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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, Fleurdelys je trouve que l'idée que tu proposes à Sylver est bien, oui Sylver pourquoi ne pas venir avec ta sœur sur le forum elle se sentirais comprise et ça lui ferait du bien aussi, elle se retrouverait surement dans nos écrits et elle pourrait dialoguer car Sylver, c'est plus difficile à comprendre quand on est en bonne santé, venez toutes les 2, et on dialogueras et tu comprendras peut être mieux nos difficultés et celles de ta sœur, bonne soirée
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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@Sylver1968,
Pour info, j'ai transmis votre demande de changement de statut à notre équipe technique.
J'attends leur retour.
Bonne journée.
Julien
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Julien
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Utilisateur désinscrit
@fleurdelys J'essaye de faire des efforts pour comprendre mais j'essaye d'être pragmatique aussi.
En fait je ne comprends pas que tu penses que j'ai donné "des ordres". Si je reprends les terme de mon idée, j'ai proposé de faire un Post dédié aux expériences vécus sur les différents médicaments et j'ai finir par "Qu'en pensez vous, on met en place?". Il ne me semble pas que cela soit un Ordre.
Ensuite on a tous débattu vous m'avez donner votre points de vue et j'ai donné le miens. La encore pas d'ordre de ma part.
Alors moi, ma seule volonté dans tout cela serait de :
1) J'ouvre un nouveau post basé sur le même sujet (Julien à proposé : "Les traitements que vous avez essayé" ce que je trouve très bien)
2) Ceux qui veulent y participer y participe, ceux qui ne le souhaite pas y participe
3 ) Je demande juste par respect avec le temps que je souhaite y consacrer (mais ce n'est pas un ordre) de respecter le thème du post et donc de ne pas parler d'autres choses
4) Je suis conscient que certains posts qui seront publié dans ce Topic pourront être sujet à discussion. Dans ce cas nous pourrions alors ouvrir un nouveau topic pour approfondir des questions.
Bref c'est pas très compliqué et je ne pense pas avoir une attitude dictatorial en proposant cela.
Dernier point fleurdelys, Bien que je pense qu'en étant anonyme ici on ne craint pas grand chose à parler des médicaments que l'on prend dans un post, la remarque que je ferais tout de même c'est que de nombreux membres qui ont critiqué ma proposition en disant que c'était de l'ordre du secret médical, n'hésite pas dans le forum à parler des médicaments qu'ils ont testé (ex Ixel 50). Donc faut être un peu logic. Soit on garde les infos pour soit et ses amis, soit on les partage à tous (les 2 possibilités sont tout à fait respectables) mais on ne peut pas dire à tous le monde que cela va à l'encontre du secret et de l'autre côté partager à tous ses infos.
Te souhaite une bonne nuit et puis désolé j'ai oublié de te remerciée de m'avoir demandé en amie! Ravie d'être ton amie
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Utilisateur désinscrit
@fleurdelys petit oubli je n'ai pas répondu à ta question. Oui ma soeur sait que je suis inscrite mais elle même n'est pas du tout Ordinateur. Ca n'a jamais été son truc. Un jour peut être arriverais je à la convaincre.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 05/12/2022 à 13:06
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Ami
Les filles............vous me saoûlez avec vos commentaires..........L'une est trop directive.........l'autre n'emploie pas les bons mots.................Que je sache.........une personne parfaite...........n'est pas "fibro"........ou alors j'y perds mon latin.......... Combien d'entre nous utilisent un mot pour un autre..........oublient ce qu'elles viennent de lire la veille..........Soyons compréhensives..........et plus indulgentes..........et l'échange sur le forum n'en sera que meilleur.........et ne soyons pas trop susceptibles...........non plus...............Cette guéguerre que vous entretenez mutuellement ne peut que nuire à ce forum.... et ce n'est pas le but recherché..........car ça ne fait jamais avancer dans la vie..............Certaines choses ont été dites....inutile de les ressasser...........une personne intelligente peut comprendre..........Bonne soirée..........
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Utilisateur désinscrit
Sylver,
Dans le secret médical, il est stipulé que la personne peut parler de son traitement selon sa volonté, dans ce cas, elle perd le bénéfice du secret, de son plein droit mais aussi qu'elle peut invoquer de mettre sous secret son traitement. Si des membres en parle, c'est dans le seul cadre du sujet abordé et dans le seul but de répondre à un autre membre pour l'aider dans une démarche. Maintenant, je t'accorde que tu peux trouver cela illogique mais c'est ainsi, les lois ne sont pas forcément logiques et difficiles à comprendre car elles jouent sur les mots et ils faut toujours les lire, aussi, entre les lignes...
