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Patients Fibromyalgie
Colère et indignation
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
No comment... j'ai eu avant de les lire les mêmes mots que gigi et domi
Néammoins courage ma poupoune
Et domi au fait où en es-tu si ce n'est pas indiscret dans l'attente de ta réponse?
Utilisateur désinscrit
coucou la compagnie,
Désolé d'être absente en ce moment mais la maladie gagne du terrain et la fatigue n'arrange rien,
je tenais a vous faire part d'une bonne nouvelle, je vais enfin pouvoir me défendre contre le DR. R du CHU proche de chez moi, j'ai un rendez-vous le 18 juin avec lui et un médiateur et j’emmène mon homme avec moi pour me servir de témoin, donc je vous le dis haut et fort il faut continuer le combat ne pas ce laisser faire et si il y a un problème avec un médecin d'un hôpital faites appel au droits des usagers et ne pas hésiter a les harceler pour y arriver....
C'était la bonne nouvelle du jour.
Bon courage
Bisousssssssssss
Doly
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Super je suis vraiment contente pour toi
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GIGI
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GIGI
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Coucou Doly,
Nous serons tous avec toi, par la pensée, en ce jour "mémorable" du 18 juin
Bon courage à toi et merci de tes encouragements
Prends bien soin de toi !
On pense à toi et merci encore de nous avoir fait part de cette bonne nouvelle
A bientôt
lisou52
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lisou52
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un petit coucou pour Doly , je penserais fort à elle car c'est le jour ou je rentre à l'hôpital pour ma 1ère perf de kétamine et le 21 neurochirurgien , là je souffre le martyr , ett je ne sais plus quoi faire
bisous à tous
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lisou52
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Eh bien, Lisou, nous penserons bien à toi également !
Bon courage en attendant ce jour en espérant que tu obtiendras le soulagement attendu
Ton rv chez le Neuro-Chirurgien est le 21 et moi le 26
Vivement que nous soyons fixées afin de savoir si une solution d'apaisement est possible ! Moi aussi, je déguste !!!!
On se souhaite une amélioration, ne serait-ce que minime
A bientôt.
lisou52
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lisou52
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je viens dire mon indignation , mais alors la , je suis encore plus en pétard , car le médecin traitant avait refait une demande pour la fibro comme suite au courrier du ministère de la santé à tous ses patients qu'il soigne pour la fibro , , j'ais reçu le même courrier que la présidente de l'assoc , qui elle est allée voir le médecin , et la fibro est refusée , il pense que pour moi , c'est la même chose , je suis révoltée et , j'ais déjà 2 pages de signée pour la pétition , je vais voir mes voisins , plus celles des adhérentes au niveau de leur entourage , parce que là , on se fout vraiment de notre g.........!
et là il y a intéret à ce qu'il fasse quelque chose pour nous le nouveau président , car c'est à lui que j'enverrais le courrier , paroles de lisbeth , même si cela me demande un gros effort , tant pis .au lieu de rembourser des choses qui ne devraient pas être , ou certains qui volent la sécurité , on devait avoir une carte vitale avec notre photo , ou cela en est ! promesses , promesses , et c'est tout
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lisou52
GIGI
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GIGI
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Ami
Je comprends ta révolte, Lisou, mais ne mets pas dans cet état qui va t'épuiser encore plus que tu l'es ! Le peu d'énergie qui te reste va partir dans ton indignation, certes, légitime, mais depuis le début, on se moque de nous et ça continue
Néanmoins, tu as raison d'envisager les démarches décrites mais , pour ta santé !
Je suis d'accord avec toi sur toute la ligne, y compris les dépenses de sécu injustifiées mais tu le sais, nous ne pesons pas lourd dans tout çà !
Pour la carte Vitale avec photo, j'ai eu la surprise de voir, hier, une personne en présenter une à la Pharmacie ! Ca va venir, lentement mais espérons, sûrement
Je sais pertinemment que tout ce que je t'écris ne sert à rien, je te l'ai dit, je te comprends et suis aussi indignée que tu peux l'être mais prends soin de toi et t'énerver ainsi, ne va rien arranger à tes douleurs
Bon courage, je pense à toi et t'envoie de gros
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes !
J'ai pris un peu de temps pour lire cette discussion,qui m'a permis de vous connaitre un peu,mais surtout de voir que nous avons toutes un point commun. Dans la douleur,on se sent souvent seul,même si nous avons la famille qui nous soutient. Ici,chacun de nous comprends mieux que personne ce que nous vivons,et ça c'est une reconnaissance(face aux nombreux doutes que nous avons connus),mais surtout,du soutient et partage ! Je vois aussi qu'il y a différent "degrés" ou "niveaux" je ne serais dire le bon mot,concernant cette maladie... certains sont beaucoup "atteints" et d'autres plus ou moins. Pour moi la fibro évolue sans cesse,avec différents stades qui durent plus ou moins longtemps ! Aujourd'hui je constate une amélioration dans la qualité du sommeil,(donc le réveil un peu moins difficile) et aussi une plus grande résistance aux nombreuses tâches d'une journée au boulot et à la maison !
Je vous souhaite bien du courage pour vous aider dans vos démarches,et la vie de tout les jours !
GIGI
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Ami
Merci GreenButterfly,
Tu as tout compris
C'est çà, Carenity ! Une grande famille solidaire où règnent la reconnaisssance (qu'il est impossible de trouver ailleurs), le soutien, le partage et le réconfort ! Tout ceci, même s'il est évident que certains sont atteints à des "degrés" ou "niveaux" différents !
En ce qui te concerne, je souhaite que l'amélioration que tu ressens aujourd'hui, dure le plus longtemps possible et t'apporte tout le bonheur que tu en attends !
A bientôt.
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Début Février je suis allée voir un interniste au Chu proche de chez-moi, le rendez-vous a durée 1heure, je suis examiner sous tout les coutures juste pour un soucis a ma main gauche, car j'ai un accro syndromes sans l'avoir c'est un peu compliquer...Au départ on pensais que j'avais un syndrome de Raynaud ( chose que je n'ai pas) ..Ce Dr R. qui se dit interniste a contredis tout mon parcours médical et a denigrée mon état de santé...et au bout de 1h d'entretien il ma mis moi et mon conjoint a la porte en me disant que a cause de moi il avait pris trop de retard sur ses consultations la nous sommes tombés de très haut...Le temps que ma colère passe quelques jours sont passées jusqu'a l'arriver du compte rendu de ce fameux Dr R..Et croyez moi ou pas mais jamais de ma vie de malade je n'ai vu un tel compte rendu, il m'invente des soucis de santé, denigre ma fibro, marque des médicaments que je ne prend pas, se permet de faire des jugements sur moi et sur ma vie d'enfant et d'adulte..J'ai pris mon courage et j'en ai parler a mon neurologue et il ma conseiller de porter l'affaire devant la direction des usagers de l'hopital, chose que j'ai fais bien sur..Et la réponse a été que ce medecin etait un bon médecin, et la je relance l'hopital sur les points noirs du compte rendu, j'étais dans une colère noir ce matin...La seule chose que je demande c'est que le Dr R. me fasse des excuses mais la ce n'est pas gagner, mais je vais tenir bon en tout les cas je ne vais pas lui faire une bonne réputation...Ce qui me rassure est que mon neurologue me soutien dans cette affaires reste maintenant a voir mon généraliste pour avoir son soutien...
Est-ce que quelqun a subit ce genre d'humilation car moi c'est ce que j'ai subit.
Heu mon tete est assez long mais vu ma colère il fallait que je me defoule.
Doly