sarcoïdose

@figounours 

merci 

Bonjour Simon,

Tu as bien fait de te décider à raconter ton expérience. Ca fait du bien d'exprimer ses douleurs et sur ce forum les gens comprennent de quoi tu parles.

Bonne journée malgré les soucis

Messieurs et mesdames!

J’ai appris que j’avais une sarcoidose pulmonaire depuis le mois de janvier

j’ai 28 ans

symptômes: point au niveau du cœur ( vous savez ce sentiment qu’une implosion se produit en vous, mais cette fois ci persistante), grosse fatigue, mal aux articulations, chevilles anflés, mal à respirer, pâleur..

etant de nature plutôt épicurienne et hyperactive, mon manque de sommeil depuis plus de 10ans la fumette et j’en passe d’exces n’on pas falicité la chose j’en suis certain, malgré que le généraliste et les 2 pneumologues disent que ca a aucun rapport.

De ce fait j’ai arrêté de fumer ( un mal pour un gros bien) j’ai complètement régulé mon sommeil, je me couche en moyenne vers 22h30 23h à raison de 8h minimum de sommeil.

C’est une maladie inflammatoire,

j’ai donc cherché tous les aliments anti-inflammatoires, car pas tellement pour les médocs. J’en ai fait part à mon pneumologue qui m’a stipulé qu’il en savait rien du rapport avec l’alimentation; j’ai trouvé ça sidérant..

depuis 3 mois je mange bio (on se fou pas mal de ma gueul d’ailleurs 😅)

jai levé le pied sur la viande, les produits laitier, le sucre favorisant les fruits et légumes, l’ail, le choux chinois, le cúrcuma, gingembre, kiwi, ananas, tisanes, et beaucoup d’eau.

Regardez les anti-inflammatoires et faites votre recette.

La mienne:

au levé, un grand verre d’eau, une cuillèré de gelé royale ( cure de 40 jours), thé vert avec tartine beurre et miel (bio), kiwi et pour finir un jus d’orange pressé ou un pur jus de cranberry coupé à l’eau et c’est parti pour le boulot.

Le midi, pâte avec viande blanche par exemple ou tofu plus récurant, salade de choux chinois avec avocat sesame et noix.

le soir, soupe de légume mixé, salade de choux chinois, brocoli, poisson gras (saumon, macros sardine anchois..bio!) betterave rouge et avant de dormir une tisane. 

le tout bio! ca peut paraître chère mais ça compensera avec mon paquet de clope à 8€ Et la santé n’a pas de prix!
J’evite le sucre rafiné, aliment transformé (saussisse...)

Essayez vraiment ça coûte rien même si ça m’a vraiment fait bizarre pour un mangeur comme moi bah j’ai retrouvé la ligne, la selle devient presque un plaisir et j’en oublie la maladie.

Je bois beaucoup d’eau.

Je me sent vraiment mieu depuis, et tout ça avec l’aide de ma chère et tendre maman qui m’aide au quotidien. C’est important de se sentir épaulé et accompagné, et surtout rester positif et ne pas s’arrêter de vivre.

Si besoin est je suis là pour discuter et partager mes recettes chère collègue!

Peace ✌🏼

Dilan.

Bonjour,

Je suis contente de trouver enfin un forum sur lequel parler de cette maladie...la sarcoïdose. J'ai 51 ans, j'ai eu un cancer du sein en 2010, chimio, rayons et hormonothérapie depuis 7 ans, arrêtée depuis 2 jours !

En novembre, douleurs et gonflement à la cheville droite et au genou gauche...on diagnostique un érysipèle, antibios, pas d'amélioration, analyses sanguines qui montrent une grosse infection avec leucocytes très augmentés...Puis des nodules durs et très douloureux apparaissent sur mes jambes, fièvre pendant 1 mois et douleurs articulaires et là diagnostic : érythème noueux ! suivent des jours très difficiles avec des douleurs très fortes. On m'annonce qu'il y a probablement une sarcoidose "derrière"...A l'hôpital, on me dit qu'il s'agit d'un syndrome de Lofgren, qui devrait s'estomper en quelques mois.

La radio pulmonaire ne montre rien du tout...après des quintes de toux je passe un scanner qui, lui, montre une sarcoidose de stade 3 !! En février, le médecin de l'hôpital étonné du résultat du scanner et que l'érythème sur les jambes ne faiblit pas, décide de m'hospitaliser afin de passer des examens pour éliminer une atteinte cardiaque car beaucoup de palpitations et essouflée depuis quelques temps.

