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Patients Fibromyalgie

Seul et incompris face à la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

14/03/2018 à 18:55

Je m appelle sAndré je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie je sait même pas quoi écrire juste que je me sent seul et incomprise Merci

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Utilisateur désinscrit

28/04/2019 à 06:03

Bonjour Sandra ,je ne vais pas t enumérees toutes mes douleurs ca ne va pas te remonter le moral mais juste te dire que tu n es plus seule,a bientôt cordialement michel

Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-04-28 06:03:07

Follassedu44

14/05/2019 à 15:01

Follassedu44

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Bonjour je m appelle Vanessa j ai 35 ans marie avec 2 enfants. depuis 3 ans je souffre de douleurs. Il y a 9 mois après changement de spécialiste on m a diagnostiqué fibromyalgie. J ai également des problèmes de dos. J ai effectué un dossier mdph ou j ai obtenu la rqth pour 5 ans une réorientation professionnelle. Aah refusé malgré un recours je suis actuellement en arrêt maladie depuis le 25 janvier et ce jusqu'au 12 juillet. La cpam m a prévenu que je serai certainement convoqué par un médecin conseil.

Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-05-14 15:01:10

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@Follassedu44

Enchanté Vanessa,

Comment tu vies ton diagnostic depuis 9 mois? Comment ta famille voit les choses par rapport à ta maladie?

Es tu suivies par un médecin généraliste, un centre anti douleur ou tout autres specialistes de la fibro?

C'est une très bonne choses que tu aies montée un dossier MDPH. En plus tu as déjà reçu les résultats donc c'est super! J'espère que ça ira pour toi dans le futur au niveau professionnel et santé !

Pour le rdv avec le.medecin conseil, j'espère que tu tomberas sur une bonne personne humaine, qui sera à ton écoute et qui sera également compréhensive car ils ont quand même mauvaises réputations les médecins conseils à ce que j'ai déjà pu lire sur ce forum. A voir, reste confiante!

Bonne soirée à toi !

Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-05-15 19:05:36

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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