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Patients Fibromyalgie
Reprendre goût à la vie
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Je me permets de faire ressortir ce sujet qui est très certainement passé inaperçu pour beaucoup d'entre nous !
Le témoigage de Frédéric est très intéressant !!!
Décidément, on s'y perd sur ce forum
Bonne fin de journée à tous
Utilisateur désinscrit
Oui, tu as raison GIGI, on se perd sur le forum. J'ai encore beaucoup de difficulté à m'y retrouver et je dois certainement manquer des sujets où j'avais mis un petit mot....
Compte suspendu
Bsr. J'avoue qu'il y a des jours où j'ai envie d'arrêter tous ces médocs ne sachant s'ils sont vraiment efficaces. J'en doute et je crains même qu'ils me donnent d'autres effets néfastes. Puis je me dis : si tu arrêtes, ton état va s'empirer. Quel cercle vicieux mais je ne vais pas vous l'apprendre!!!
Je teste depuis le début de la semaine des patchs anti-douleurs VERSATIS 5 % et j'éprouve un soulagement, je colle le patch à mon endroit le plus douloureux : je constate de façon flagrante que l'inflammation a diminuée et je prends moins de médocs anti-douleurs.
Ces patchs sont très chers mais remboursés par la sécu.
Bonne soirée. Bises à tous.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 19:22
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Bonsoir Mumu,
J'ai déjà vu passer ce nom VERSATIS sur le forum mais je ne me souviens plus de la part de qui !
Au moins, un moyen de ne pas avaler un médoc ! Je suis contente que celà te soulage !
Bonne soirée
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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J'ai arrêté laroxyl et rivotril seule en réduisant les doses de façon progressives.
Mais malgrés cet arrêt progressif j'ai été en état de manque environ un mois.
Je les ai arrêté quand j'ai appris que je devais me faire arracher toutes mes dents. Car ces médocs étaient sensés m'endormir ce qu'ils faisaient mais devaient surtout adoucir mes nuits et les rendre récupératrices, malheureusement au bout de deux ans environs ils n'ont plus eut cet effet. Alors j'ai pris la décision de les arrêter.
En dehors de l'endormicement que je trouvai plus facilement pour le reste pas de changement sinon dans la récupération d'une partie de mon cerveaux, qui me rend plus présente pendant les conversations.
Alors aucuns regret.
Utilisateur désinscrit
Mon mari se met Versatis le soir au coucher pour éviter de prendre un antalgique de plus!!! Au cervical!!!! Par contre il trouve que ce n'est pas assez efficace la journée.
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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non , il ne faut surtout pas arrêter d'un coup , j'en ais eu la preuve , un neuropsychiatre me donnait des médicaments pour des crises dépilepsie à savoir 22 cachets par jour, en réalité ce n'était que des migraines et grâce à mon pharmacien en discutant qui m'avait dit que c'était normal au niveau des gamma avec les médicaments pour lépilepsie , du coup , j'ais tout jeté , mais un manque terrible , à minuit 1 heure du matin , j'étais obligée de sortir avec ma mère qui m'accompagnait , j'étais en manque , alors attention !
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lisou52
Compte suspendu
bonjour,
après ce message, j'espère relancer un peu ce forum qui pourrait bien intéresser d'autres personnes;
perso, j'ai également arrêté tout mon traitement, pour 3 raisons:
la première, ça faisait 8 ans que j'avais essayé 36 traitements et qui ne m'ont pas soulagés, les plus forts étant la kétamine, l'acupan et un autre dont je ne me souviens plus du nom, mais à base de morphine, celui-ci je ne l'ai pas pris longtemps, et j'ai refusé les patchs de morphine;
la deuxième raison est que j'ai commencé à avoir des douleurs au niveau du foie, et après 2 échos, on m'a fait comprendre que je n'étais pas à l'écart d'une éventuelle intoxication médicamenteuse;
et la troisième raison est que tous ces anti-inflammatoires que j'ai pu prendre depuis des années, m'ont bousillés l'estomac, j'ai donc maintenant une hernie hiatale ulcérée, qui m’entraîne évidemment des douleurs supplémentaires maintenant
alors j'ai pris moi mm la décision de tout arrêter, j'ai diminuer doucement aussi, certains effets de sevrage se sont fait malgré tout ressentir, mais je n'ai ni plus, ni moins mal qu'avant, je me doute que par moment je pourrais peut-être m'épargner des pics de douleur en prenant un anti-douleur de temps en temps, mais ds l'ensemble ce n'est pas pire!
si j'essaie de vivre avec mes douleurs et de les accepter, et d'écouter mon corps, je me dis que ça ne peut pas être pire que de s'intoxiquer ou de provoquer d'autres soucis de santé!
maintenant, cette décision, n'engage que moi même, je ne donnerais certainement pas ce conseil à personne, un avis médical s'impose de préférence, restez prudent avec ou sans vos traitements!
à bientôt
Utilisateur désinscrit
bonsoir, j'ai aussi arrété le neurontin que je prenais depuis 3 ans,au début de la maladie. J'ai suivi le protocole de mon médecin traitant pour l'arrét du médoc, pas de manque, je n'ai rien ressenti mais en prenant les patchs de morphine, qui me soulagent quand même, je suis contente d'avoir que les patchs et le séroplex. Les douleurs qui restent tenaces je vis avec aussi mais je ne veux pas être à 8 ou 9 sur l'échelle de la douleur, donc tant que la morphine me convient pas trop mal je garde. On peut pas vivre avec toutes ces douleurs, pour moi le fait qu'on les calme un peu m'apporte que du bien, et pourtant j'écoute moi aussi mon corps. Chacun doit voir avec son médecin( quand il est à l'écoute) le meilleur traitement, bon courage
Utilisateur désinscrit
Katia, je ne suis pas pour les médocs, mais je ne veux pas être non plus à 8 ou 9 en douleur, c'est pour celà que je prends de la morphine 40mg par jour et de l'ixel qui me soulage des douleurs aussi. ................Je prends le minimum pour vivre avec le fibro..........comme m'a dit un spécialiste de la douleur: "" a vous de voir ou est votre supportable de douleur""
C'est comme tout il ne faut pas d'excès à mon avis!!!!!!!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Bonjour à tous, je suis atteint de la maladie depuis une bonne dizaine d'année et que surtout je la subit, après de nombreuses médications très lourdes ( Durogesic, oxycontin, antidépresseurs, ...) afin de pouvoir continuer à travailler dans le froid et la douleur chose que j'ai été contraint d'abandonner il y a 2 ans , j'ai décidé d'arrêter mes somnifères, antidépresseurs et stupéfiants comme précité dans la parenthèse il y a 4 jours .
Aujourd'hui je n'ai pas encore su dormir, dans ma tête c'est trouble et toujours des crampes intestinales suivi de diarrhées enfin l'enfer ...
Quelqu'un à t-il déjà essayer ???