sarcoïdose

Bonjour

Je vous ai lu.Je suis prete avous lire ou discuter.

Je n'en doute pas que votre vie est pleine de cotes positives.

Nous sommes des voyageurs terrestre :et on est la pour notre mission de vie, si on se trouve ce n'est pas par hazard.

Amitie.

Bonjour,

Ma sarcoïdose a été découverte en 2013. J'avais un granulome au poumon droit et les ganglions étaient touchés aussi.

Il se trouve que je souffre d'une ostéoporose sévère (j'ai perdu 8 cm de taille dont 4 cm en 4 mois). Le pneumologue n'a donc pas pu me donner de cortisone puisque ce médicament détruit le calcium et que mes vertèbres sont déjà très fragilisées. Alors il se contente de surveiller la situation. Je l'ai vu ce matin et il était content de voir sur le scanner que "l'opacité basale droite" était en régression sans qu'il ait eu à intervenir. En effet en un an le granulome est passé de 20 mm à 18 dans un sens et de 13 mm à 10 dans l'autre. Il faut donc se réjouir car dans 9 ans j'en serai peut-être débarrassée ;-)

Par ce petit mot, je veux seulement donner du courage aux uns et aux autres. Des évolutions positives peuvent exister sans médicaments. Gardons espoir!

quel chance tata bouyou ^^.a surveiller quand même

Bonjour, Je suis un peu déçue mais le pneumologue , lui, semble satisfait. Je viens de refaire un scanner et la taille du granulome pulmonaire n'a pas bougé. Donc pas d'amélioration cette année mais il faut se dire que ce n'est pas pire non plus!

si tu voyais la tête des "pneumologues" qui me suivent pour une sarcodoise qui evolue malgré les traitements .je comprends que le tiens soit heureux sans traitement.pourvu que cette saleté ne bouge plus

Bonjour à tous

On vient de me diagnostiquer d'une sarcoïdose cutanée provoqué par des prises de sang, poses de perfs, injections de produits de contraste, et injections d'antibiotiques pour une pleurésie en 2013. Partout où on m'a piqué dans le creux de mes bras, les avant-bras, les mains, et le haut des fesses j'ai développé des nodules. Ils sont parfois douloureuses surtout là où j'ai eu des gazométries, j'ai souvent très mal aux poignées.

Mon dermatologue a prévenu mon pneumologue que j'ai cette maladie parce qu'une semaine avant de voir mon dermatologue j'ai fait un scanner du thorax et le radiologue a vu "quelque chose" dans mon poumon gauche. Mais si mon pneumologue m'a envoyé faire un scanner des poumons c'est parce qu'elle pense que ma RCH est en train d'attaquer mes poumons. Je n'ai pas encore eu des nouvelles de mon pneumologue alors affaire à suivre.....mais j'avoue être un peu démoralisée d'avoir droit à une nouvelle maladie.

Je vous souhaite bon courage à tous!

Bonjour,

Je reviens car il y du nouveau. Finalement je n'ai pas une sarcoïdose cutanée, j'ai une sarcoïdose par point d'injection. On m'a dit qu'il n'y a pas de traitement pour empêcher des nodules à se développer suite à une prise de sang, gazométrie, injections....etc. Personne dans le milieu médicale semble connaitre cette maladie, je ne trouve rien sur internet. Est-ce que quelqu'un a entendu parler de cette forme de sarcoïdose?

Bon courage à vous tous.

Bonjour,

Je vais prendre 30 ans et cela fait 3 ans que l'on a diagnostiqué une sarcoïdose.

Une cheville a commencé à gonfler, puis un genou. Une très forte douleur apparaissait au réveil dans les pieds, jusqu'à un matin où je ne pouvais plus marcher. Les prises de sang n'étaient pas bonnes. Sédimentation, gamma GT, etc... Malgré une hospitalisation de 3 jours je suis reparti sans le bon diagnostic.

Environ  6 mois plus tard, j'ai été pris de toux sèche. Mon entourage ma alors conseillé de consulter. Mon médecin traitant ne trouvait pas, j'ai fais une radio, puis un scanner.

Il y avait des granulomes dans les poumons et un ganglion, plus de doute, une sarcoïdose.

Je suis suivi par un pneumologue depuis. Traitement à la cortisone en réduisant rapidement les doses. La toux est parti en quelques jours. Au bout d'un an les resultats sont satisfaisants, les granulomes ont fortement diminué. J'ai repris une activité physique j'ai gardé l'habitude de manger sans sel, tjrs meilleur pour la santé et ça pourra peut être mettre utile par la suite en cas de rechute. J'ai depuis plus aucun symptôme. Sensation de jambes lourdes le soir, j'ai quelques suées nocturnes, je ne sais pas si c'est lié ou si c'est qui est parano :).

Le prochain control est dans 3 mois.

Ma situation n'est clairement pas aussi grave que la plupart, mais je pense qu'elle peut toujours être utile à quelqu'un.

Bon courage à vous tous.

Aurélien.

Bonjour à tous

Merci @orel60 pour votre témoignage et pour vos infos. Je vous souhaite que cette maladie décide de vous laisser tranquille une bonne fois pour toutes.

Ma situation a évolué. La sarcoïdose a atteint mes poumons maintenant, j'ai granulomes et ganglions qu'on a vu sur un scanner récent. Je n'ai jamais eu de toux mais je suis facilement essoufflée..... monter les escaliers, monter une pente, marcher rapidement....et courir, alors là je peux oublier. Ceci dit mes problèmes d’essoufflement ont commencé avant que la sarcoïdose a atteint mes poumons, il n'y avait rien sur les radios ou scanner, mais je suis sous oxygène la nuit car on ne sait pas la raison de ma désaturation d'oxygène pendant mon sommeil.

Mon pneumologue souhaite me mettre sous corticoïde mais avant je dois voir un autre spécialiste en septembre dans une autre ville, avant de prendre une décision car ce traitement ne pas compatible avec mon diabète.

J'ai parfois des suées nocturnes mais bon j'ai d'autres pathologies qui peut les expliquer.

Je m'efforce d'aller marcher quand même, malgré la douleur dans la poitrine qui se manifeste surtout après que je fais des efforts physiques.

Par contre je suis très fatiguée, je ne sais pas si c'est une conséquence de cette maladie si étrange?

Je souhaite bon courage à tous ceux qui se trouve confronté à cette maladie et qui essaient de vivre avec dans les meilleurs conditions possibles.

Bonne journée à tous.

la maladie fatigue et je suppose que vous avez fait des tests de marche pour connaitre votre désaturation.