- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Seul et incompris face à la fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
Seul et incompris face à la fibromyalgie
- 537 vues
- 18 soutiens
- 27 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Desoler sandra
Utilisateur désinscrit
Je me sent si seule et incompruse face à cette maladie douleur fatigue et l impression que mon entourage limite me dit non exagere pas mais moi je sait j ai mal je n osé même plus répondre à la question ça va j'ai besoin de parler avec des personnes qui comprenne et m expliquere il y a seulement 1mois que je l ai apprit Merci de votre soutien
christelle63
Bon conseiller
christelle63
Dernière activité le 28/10/2024 à 11:18
Inscrit en 2018
110 commentaires postés | 22 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour, sandra
Ici vous serez écouté et soutenu, vous trouverez les réponses aux questions que vous vous posez sur la fibro et pleins d'autres..., vous n'êtes pas seule nous sommes tous atteints de différentes pathologies et nous nous soutenons.
La fibro est une maladie invisible, donc un handicap invisible aux yeux de notre entourage familiale et professionnel.
Voir la signature
Chris63
pressagrun
pressagrun
Dernière activité le 25/04/2024 à 13:13
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Utilisateur désinscrit
Bonjour Sandra
Je m'appelle Sonia j'ai 42 ans et je crois que j'ai la Fibromyalgie.
Voici mes symptômes :
- douleurs au bassin
-douleurs bas du dos
- douleurs à la nuque
- douleurs au bras droit
-Jambes lourdes
- cyatique
- fourmillement
- etourdissement
- tension qui monte et qui redescend
- vertige
- vu floue
-accouphene
- Douleurs aux intestins
- bouche sèche
- impression d avoir du sable dans les yeux
- Grosse fatigue
- Insomnie
- ou réveil nocturne
- doigt gonflé
- plus de force .même pour porter une bouteille d'eau
-démoralisé
- dépression
...apnee du sommeil
Parfois fausse route ...
On sent seule. Mais au final on est nombreuse a vivre cette maladie.
J ai rdv chez le médecin lundi j'espère qu'elle va m'aider dans les démarches
Je suis Aide soignante et travaille auprès de personnes âgées. Ça va être compliqué de reprendre .va falloir que j'arrête de travailler
Car mon métier est très physique .
Porter les patients ...
Si tu veux qu' on échange pas de soucis.
Et non tu n'es pas seule .
Bon courage à toi .
Sonia
Utilisateur désinscrit
Merci Sonia moi j'ai apprit il y a 1mois je pensait faire une grosse grippe puis ça ç est empirer car j avait également des douleurs atroce au reins j'ai une polyquistose rénal genetique me suis rendue au urgence et la ont me dit écouter vous devez voir le neuprologue de urgence donc 2jours après je vais et la il me dit que mon reins droit ne fonctionne plus que à un quart et que il pense que j aurait fybromyalie en voyant mon dossier la dessus rdv centre de la douleur et diagnostic oui fybromyalie et la lundi je rentre à la hôpital car ont ce dirige vers dyalise et greffes de reins car il ny a aucun traitement pour la polykystose rénale la encore douleur invisible ça fait plus de 2mois que j arrive peine à faire quelque poussière vaisselle m épuisé je suis sous patch de morphine pour la douleur des reins mais ça change pas grand chose mais le plus dur pour moi c est cette impression de être seule et in comprise genre de phrase tu a mal ou encore me font pleurer je suis une femme forte qui pleure rarement j'ai élevée 5enfants seul car veuve à 26ans et la pour un oui un non je pleure je me reconnais plus j'ai cette impression de être devenue une lavette Merci de votre écoute ça fait du bien de savoir que dans autres vivent la même chose que moi
Utilisateur désinscrit
Oui c'est affreux ces douleurs ..on ose même pas se plaindre .on se fait discrète. Mais on souffre .on aimerait un peu de compassion .Il est 4h du mat.grosse douleur au dos et cyatique. Je souffre .Je ne sais quelle position prendre .la douleur descend dans la cuisse. Mal au bras droit. Au niveau du bassin .hier j'ai tout juste eu le temps de finir ma cuisine avant d avoir mes douleurs au doigts. J ai plus de force. Fatiguée. Ça me fait peur tout ça mais il faut tenir et continuer à avoir une activité.
J ai 4 enfants dont mon petit dernier qui a 3 ans .c'est compliquée de s'en occuper .Il demande beaucoup d attention .
Quelles sont tes autres douleurs ? Dors tu la nuit ?
Moi la j'ai trop hâte de me lever car mal aux cuisses .mais il n'est qu'à peine 5h.tout le monde dort ..pfff que elle vie !
A très vite de te lire .
Sonia
Sandrine
Bon conseiller
Sandrine
Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06
Inscrit en 2014
225 commentaires postés | 136 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Regardez replay france5 allo docteur du 22 03 2018 il parle de la fibromyalgie d abord c est la 1 fois qu' il dise que c est pas d en notre tête et de plus il préconise la sophrologie la méditation il faut savoir que moi je vis avec depuis l adolescent mais on a mis le diagnostic il n y a que 10 ans cela ruinée ma vie mais quand j ai su ce que j avais J étais en fau fauteuils roulants impossible de bouger avec mes douleurs je me suis prise en charge j ai fait beaucoup de recherche aujourd'hui je pratique 3 fois 15minutes de méditation ou sophrologie je fais 30 minutes de velo épileptique 3 fois 5 minutes de cohérence cardiaque par jour je ne suis pas guérir mais je vais mieux plein de courage à vous ne désespère pas il y a des solutions mais ce ne sera plus jamais comme avant
Sandrine
Bon conseiller
Sandrine
Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06
Inscrit en 2014
225 commentaires postés | 136 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@sonia17 très beau descriptif de ce que l on ressent
balkavane
Bon conseiller
balkavane
Dernière activité le 24/02/2023 à 17:58
Inscrit en 2018
55 commentaires postés | 32 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
oUI LES SYMPTOMES SONT TELLEMENT varies qu'à chaque fois qu'un autre apparait ,on est paniqué et on a envie d'aller consulter puis ça change et alors on se dit que oui ça fait partie du tableau des symptomes.....c'est pénible carles gens qui ne connaissent pas ne comprennent pas et disent "repose toi ,détends toiet c'est difficile à expliquer:des douleurs qui fusent du bas du dos à la tête et parfois on a la vue qui baisse et on ne peut plus se conscentrer.........les symptomes sont bien décrits mais c'est difficile à admettre....courage à tous les fibromyalgiques!!!!!en parler ça aide.....
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
06/09/2024 | Conseils
Fibromyalgie : quelles sont les conséquences sur la sexualité et le couple ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Je m appelle sAndré je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie je sait même pas quoi écrire juste que je me sent seul et incomprise Merci