Sylver, es-tu une dame ou un monsieur ? Tu écris : " Je suis conscient"... Cette question est pour une parfaite transparence afin de savoir si je m'adresse à une féminine ou un masculin...Peu m'importe mais c'est juste pour savoir avec qui je partage. Merci.
La notion d'ordre que nous avons relevé, dont moi, c'est d dire que le sujet ne doit comporter que le thème de ton sujet, exclusivement. C'est ça que nous n'avons pas bien compris et où nous nous sommes senties enfermées, on a pas eu l'impression que dans ces conditions, on pouvait faire avancer les choses.
Ce serait bien que ta soeur soit convaincue d l'outil informatique, ce serait bien qu'elle puisse d'elle-même voir, lire les informations sur la fibro, pas forcément sur Carenity, j'entends mais sur le net en général... Au vu de ton dynamisme, je te fais confiance pour la convaincre...
Merci de cet écrit à mon encontre.
Bonne nuit à toi.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir Romane,
Heureuse de te retrouver sur le site, comment vas-tu ?
Pour moi, perso, c'est affaire classée, tu as vu, le respect, l'indulgence, la compréhension, etc... Tout ce dont tu parles est... Et bien plus encore. Mais qu'il soit :oui. Il faut être indulgentes ? Soit, mais aussi ne pas nous faire prendre des vessies pour des lanternes...
Si tu ne veux pas que l'on ressasse, que viens-tu faire avec ton com'... La discussion appuyée est sur le point de se régler, ton intervention peut raviver les braises...
Enfin, en tout cas, merci de ton ressenti, c'est important de s'exprimer lorsque c'est nécessaire, il ne faut rien garder pour soi, après cela crée un fardeau qui voûte le dos. Pour ma part, je sais que la question est réglée, lis plus haut notre échange... Point final.
Bonne nuit à toi
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 05/12/2022 à 13:06
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2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonsoir Fleurdelys..........et contente de voir d'après ton post que c'est une affaire classée.....Bien sûr je compte sur toi pour ne pas rajouter de l'huile sur le feu........tu me sembles très réactionnelle.....très spontanée.......de quel signe astral es-tu donc ?..........J'ouvre là un nouveau sujet........pour détendre l'atmosphère........
et je précise au passage que mon message ne t'était nullement destiné..........Perso.....je nomme précisément la personne quand je m'adresse à quelqu'un en particulier...........Dommage que tu ne l'aies pris que pour toi..... Mais comme la liberté d'expression est ouverte à tout le monde.........il aurait été dommage de ne pas communiquer mon ressenti.......Bien sûr.....je ne t'en tiendrai pas rigueur car c'est contre-nature chez moi.......et j'espère ne pas avoir ravivé les braises comme tu dis......je m'en verrais vraiment désolée.......Bonne soirée à toi
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Utilisateur désinscrit
Bonoir Romane,
De l'huile sur le feu... , Réactionnelle, spontanée
, dommage que...
, m'en tenir rigueur
...
Tu m'as bien fait rire, Romane, je te remercie sincèrement de ce moment et de, surtout, continuer sur ta lancée... Ne change pas de cap, tu tiens le bon bout ... Héhéhé !
Aller pour le reste , aucun intérêt pour le sujet
... Ca y est, j'ai ton aval, Alléluia...
Bonne soirée, Romane et bon week-end...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bon ben bonjour à tous et j'espère que vous aller pour le mieux. je viens de faire connaissance de Carenity et après quelques années passé à utiliser activement les forums fibro de Doctissimo, j'ai eu envie de connaitre une nouvelle expérience ici.
Au fait petit message à l'administrateur du site (s'il y en a un ici), je site semble avoir quelques problèmes car j'ai voulu m'inscrire en Fibro, et me retrouve dans "Système nerveux"... Sans doute quelques problème de jeunesse du site mais si on pouvait me remettre en Fibro cela serait bien.
Alors dites moi tout ici? Comment est l'ambiance? Qui sont les leader d'opinion ici et dites moi les actions que vous avez mise en oeuvre tous ensemble?
L'idée c'est que je puisse avoir assez rapidement une vision d'ensemble afin que l'on puisse tous ensemble avancer dans nos problèmes de santé et ceux de nos proches.
Ceux qui veulent me rejoindre comme ami sont les bienvenus. J'aimerais à terme vous aider comme j'aide au quotidien une de mes proches atteinte de la maladie, mais faisons d'abord connaissance!
Bonne journée à tous et à toutes!