Vivre avec la fibromyalgie

@fidii1 Ne désespérez pas. J'ai 54 ans. Jai passé 7 années terribles sans pouvoir dormir ( environ 2h à 2h30 par nuit avec au moins une nuit blanche par semaine et  jusqu'à 6 jours et nuits sans dormir).
Aucun traitement ne fonctionne sur moi.
La seule chose qui a fonctionné, c'est le Reiki qui m'a permis de dormir environ 6h par nuit ce qui est un miracle pour moi.
Je ne m'ennuie pas car j'ai plein de passion et d'activités. Je ne travaille plus mais n'ai pas  le temps de faire ce que je veux. J'ai un jardin de 2000m² et ça me prend déjà beaucoup de temps.
Je fais de la moto, du fpv avec des drones, du vitrail, de l'informatique, de la vidéo avec montage sur ordinateur, de l'impression 3D avec création de mes pièces en cao, du bricolage, etc....
J'ai même sauté en parachute avec ma fille pour ses 18 ans il y a deux semaines.
En gros, je peux faire pas mal de choses mais peu de temps, l'épuisement est très rapidement présent et les douleurs permanentes, et il me faut 3 jours pour récupérer après tout effort.
Je gère donc mes activités en fonction de mon corps.
Faire de l'activité est dur mais fait du bien. Par exemple, faire de la marche déclenche de grosses douleurs au démarrage mais fait du bien après 10 minutes.
Ma nièce vient d'être diagnostiquée fibromyalgique à 26 ans.
Bon courage à tous

Coucou les filles  ne baissent pas les bras  même si des fois c'est  très durrrr . Vos commentaires m ont touché. Il faut voir une ou un psychologue  quand l espoir est plus bas . Il y a des moments  je suis dans votre situation  quand je vois qu'il n'y a plus rien à  faire . Je me dis que je suis pourrie pffff.  Il faut s'accrocher   et trouver le temps  de prendre soin de soi . Bon courage à  toutes .A bientôt. 

Coucou les filles  ne baissent pas les bras  même si des fois c'est  très durrrr . Vos commentaires m ont touché. Il faut voir une ou un psychologue  quand l espoir est plus bas . Il y a des moments  je suis dans votre situation  quand je vois qu'il n'y a plus rien à  faire . Je me dis que je suis pourrie pffff.  Il faut s'accrocher   et trouver le temps  de prendre soin de soi . Bon courage à  toutes .A bientôt. 

Coucou les filles  ne baissent pas les bras  même si des fois c'est  très durrrr . Vos commentaires m ont touché. Il faut voir une ou un psychologue  quand l espoir est plus bas . Il y a des moments  je suis dans votre situation  quand je vois qu'il n'y a plus rien à  faire . Je me dis que je suis pourrie pffff.  Il faut s'accrocher   et trouver le temps  de prendre soin de soi . Bon courage à  toutes .A bientôt. 

je vous lis   ..

....."Je ne travaille plus mais n'ai pas le temps de faire ce que je veux. J'ai un jardin de 2000m² et ça me prend déjà beaucoup de temps.
Je fais de la moto, du fpv avec des drones, du vitrail, de l'informatique, de la vidéo avec montage sur ordinateur, de l'impression 3D avec création de mes pièces en cao, du bricolage, etc....
J'ai même sauté en parachute avec ma fille pour ses 18 ans il y a deux semaines".....

Nous ne sommes  pas  tous  des   " malades"  au même   niveau   -   Certaines personnes en vous lisant     se sentiront   encore    plus desespérées   -  decouragées   -                                                                                                        Pour avoir un emploi   régulier    durant   des heures   quotidiennement ???  ...je comprends  qu'aucun employeur     n'engagera  un  demandeur  d'emploi  qui   se  presente  comme   fibromyalique  ............Par contre ,   je lis que vous en faites  bcp   qd même    pour  une personne   souffrante    -  en prenant  des  risques   qui depassent     le train-  train  habituel   -  ... Etre en presence     de  personnes    etrangéres  -  s'y adapter   etc   demande    a  certains    fibro ,  pas mal  d'energie   qui les laisseront   durant   qlques  jours      fatiguées  surtout  et douloureuses   aussi   .La  douleur   est  moins    desesperante      que  cette fatigue  -  cet epuisement  que nous ressentons   comme une petite mort     .. 

La   personne  qui  nous ecrit     ...   celle qui se sent  mieux  remplie  d'espoir     apres etre prise en mains    avec intelligence  et    empathie     ..   profite  " d'un mieux "   qu'elle apprécie   -                                                                          Ce que  j'en pense    ?                                                                                                                                                                                 Le fait   que    qlqu'un se penche  sur  son  probleme    la réconforte ... a su  lui donner  confiance   ..     elle se trouve prise en mains  et    heureusement    espere de tout son coeur  et avec "bon sens " surtout       que  ces rencontres seront   toujours  positives - et  entraveront  -attenueront   ou meme    ne lui   procureront     plus  aucune  manifestation   douloureuse  

