et ça ne m'arrivera pas.

par contre,je suis dans un tel état(mieux actuellement) qu'il m'est souvent arrivée de souhaiter avoir un cancer.

au moins ma vie s’arrêterait.

lorsque l'on a plus la moindre possibilité de vivre et que l'on adore la vie,comment faire pour l'accepter?

uniquement la souffrance et plus rien d'autre.moi aussi je vis seule et j'ai 53 ans sans enfants.

savoir s'entourer...et bien pour ma part ,tous mes amis,disparus...enfin,presque tous.lorsque l'on ne peut plus rien faire du tout a part regarder la télé et faire un peu d'ordinateur...est ce une vie....(je ne peux même plus lire depuis des années...) je peux comprendre,enfin ,un peu.

comment se faire d'autres relations si l'on ne peut plus sortir de chez soi,si il n'est même plus possible de faire 50 mètre a pied pendant des mois ....

oui ,il faut continuer a espérer,la preuve en est pour moi.

6 ans que je me trouve dans un état catastrophique et aujourd'hui je vais mieux et je pense que je vais encore aller beaucoup mieux d'ici quelques temps grâce a mon énergéticienne que je ne remercierai jamais assez.

@fidii1 bonjour, sur le point de la jalousie pour ma part c'est surtout envers les personnes qui n'ont pas de problèmes de santé. J'ai perdu beaucoup d'amis à cause de ça, même si je ne le montre jamais en public je pense que ça se ressent.

J'ai 20 ans j'ai tout le temps été en contact seulement avec des personnes en excellente santé qui peuvent faire pleins de choses... Tout comme vous j'ai une fibromyalgie très prononcé, même si encore une fois chaque personne l'a vis totalement différemment, je ne peut même pas promener les chiens, parler avec des personnes sans avoir l'impression que je vais m'evanouir...

Forcément quand on ne peut plus sortir, parler normalement... On perd tous ses amis un par un, c'est frustrant et démoralisant.

Pour ma part je ne suis presque jamais rester à rien faire même si je n'ai pas dormis depuis 5 jours, douleurs ++... Je vais avancer dans mes projets couture, aller à la salle de sport... Même si je n'en fais vraiment pas beaucoup et à mon rythme lent.

Je vous souhaite bon courage 🙏

@Mélissamg vous avez déjà la chance de pouvoir faire des choses,c'est précieux,c'est juste vivre.

et heureusement car vous êtes jeune.

a 20 ans,ça ne doit pas être facile...

je recommence juste a pouvoir faire certaines choses.

Je me suis achetée une trottinette électrique avec une selle pour pouvoir sortir un peu.je ne supporte pas de rester enfermé.

j’étais très sportive: randonnées en montagne,skating,vélo route et VTT,course a pied,moto.

passionnée par beaucoup de choses : la nature,le piano(j’étais professeur de piano),la photo,les animaux,la lecture.

J'ai un chat.

j’espère que ça s'arrangera pour vous.il faut y croire.

la preuve en est que grâce a une énergéticienne ,je vais maintenant beaucoup mieux après des années et des années de calvaire et je peux recommencer a vivre un peu.