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Patients Fibromyalgie
Comment allez vous?
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
Inscrit en 2011
48 370 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Sylver1968,
Bienvenue parmi nous
Avant toute chose, je me permets de te dire d'envoyer un mp à Julien qui est notre Administrateur afin qu'il règle le problème que tu viens de rencontrer au niveau de l'inscription !
Bonne journée !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Gigi,
Grand merci pour ton message de bienvenu! C'est agréable un message chaleureux.
7976 message posté tu dois vraiment être très impliqué ici. Alors raconte mois vite l'ambiance ici, les actions que vous prenez tout au long de l'année, qui d'autre que toi anime.
Faut vraiment que l'on se fédère tous pour avancer sur cette maladie qui pourrie la vie de beaucoup.
A très bientot en merci pour ton consel
Utilisateur désinscrit
bienvenue Sylver1968 parmi nous!! sur l'ambiance ici nous sommes tous egaux !! il n'y a pas de lider!! des personnse comme GIGI tres impliquées !! oui elle est super!! il n'y a pas non plus de course au nombre de post
a bientôt de te lire
Utilisateur désinscrit
Bonjour et Bienvenue à toi Sylver
Plusieurs fibromyalgiques ont un humour génial et ça aide à supporter "tout"
Perso, je te recommande de suivre les sujets suivants, en prenant le train en marche :
- Dis nous en un mots ton sentiment du jour !
- Le Rire et les Douleurs !
Une fibromyalgique égarée chez les Diabétiques (je me suis d'abord inscrite sur la communauté diabétique)
A très bientôt
Utilisateur désinscrit
Merci pour ces messages de bienvenu !
Ca fait plaisir d'être bien accueillie.
Par contre dites moi si je me trompe mais j'ai l'impression que cela manque un peu d'action ici non?
Cristal, je suis heureuse d'entendre que tous le monde est égaux ici. C'est très bien dans le principe, il faut être égaux dans le respect des autres mais bon c'est quand même bien qu'il y ai des leader autrement à vouloir trop d'égaliter les choses n'avance pas. Je suis donc pour une égalité de parole, d'écoute, de partage mais allons au delà de tout cela et il faut plutôt agir.
Je vois que certains d'entre vous sons là depuis très longtemps. Avez vous entrepris des actions? Des rencontres ? Créer des groupes de connaissances pour ensuite aider ceux qui arrivent perdu face à cette maladie qu'ils découvre.
Gigi j'espère qu'avec 8000 post vous n'avait pas fait que discuter? Avez vous agie également proposé des initiatives collectives?
C'est vraiment là qu'il faut identifier les leader. N'hésitez pas à me dire qui vous pensez sont les Leader. IL n'y a pas de honte à être leader? Cela ne veut pas dire écraser l'autre par son savoir, c'est juste être moteur pour faire avancer les choses!!!
Alors dit m'en un peu plus sur qui vous êtes, oû vous être géographiquement, ce que chacun d'entre vous peut à son échelle apporter? Puis on essayera d'organiser les choses.
J'espère à très vite pour vous lire.
Utilisateur désinscrit
Au fait ca sert à quoi de remplir les indicateurs?? Y a t'il vraiment une utilité à dire si aujourd'hui ca va ou sa va pas?
N'hésitez pas à me dire si c'est utile entre vous, je les remplirais également si ca apporte quelques chose, mais bon pour l'instant je ne vois pas quoi.
Y a quoi d'autres de bien sur ce site? Je vais aller essayer de faire un petit tour un peut partout pour découvrir mais n'hésitez pas à me donner des indications.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
pour les indicateurs, moi ça m’intéresse un peu, vu que la mémoire me fait svt défaut, ça permet d'avoir des points de repère pour savoir quand on allait bien ou pas, de relier à des évènements, un excès d'activité... l'ennui c'est que malgré des demandes répétées on ne peut pas imprimer les tableaux de bord( parfois ça pourrait être utile de montrer les diagrammes en consultation)
Je pense, si j'ai bien compris le système de carenity, que, tout en préservant ll'anonymat des patients, ces données peuvent être vendues ( labo, groupe de recherche...) Donc à chacun de mesurer le "bénéfice risque"
Ce site bug parfois, il n'a pas pour finalité des actions de groupe ( pour ça vois directement avec des associations de fibromyalgiques ( il y en a plusieurs) Ici , c'est surtout le soutien, le partage d'experience, savoir ce qui marche ou pas...Cela semble peu, mais le reconfort trouvé ici nous aide souvent à passer une meilleure journée.
Il y a aussi parfois de rudes discussions.
Be zen
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Be zen, je parcours et j'aime partager moi aussi, je suis daccord avec toi, ce forum est là pour ça et c'est bien. Sylver, quelle énergie tu as, moi je fais ce que je peux, c'est à dire pas grand chose, le tout est de rester positive. Bonne soirée, je regarde taratata
Utilisateur désinscrit
Sylver.................Tu n'es pas fibro, ce n'est pas grave, bienvenue chez nous.............Ce qui me dérange c'est le ramdam que tu fais dès ton arrivée................Les fibro ont du mal à se bouger.................C'est pour cela qu'ils sont chez eux avec leur ordi sur les genoux ou sur la table, ou dans le lit..............
Certaine fois juste un mot remonte le moral et la personne qui l'a écrit a peut être mal en l'écrivant.............
Je ne veux pas être méchante mais je pense que je n'ai peut être pas compris ton discourt............
a bientôt pour des explications
NADINE81
Bon conseiller
NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
Inscrit en 2013
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Bonjour Sylver. Il y a que peut de temps que je me suis inscrite. Ai j'ai déjà eu des réponse a certaine question que je me posais (ma famille ne peut pas tout comprendre). Je pense que chaque un peut apporter son aide. Mener des actions demande énormément d'énergie pour ma part trop vidée. Bonne journée a toi
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bon ben bonjour à tous et j'espère que vous aller pour le mieux. je viens de faire connaissance de Carenity et après quelques années passé à utiliser activement les forums fibro de Doctissimo, j'ai eu envie de connaitre une nouvelle expérience ici.
Au fait petit message à l'administrateur du site (s'il y en a un ici), je site semble avoir quelques problèmes car j'ai voulu m'inscrire en Fibro, et me retrouve dans "Système nerveux"... Sans doute quelques problème de jeunesse du site mais si on pouvait me remettre en Fibro cela serait bien.
Alors dites moi tout ici? Comment est l'ambiance? Qui sont les leader d'opinion ici et dites moi les actions que vous avez mise en oeuvre tous ensemble?
L'idée c'est que je puisse avoir assez rapidement une vision d'ensemble afin que l'on puisse tous ensemble avancer dans nos problèmes de santé et ceux de nos proches.
Ceux qui veulent me rejoindre comme ami sont les bienvenus. J'aimerais à terme vous aider comme j'aide au quotidien une de mes proches atteinte de la maladie, mais faisons d'abord connaissance!
Bonne journée à tous et à toutes!