Thérapie d'oxygénation hyperbare

Vous devriez commencer par les appeler pour connaître la marche à suivre 

Vous devriez commencer par les appeler pour connaître la marche à suivre 

@Crevett 

Bonjour,

oui appelez le service directement, le numéro de téléphone est disponible sur leur plaquette :

https://cdn-www.chu-nice.fr/assets/site/hyperbare.pdf

Il vous faudra constituer un dossier médical, vous pouvez le faire seul, c'est ce que j'ai fait. Il vous faudra passer une IRM nucléaire du cerveau (scintigraphie ou mieux pet scan si vous pouvez), votre médecin traitant peut tout à fait vous faire la prescription. Le service OHB de Nice vous précisera tout cela.

Cordialement,

Michaël

Merci mikael pour tes info

@Mikori BONJOUR J AI VU LE MEDECIN QUI S CCUPE  DE LA MEDECINE HYPERBAR IL MA FAIT  UNE BELLE PRESENTATION DE LA MEDECINE HYPERBAR   MON DOSSIER LUI PLAIT BIEN JAI RDV POUR UN PETSCAN CHEZ SON CONFRERE AU CHU DENICE ET JEDEVRAI COMMENCERMA THERAPIE   DES QUILS AURON REOUVERT CAR LA ILS FONT QUE LES URGENCESET ON ARRETEE TOUTE LES THERAPIE A CAUSE DU COVID JUSQU A NOUVEL ORDRE .VOILA JE VOUS TIEnd INFORMER QUAND J AURAI COMMENCER ET VOUS DIRER POUR MON EVOLUTION S YILENA UNE  A BIENTOT

CREVETT

 Bonjour Crevett,

J'espère que la thérapie vous sera profitable ! 

Dommage que tout s'arrête avec le COVID, les AVC eux ne connaissent pas d'interruption.

Les séances sont longues et pénibles mais elles en valent la peine. Prenez bien le temps de respirer, respiration ventrale surtout.

Aux nouvelles...

@Mikori 

Bonjour,

Ma fille de 13 ans a eu un AVC hémorragique il y a 2 mois et j'ai entendu parler de l'oxygénation par caisson hyperbare.

Avez vous note d'autres progrès depuis 2020 ?

Et je vais me renseigner pour savoir si cette thérapie serait envisageable dans qqs temps pour ma fille

Merci pour votre retour

Je pense que la thérapie hyperbare est possible pour les mineurs. Quand j'y suis allé j'ai vu plusieurs enfants qui étaient là pour d'autres pathologies, donc ça devrait être possible !

Il y a plein de caissons hyperbare en France mais à ma connaissance, en tout cas il y a 2 ans, il n'y avait que le centre de Nice qui proposait la thérapie post avc. En plus c'est un peu bizarre, j'ai eu l'impression qu'ils étaient border-line avec la sécu côté prise en charge. Disons que c'est encore expérimental, pour l'instant ils constituent des dossiers de preuve d'efficacité.

Cette thérapie a diminué ma spasticité, au fur et à mesure j'ai ressenti plus de libération dans mon membre supérieur. Quand je suis arrivé à Nice, je ne conduisait presque que de la main droite (avec une boule au volant), la main gauche pouvait commander les clignotants mais elle était incapable de tenir seule le volant et de garder un cap droit. L'épaule se crispait et entraînait le bras. Quand je suis rentré chez moi 3 mois après, la boule au volant me gênait, j'ai fait un essai sans, ce n'était pas parfait mais j'arrivais à garder la main gauche sur le volant, voire même tenir le volant qu'avec la main gauche ! 

Côté membre inférieur, ça a été moins flagrant, je marchais toujours de travers avec le côté gauche toujours à la traîne. Mais avant Nice j'avais de la toxine botulique dans la jambe, après Nice je n'en ai pas eu pendant plus d'un an et j'étais à peu près dans le même schéma de marche.

Quelques mois avant Nice j'ai eu un rdv avec un neurochirurgien et des médecins spécialisés en rééducation pour une consultation du handicap. Ils m'ont proposé une chirurgie : hémi-transfert du tibial antérieur, ténotomie des orteils et neurotomie des muscles du mollet. J'ai refusé car je voulais d'abord essayer autre chose avant d'avoir un geste chirurgical définitif.