Son esprit  lui  envoie    plein  d'ondes    positives         ..Tout  le travail  ??      c'est  elle    meme  qui    le    crée    en elle  --- Seule  ?  c'est  comme en  sophrologue   -- pas necessaire     d'etre en groupe     ( heureusement  !)      Certaines personnes   ne     savent    même plus envisager    de se rendre  a des reunions    (  evidemment   rencontrer    d' autres     et en parler    aident    un moment     ..(  si ce n'est   souvent    deprimant  ..  apres quelques  rencontres  )  -  Il  s'y  dit     tellement de âneries    ..  qui ne ns  concernent   en rien    - si differentes  -  eloignées   de  nos problemes  de santé    -  Un  fibro " n'a pas  que " des douleurs   articulaires      ...   plein     d'autres problemes      au  quotidien    qui   varient    d'une semaine a l'autre    -                                                                      Faut  s'occuper  l'esprit    essayer      d'avoir     des motivations  "a notre niveau "   -  sans parler   de  : randonnées    -     de voyage   -     de  bénévolat   pour telle  ou telle    trucs  au  gout du  jour   ..   Ce sont     des  activités    qui   ne   seront realisées   que par  les     " nouveaux   "     fibro .   Ceux  qui sont   douloureux     a certaines periodes   - et dont  les medecins  reconnaissent    ne pas avoir de remede    miracle   - ils ne peuvent  pas grand  chose   pour eux   Ils seront  donc   classés   dans la  categorie des  Fibro   !!!  ...Ils  auront encore   de belles et longues    periodes   -  se croiront   souvent    " guéries "     .... jusqu'au  jour    ou   sans crier   gare      v'la    cette saloperie   qui se declare  en  force   pour quelques temps      -   Meme  si   ...   ils se sentiront  dans de telles periodes    au fond du gouffre    -..ils auront encore     de beaux  jours  et vivront     presque normalement    ..durant  des années                                       Peu a peu ..il y  a  l'evolution  qui  fait  son   chemin    La maladie n'est pas mortelle en soit   -   Aunune  association      ne  mobilise   les media     pour   la recherche     ( mdr )       -- - nous   nous  y sommes habitués  en ne dramatisant    pas  ..   en mordant  souvent   sur notre " chique"    ..pour faire  belle figure    en famille   ..en  societe   surtout    - Soyons respectueux  dans  nos   propos  ... vis a vis    de tous  ceux   qui   se  sentent  " handicapés  "  cloués  sur place   par  cette maladie    -                                                                                                                                                 ..Bon  courage  a    tous ceux  et  celles qui auront      toute   une vie  a gerer    au mieux   devant  eux      et a  ceux    qui  " savent  "  et s" y    sont  adaptés    au jour le jour   avec   modestie      sans faire de vague   -  en s'efforçant       de    chercher     et de voir  chaque  jour   -   une pointe  de ciel  bleu  et   une touche  de  rose dans leur vie                  Bon  courage    a vous tous -     nous en avons  tous   grand besoin    -    

@drv6767 malheureusement pour moi ,c'est différent.

moi aussi j'ai tellement de choses qui m’intéressent,j'adore la vie seulement plus rien n'est possible: RIEN.

impossible de me concentrer sur quoi que ce soit,j'ai eu fait de la moto ,et maintenant presque 3 ans que je ne peux plus me servir de mon vélo électrique.

marcher malgré mes douleurs ,pour moi ce n'est pas possible,si jamais je force un tout petit peu ,plus possible de marcher du tout ,je n'arrive même plus a traverser mon appartement ,ni a  me déplacer avec un  déambulateur.

ce ne sont pas les douleurs qui m’empêchent de marcher c'est autre chose.

je n'arrive plus a plier les jambes ,elles sont bloqués,j'ai même du m'acheter un siège de baignoire ,impossible de plier les jambes pour rentrer dans ma baignoire.

j'adorai lire ,même cela n'est plus possible depuis des années.

@fidii1‍  je suis impressionée par ce que vous écrivez, je vous soutiens avec tout mon coeur, je viens de vivre la même histoire que vous, ce matin une énergéticienne a fait un soin sur moi à distance et maintenant je ne peux plus parler ni marcher ni manger et personne n'y comprend rien. 

C'est vrai que c'est difficile à vivre, parce que personne n'y comprend rien, prenez votre chat dans vos bras et bon courage. 

Plus quand j'irai mieux 🌞

@oceane6 merci beaucoup

@fidii1‍  je pense fort à toi et je te comprend ce que tu traverses, je t'envoie plein d'espoir et d'énergie avec beaucoup de joie pour toujours. 

Bonne nuit 😍

@fidii1 C'est très difficile en effet.
J'ai cru devoir arrêter la moto cette été à cause de douleurs de type fracture de la main droite. Heureusement, mon médecin m'a donné un traitement de calcium et ça m'a fait du bien. 
Pour ce qui est de lire, ça fait des années que je ne peux plus à cause de problèmes de cervicales et maintenant de mémoire et de concentration. J'ai même du mal à suivre une vidéo. C'est d'autant plus dur pour moi que je suis HPI et que j'ai besoin d'apprendre en permanence dû à ma curiosité.
Bon courage