Emphysème pulmonaire et taux de saturation en oxygène, des conseils ?

@Claudia.L

Bonjour et merci

@maya78 vous quittez le site ?

@Yoyo51 bonjour

Non non je suis toujours là

@maya78 je croyais. Je répond à votre question de la dernière fois, à la marche je suis en position 5 sur mon inogen5.

@Yoyo51 l'important c'est de marcher . A force d'entraînement on arrive parfois à le baisser d'un point .

Bonjour, excusez moi je ne suis pas souvent sur le site,mais par rapport à l'emphysème, ça ne peut que ce dégrader.pas facile à apprendre mais c'est comme ça. Bon courage !

Bonjour mon mari était soigner pour une fibrose pulmonaire le pneumologue lui a prescrit ofev 150 et 100 par la suite qui lui a fait perdre 20kg sa santé s est dégradé très vite il était sous oxygène et la mon mari vient de décédé il y a quelques jours il était très bien jusqu'à ce qu on lui donne ce médicament si l avait pas pris mon mari serait encore là j en suis sur c est une merde ce médicament lisez bien la notice pour celui qui le prend en tout cas mon mari n est plus la

@Mjeanne toutes mes condoléances

il n'était pas surveillé avec des prises de sang et examens ???? quand il a maigri comme ça pourquoi le médecin n'a pas arrêté le médicament ??

@maya78 bonjour mon mari l a arrêté de lui même er dernièrement quand il a vu son pneumologue celui il avait l air très gêné il nous a dit vivez bien en lui tapant sur l épaule si mon mari est parti si vite c est de leur faute en voyant qu'il maigrissait il aurait dû l arrêté de suite mais non il a pris ofev 100 et 150 pendant 3 mois celui de Perpignan c est le docteur Oliver et le professeur de Montpellier c est le docteur Bourdin je suis très en colère il était un cobaye cordialement mjeanne

@Fannyfremin 99 c'est excellent !!!

@remi.06 bonjour g parler avec mon medecin traitant g un tout début d emphysème il me dit que si j arete de fumer ça va disparaître pourtant je vois que ça ne guerrit pas et que ca evolue il me dit que ça ne disparaît pas quand il est installé mais moi il est installé puisque g un début je comprends pas ou il me dit ça pour ne pas me stresser

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@Fannyfremin

Bonjour, un emphysème ne disparaît malheureusement jamais mais on peut améliorer sa prise en charge en arrêtant de fumer. Ce qui est important c'est de voir un pneumologue, il fait procéder à des tests, vous fait le point et vous traite et donne des conseils pour améliorer la situation, lui seul pourra vous fournir la bonne information. Bon au niveau d'arrêter de fumer c'est le ba ba à faire, cela ne va pas améliorer mais permettre de stopper l'amplification de celui-ci, vous allez avoir une amélioration de votre oxygénation, vous vous sentirez mieux mais, je crois, j'en suis sûr votre emphysème est au stade .. après comme je le précisais, c'est votre pneumologue qui vous donnera tous les détails techniques et qui vous donnera le médicament approprié ou l'équipement.

@remi.06 le pneumologue m a dit si j arete de fumer il n y aura pas de séquelles c très minime c un pré emphysème je comprend pas

@remi.06 regarde

@manon251265 bonjour g parler avec mon medecin traitant g un tout début d emphysème il me dit que si j arete de fumer ça va disparaître pourtant je vois que ça ne guerrit pas et que ca evolue il me dit que ça ne disparaît pas quand il est installé mais moi il est installé puisque g un début je comprends pas ou il me dit ça pour ne pas me stresser

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@jipémimi Tout le monde n'a pas besoin de l'oxygène, moi je l'ai uniquement pour du sport en intérieur ou la marche mais sinon je m'en passe, et combien s'en passe, quand même beaucoup.

@manon251265 on va étouffer alors avec l emphysème

@jipémimi Bonjour moi idem BPCO + emphyseme et mon médecin ne m'a pas prescrit d'oxygène

@Mistouf Bonjour moi aussi j'ai ventoline matin et soir et symbicort mais je prends également des anxiolytiques et je viens de m'apercevoir que quand je ne le prenais pas ma saturation était plus élevée le matin au réveil j'ai 87 au lieu de 83 , je vais d'ailleurs en parler au médecin car le problème est que je ne peux me passer de ce genre de médicament car j'ai de terribles crises d'angoisse et le pire est qu'elle ne sont pas liées à mon état de santé mais à celle de mon fils de 23 ans qui a le syndrome de Marfan et qui vient de faire un pneumothorax et doit se faire opérer de l'aorte le mois prochain et avec ce maudit covid je ne pourrai pas être avec lui donc je crois que je relativise mais je dois rester en 'forme" pour lui car il n'a que moi