1 an après mon retour de Nice, j'ai demandé une nouvelle consultation du handicap car j'étais enfin décidé à me faire opérer. Lorsque je l'ai eue, les mêmes médecins que j'avais vu n'ont plus voulu m'opérer car ils ont vu que je n'étais plus dans le même état. Il y avait eu une amélioration, selon eux inattendue et exceptionnelle et ils souhaitaient alors essayer la toxine dans d'autres muscles. Aujourd'hui on me toxine différemment et j'ai bon espoir que ça évolue encore.

Je suis toujours handicapé, je marche avec une belle boiterie, mais j'essaie de rester optimiste :)

Par contre après Nice j'ai supprimé le béquille pour la marche et petit à petit j'ai commencé à me redresser. Bien sûr je marche moins vite sans béquille car aucune sécurité en cas de perte d'équilibre mais par contre la qualité est bien meilleure. Comme quoi les aides donnent aussi de mauvaises habitudes !

Voilà pour mon expérience sur Nice, j'aurais encore des choses à dire mais j'ai déjà fait un roman alors je vais m'arrêter là ;)

J'espère en tout cas que cette thérapie se poursuit et que le plus grand nombre pourra en bénéficier. Juste un dernier mot, la plupart des patients que j'ai rencontré là-bas ont aussi mentionné une diminution de leur spasticité.

J'espère à suivre d'autres témoignages de cette thérapie...

@Mikori 

Vos commentaires et retours d'expérience sont toujours très enrichissants, et le jeune homme Rami, qui est passé à la télé et que j'ai eu au téléphone hier, a le même retour que vous sur l'oxygénation. Pour lui les effets ce sont énormément faits ressentir au niveau de l'aphasie (ma fille a la même chose) et de la concentration.

Les effets en matière de spasticite sont encore plus  impressionnants (de ce que vous rapportez) sur vous .

Je garde donc bon espoir et cette idée en ligne de mire. D'ici plusieurs mois je lance la machine pour ma fille quoiqu'il en coûte en terme d'organisation, temps ou mm argent. En espérant que la chose soit toujours possible sur le CHU de Nice.

Ma fille en est je pense au stade de la déprime, dur dur de lui faire garder le cap.

J'espère qu'elle aura un jour ce bel optimisme dont vous faites preuve, j'essaie de lui insuffler le mien.

Merci encore 

Et ne vous inquiétez pas pour le côté " roman-fleuve". Nous (et là ça n'engage peut être que moi, quoique..) avons besoin de ce genre de retours détaillés et complets.

Même si chaque AVC est différent....

La thérapie ohb est accessible entre 6 mois et 3 ans après l'avc.

Lorsque j'y étais, je crois qu'il y avait des patients qui venaient de Toulon en VSL.

J'espère que votre fille arrivera à sortir de sa déprime. J'ai connu ça aussi, je pense que c'est le cas pour tout le monde qui passe par là.

Je ne sais plus si je l'ai déjà mentionné dans un post précédent mais à déprimer et se plaindre, on n'avance pas. Moi aussi j'ai eu ma période noire, c'est ma femme qui m'a secoué et là j'ai compris que si je continuais comme ça je perdrais encore plus que tout ce que j'avais déjà perdu.

Alors j'ai arrêté de me plaindre même si c'était dur, tant pis pour les difficultés, je faisais les choses plus lentement et petit à petit chaque progrès me redonnait de l'espoir et là j'ai vraiment compris que si je n'étais pas positif je n'avançais pas ! L'autre bénéfice c'est que j'ai vu le regard des autres changer, devenir plus admiratif, et cela a été d'une très grande motivation. Je ne pouvais pas progresser si je renvoyais une image négative de moi.

Je ne vous cache pas que ça a mis du temps, ce n'est pas du jour au lendemain qu'on le comprend. La confiance en soi est vraiment difficile à retrouver mais ça vaut la peine de se faire violence pour y arriver !!

Tout le courage possible pour votre fille !!