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Patients Fibromyalgie
Comment allez vous gérer les fêtes de Noël?
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parfumvanille
parfumvanille
Dernière activité le 07/09/2019 à 08:00
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10 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Agatha et autres.
Je suis une fibromyalgique déclarée en 2010. Mais en recherche de diagnostique depuis 2007 après un non réveil un matin et paralysée tout côté gauche. Je pouvais pas bouger, rien faire, ni appeler. U'e amie collègue me voyant pas à 8h30 m'a tel aucune réponse....est venue comme ça ouvrir voir et j'en passe.
Depuis ce jour......la vie à basculée..la sportive, la bougeotte, le bout entrain, l'hyperactive le bouton corps à dit: stop.Donc, je suis entourée de de corps medical pludisiplinaires et comme je disais j'apprends à m'écouter et à faire avec.
Je suis mamie d'un petit bout 17 mois, je peux pas le porter..mais on joue assis, il fait rire et j'oublie la douleur.
J'ai gardé un mauvais réflex, la peur d'être jugée...quand je peux rien faire..
Alors hier, j'ai poussé le bouchon, fait les paquets cadeaux, repas, Repassage. N'importe quoi. Aujourd'hui je suis en mode pause...canapé lecture, j'attends que ça calme.
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parfumvanille
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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@angelina J'ai toujours été comme ça! Même petite. Soit je lisais trop et je m'imaginais être l'héroïne de ma propre vie , soit je suis née comme ça.
l'expression " Se faire du mal pour rien" s'est pas mal appliquée à moi.
Mais évidemment rien de comparable avec la fibromyalgie qui me bouffe la vie!
Tiens, Angelina, je viens d'avoir ma fille au téléphone et elle m'a dit " Mais bien sûr qu'on est conscients ( j'ai une fille de 42 ans, un fils de 38 ans et un autre de 25 ans.)Que tu es fibromyalgique et que l'on va faire des choses à ta place".
Ouf! Je me suis dit!
Il faut que je mette en route un autre système de pensée. J'ai 65 ans mais je peux le faire. " Yes I can"!
Je vous montre ma petite fille, maintenant.
Bises à tous!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
@agatha7759 .
Ta petite fille est très jolie.
Tu vois, cela s arrange et je suis contente pour toi.
Je me retrouve ds ce que tu dis. Je me suis déjà dit qu' il faut que j en parle avec la psy mais je n en trouve jamais le temps. J ai tellement de choses à voir avec elle et les séances ne sont pas longues.
Utilisateur désinscrit
@erwannono
@G I G I
@michelle71
Que pensez vs de ce que l on vient d écrire ?
Merci bcp.
Utilisateur désinscrit
@parfumvanille bon courage
erwannono
Bon conseiller
erwannono
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:02
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Ce que je pense @angelina c'est que lorsque l'on souffre on ne peut savourer pleinement la joie d'être avec ceux que l'on aime. Mais c'est quand même un tel GRAND BONHEUR par rapport à tous celles et ceux qui n'ont personne près d'eux. Je leur dédie toutes mes pensées d'affection @serena2416 @damedepic et toutes et tous les autres ami(e)s de Carenity pour que cette fête ne soit pas triste mais qu'une "onde" de bonheur inonde leur coeur
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erwannono
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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@erwannono C'est ce que je me dit. Mais rien n'est simple. Les personnes malades et seules sont extrêmement tristes et nous qui sommes malades et pas seules, ça ne va pas non plus!
Alors bon, ben il n'y a qu'à prendre les choses qui se présentent et les assurer sans trop de douleur ni de tristesse.
De toutes façons, je ne sais pas pourquoi, mais la plupart de mes amis ( non malades) ne sont pas du tout fans de fêter Noël cette année.....
Bon sur ce, je vais faire un gâteau chocolat- poires avec l'aide de mon mari, puisque je ne peux plus rien faire seule.
A plus tard, avec la photo du gâteau!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
erwannono
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erwannono
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:02
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Mais je te comprends très très bien @agatha7759 souffrir nous prive de joie complète, comme moi tu as un mari qui t'aide et te comprends c'est un réel bonheur n'est ce pas. Bravo, bravissimo pour le gâteau, moi pas du tout de courage, et là heureusement encore mon époux n'est pas gourmand. Ce qui n'était pas le cas de mon papa, et jeune je faisais le gateau tous les dimanches
bisous AGATHA, bisous à toutes et tous, douce soirée
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erwannono
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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@angelina
pour répondre à ta question, je rejoins les messages d'Erwannono et d'Agatha Rien n'est simple
Bon courage et belle soirée à toutes
Utilisateur désinscrit
@agatha7759
@G I G I
@erwannono
Merci bcp pr vos réponses.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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Engagé
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Pour Noël c'est très compliqué avec la fibromyalgie. J'ai invité mes enfants du 24 au 26 décembre, ce qui fait 4 repas à préparer, mettre la table, débarrasser la table, faire des vaisselles ( je n'ai pas de lave vaisselle).
Or je suis reconnue handicapée par la MDMH et il n'y aura que mon mari pour tout faire pratiquement. Mes enfants savent que je suis fibromyalgique mais ils ne peuvent pas se rendre compte que je ne peux pratiquement rien faire.
Ils aideront ( un peu) mais il faudrait tout faire avec mon mari.
Du coup je redoute Noël pour la 1ère fois.
Et vous?
Bonne journée!