Le petscan montre des adénopathies médiastino-pulmonaires, hilaires, coeliaques, sus-claviculaires, ainsi que sur la rate et dans le parenchyme pulmonaire. On m'a fait une biospie des glandes salivaires (pas encore les résultats), tests de souffle (normaux), test de marche (normal) et écho cardiaque (normale). Je n'aurais les résultats définitifs que fin avril...

Je suis assez angoissée face à cette maladie mais aussi parce que ma mère était atteinte d'une sarcoidose qui a été diagnostiquée chez elle très tard ; elle a développé un lymphome non hodgkinien quelques années après et en est décédée. Je m'inquiète d'autant que j'ai bcp de douleurs articulaires et musculaires (mais l'hormonothérapie me donnait aussi bcp de douleurs), je me sens très fatiguée et je sens les médecins un peu impuissants face à cette maladie...

Merci de m'avoir lue, courage à tous, je reviens vers vous quand j'aurais les résultats définitifs...

Dany.

salut dany  en attente des resultats de la biopsie . qui eclairera surement sur ton probleme. tiens nous au jus

@tata bouyou Merci beaucoup (désolé pour mon temps de réponse). Meilleure santé à vous aussi !

@Nomis347 Bonsoir, je suis d'accord avec vous, en parler et lire des témoignages similaires fait énormément de bien. Les douleurs articulaires et musculaires sont vraiment difficile à gérer et à supporter au quotidien. Je n'ai à ce jour toujours pas trouver comment les soulager de manière durable et efficace, mais de temps en temps le baume du tigre rouge me fait un peu de bien, mais cela reste très aléatoire.

En tous cas vous êtes courageux, je vous souhaite le meilleur. 

@Dilan93 Je me reconnais pas mal dans votre changement de manière de vivre et de manger. Diagnostiquée il y a presque deux ans, je mange déjà bio depuis des années mais j'ai adopté une alimentation végétarienne il y a seulement quelques mois. J'aimais beaucoup la viande et le poisson et pourtant cela ne me manque pas du tout, comme quoi mon corps doit savoir que c'est meilleur pour moi sans eux :) D'ailleurs je cuisine beaucoup plus qu'avant et c'est bien meilleur ;)
Si j'ai un petit conseil à vous donner c'est de, comme vous le dites, réduire aussi les produits laitiers afin de faire attention à votre consommation de calcium. Au début de la maladie, je ne savais pas du tout que les granulomes de la sarcoïdose dans mes poumons créent du calcium ! Je n'avais donc pas du tout fais attention aux produits laitiers (Je mangeais un yaourt par jour, un peu de fromage par-ci par-là... etc. Un peu comme tout le monde je présume). Résultat : colique néphrétique dû à un calcul de calcium dans les voies urinaires ou le rein (on n'a jamais su où il était exactement) Douleur atroce pendant deux heures, pliée en deux à pleurer toutes les larmes de mon corps... enfin soulagée par une piqûre de kétoprofène par SOS médecin que j'ai fini par appeler (la piqûre est douloureuse également. Un mal pour un bien). J'ai ensuite fais des recherches et en effet la sarcoïdose augmente le risque de colique néphrétique. Alors gare au calcium ;) 
Courage à vous ! J'espère que votre santé va s'améliorer le plus vite possible :)

@figounours de tout coeur avec vous ! Tenez nous au courant. Pour les douleurs c'est vraiment mission impossible de les calmer je suis bien d'accord. Depuis que je suis devenue végétarienne je dois avouer que je ressens une différence. Mes douleurs n'ont pas diminuées, mais j'ai vraiment l'impression que mon corps est mieux à l'intérieur. L'alimentation d'origine animale n'arrange pas du tout les inflammations et je sens que mon corps est donc bien mieux sans ! 

J'ai revu mon pneumologue il y a un mois pour mon bilan. EFR parfait (pas de changement). Les radios montrent une très très légère amélioration, les granulomes ont l'air d'être un petit peu moins présents et étalés qu'il y a un an. C'est très léger mais c'est tout de même une grande victoire pour moi. Je tenais à vous tenir au courant pour partager avec vous quelque chose de positif, l'amélioration est là, aussi infime soit-elle ! Je vous souhaite à tous le meilleur et j'espère lire le même genre de nouvelles venant de vous un jour :) Courage et force à tous !!