Démence à corps de Lewy : témoignages et conseils pour les proches

Bonjour,

Je m'appelle Maëlle, j'ai 35 ans et mon papa de 61 ans vient d'être diagnostiqué de cette maladie.

Depuis cet été, il enchaîne les "crises d'hallucinations" et, pendant cette période, à le sommeil très agité (il ne dort pas la nuit, se lève, voit des choses (jamais de jolies choses, que des histoires de bagarres, guerres, ...). Ceci malgré la prise de comprimés de mélatonine.

Les jours qui suivent, il est très confus, continue de jurer avoir vu/vécu tel/tell ou tel/telle événement/personne. Il parle seul, voit des gens, ...

De ce fait, ma maman ne dort plus non plus mais doit assurer ses journées de travail le lendemain. Je m'inquiète beaucoup pour eux.

Auriez-vous des témoignages sur le sujet? Des tips pour arriver à le faire dormir ? Est-ce que ce sont des "périodes de crises" qui vont et viennent ou va-t-il rester dans cet état hallucinatoire de façon perpétuelle?

Existe-t-il un médicament qui stopperait les visions? Mon papa a déjà un traitement qu'il prend chaque jour mais qui ne semble pas vraiment empêcher cet état atroce pour lui et pour ses proches.

De plus, nous remarquons une avancée de cette maladie plutôt rapide (le médecin nous parle d'une progression lente mais nous avons l'impression que c'est le contraire): il commence à beaucoup baver lorsqu'il s'endort (problème de déglutition lié à la maladie?)

Je (nous) me sens démunie et très angoissée face à cette situation. Je serais reconnaissante de discuter avec d'autres proches qui feraient face à la même situation et obtenir des réponses à nos questions.

Mille mercis d'avance pour votre aide et soutien qui me seront très précieux.

Maëlle