@Mistouf La BPCO est un terme qui englobe des maladies particulières tel que l'emphysème. La BPCO est un rétrécissement des bronches, l'emphysème est un rétrécissement des bronches dus par une couche qui vient opacifié le poumon. On peut que c'est différent mais pareil. J'ai un emphysème total mais on ne me parle pas de BPCO malgré que l'on classe cela comme BPCO. L'ensemble est irréversible, les recherches tentent de maitriser mais ce n'est pas encore maintenant. Pour être bien et stabilisé et quel que soit le terme de la maladie il faut arrêter de fumer malgré que j'ai vu dans un centre de rééducation des gens avec l'oxygène en permanence qui fumaient et cela peut-être dangereux, une petite étincelle pouvant vous rendre de vie à trépas, ensuite il y a du sport, muscler le diaphragme et le ventre pour qu'il puisse éjecter ce CO2 qui nous pourrit la vie. Un truc non médical, être bien dans sa tête, passer au-dessus de la maladie. J'en parle parce que j'ai fait une dépression sévère, soins intensifs cardio et maintenant insuffisant cardiaque on m'a découvert mon emphysème, un remède m'a fait énormément de mal car avant je ne le ressentais pas, je me suis retrouvé avec deux pneumothorax à un an d'intervalle du côté droit, inopérable à cause de mon cœur. Dites-vous bien qu'il m'a fallu de l'opiniâtreté, de la volonté pour me rétablir et me sortir de cette mauvaise passe. D'une fraction déjection de 15 à mon arrivé à l'hôpital, sortie à 18, deux stages dans une établissement de réadaptation cardio, pneumo et maintenant je suis à une fraction éjection 50 (la moyenne nationale à mon âge 52) et maintenant je peux être opéré mais aussi peut-être bénéficier des spirales, pourquoi pas , 6 ans après. Je fais du vélo en moyenne montagne, dénivelé +700 et -700, vélo à assistance électrique bien sûr mais je m'en sers le moins possible et je viens de gagner un pari important à mes yeux 60 kms A+R avec un dénivelé de 700. Je me lance des challenges, je ne veux plus retourner dans un centre de réadaptation et je veux profiter de la vie. Pour info je suis classé Gold 3. Un truc quand je marche j'arrive à faire dix kilomètres en moyenne montagne avec une bonne allure sur le plat mais ici c'est un truc qui n'existe pas. Je me suis lancé un défi, avec la même batterie (il me restai environ 10 kms de réserve) je vais tout l'hiver m'entretenir et m'améliorer pour arriver aux 70/80 kms, c'est mon nouveau challenge. Ah oui, je suis toujours seul quand je roule, car c'est à mon rythme, que les autres m'attendent m'insupporte.

@remi.06 Je n'ai qu'un mot Rémi BRAVO pour votre ténacité on devrait tous suivre votre exemple vraiment je vous tire mon chapeau mais tout le monde n'a pas votre force mentale je pense , c'est difficile d'autant plus quand on n'est seule et sans soutien

@Tetsu59

C'est vrai d'être seul ne favorise pas la volonté mais toutefois depuis mon plus jeune âge j'ai toujours été en compétition avec moi-même. Ce que je me dis et comme je l'ai expliqué aux médecins, je peux m'assoir et attendre, prendre des médicaments qui me rendront la vie plus confortable, non ce n'est pas moi, bien que l'insuffisance cardiaque vienne d'une dépression qui a duré 5 ans. Mes fils ne me reconnaissaient pas et n'ont pas compris, ils ont tout fait pour que je reprenne ma volonté et mes ambitions que j'avais précédemment. Cette dépression a été initiée par des gens à mon travail qui m'ont harcelé, j'ai serré les dents, jusqu'au jour où ça a lâché. Pour vous montrer ma volonté, j'ai commencé le judo à 38 ans et j'ai passé ma ceinture noire à 42 ans, j'ai commencé mon travail avec un BEP et j'ai passé une licence en cours du soir, j'étais pointeau et j'ai terminé cadre et responsable d'un service.

@berni201 bonjour moi il est minime l emphysème le pneumologue me dit que si j arete de fumer il n y aura pas de séquelles pourtant tous les témoignages que je vois la maladie évolue vite et tous sur oxygène ça fait peur

@berni201 Slt 75 ??? Waouh !! Moi quand je fais du vélo d'appart et que j'arrive à 80 je balise mais il faut dire que je n'ai pas d'oxygéne

@berni201 bonjour regardez

@berni201 bonjour. Depuis vos 21ans ou cela fait 21ans que vous avez de l enphyseme ?

@Tetsu59 ous fumez encore g 53 ans

@Tetsu59 donc je v bientôt mourrir g 53 ans

@maya78 bonjour de la nuit je suis descendu au toilette quand je suis remonter g mit l oxymetre à mon doigts il a sonner mon cœur ete à 43 mais il a remonter à 50

@maya78 oui marcher je fais tous les jours environ 2000 pas ca aide

C quand je suis descendu la nuit quand je suis remonter g mit l oxymetre de pouls j avais 43 de pulsations c pas normal

@Fannyfremin non, surtout vous qui avez un début d'emphysème, il faut voir un pneumologue absolument. arrêt du tabac (si possible) car c'est très dur, éviter les produits chimiques pour nettoyer la maison, faire de l'exercice 3 fois par semaine. J'ai moi même un emphysème depuis 20 ans, stade 4, pas d'oxygène, bronchodilatateur 2 fois par jour, taux d'oxygène très variable, et essoufflement à l'effort. Je fume environ 6 à 7 cigarettes par jour, je ne suis pas arrivée à arrêter complètement, même avec de l'aide. Donc mon emphysème augmente avec les années mais c'est normal car je fume encore. Donc n'ayez pas peur, si vous vous soignez, vous allez sans doute stopper l'évolution. Cordialement

@BOBODALI Merci pour votre témoignage qui me rassure un peu !!!! Bonne continuation

on sera tous foutu un jour avec ou sans bpco mais pour le moment on est la et tout faire pour rester le plus longtemps possible courage