Craniectomie - Syndrome du volet

Petit détail oublié, lorsque j'ai senti mon bras et ma main ramollir, j'étais en pleine augmentation du dosage de baclofène (début a 15mg / jour, pic à 40mg / jour).

La faiblesse musculaire s'est étalée sur environ une semaine, c'est après que je ne pouvais même plus bouger un doigt. Le baclofène a été arrêté mais un mois après l'arrêt, je suis toujours au même stade, bras et main inertes.A l'inverse je continue d'avoir des progrès sur ma jambe.

Là encore si vous avez eu une expérience similaire avec le baclofène, n'hésitez pas à en faire part.

Bonjour, comme je te comprends, mon AVC date de 2015 et à part la jambe gauche qui progresse, le bras ou plutôt la main ne réagit tjrs pas... Le plus dur pour moi, c'est la solitude, j'ai un grand besoin de parler et voir des personnes... Bon courage et ne lâche rien! May

Bonjour, je viens d'avoir ma cranioplastie 5 mois après la craniectomie et 2 mois après ma regression d'apprentissage. Le volet replacé est en céramique macroporeuse d'hydroxyapatite.

L'opération s'est bien passée, dès les premiers jours j'ai retrouvé les sensations d'un crâne fermé (pertes des douleurs liées à la pression intracrânienne lorsque je me mouchais ou j'eternuais).

Physiquement, la cicatrice tirait beaucoup pendant 3 jours, puis cela s'est estompée, ensuite la peau du crâne à gonflé sous le volet mais cela devrait se résorber.

En ce qui concerne le syndrome du volet, j'ai constaté de petites améliorations, les doigts de la main déficiente sont moins raides, la griffe des orteils semble s'exprimer un peu moins aussi et j'ai moins de douleurs neuropathiques dans l'épaule.

À J+2, j'ai réussi à redresser mon poignet en kiné, je n'y étais pas arrivé depuis deux mois.

Donc pour l'instant c'est plutôt positif mais je suis très très loin d'avoir retrouvé mes acquis d'il y a 2 mois. Il faut que je reste patient mais c'est difficile de rester continuellement dans l'attente et l'incertitude.

D'autres questions se bousculent dans ma tête, est-ce que l'on volet n'a pas été reposé trop tardivement ? Est-ce-que ces deux mois de régression n'ont pas complètement occulté tous mes acquis ? etc.

C'est une situation très dure à vivre et c'est difficile de rester enthousiaste.

Maintenant je continue de ne pas lâcher et de travailler, on verra comme cela vient.

Je n'ai pas eu de témoignages d'experience similaire à propos de ce sujet mais j'espère qu'il pourra servir à quelqu'un.

Bonne journée.

Bonjour, 

Déjà 3 semaines depuis ma cranioplastie, je suis en pleins progrès. Chaque jour je gagne un peu plus sur les mouvements. Je suis encore très loin d'avoir retrouvé tous les acquis précédents mais tant que ça progresse ça me rassure.

Je n'ai pas eu la confirmation par le neurochirurgien mais il semble bien que j'ai souffert du syndrome du volet (troubles neurologiques arrivés brutalement et reprise des progrès après la cranioplastie).

En espèrent que ce témoignage puisse servir à quelqu'un...

Bonjour,

6 mois ce sont écoulés depuis ma cranioplastie, j'ai fait énormément de progrès, je suis bien au delà de ce que je faisais avant ma régression même si je suis encore loin d'avoir retrouvé un bras normal parfaitement intégré à mon corps avec des réflexes normaux.

J'ai revu mon neurochirurgien 2 mois après la reconstruction, il n'a pas admis que j'avais souffert du syndrome du volet, il a juste indiqué que je faisais partie de ces quelques personnes pour qui la cranioplastie avait un effet positif et qui reprenaient les progrès après remise en place du volet. Cela m'a paru très étonnant, je ne sais pas sis' a voulu se protéger de quoi que ce soit, mais au final l'important c'est que cela a été très bénéfique pour moi.

Je m'interroge encore sur le pourquoi de cette régression et je me dis que le Baclofene a dû effectivement jouer un rôle important la dessus. Après quelques recherches j'ai vu que ce médicament était déconseillé dans les cas d'AVC graves ( mais qu'est-ce qu'un AVC grave ??), j'ai aussi trouvé un document de l'affsaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) qui indiquait que ce médicament ne devait pas être donné dans la période aiguë de l'AVC (3 premiers mois), que dans certains cas il pouvait, en contradiction avec son indication, augmenter la spasticité. Alors est-ce-que c'était le cas pour moi ? je ne sais pas mais en tout état de cause, l'interne qui s'occupait de moi m'a clairement administré ce médicament dans l'intention de diminuer la griffe des orteils, ce qui n'est absolument pas possible. Ce médicament étant un myorelaxant global. Là je me dis quand même qu'il y a bien eu une erreur médicale et qu'on doit toujours rester attentif et méfiant sur les médicaments qu'on nous propose !! Ne pas faire confiance aveuglément !!

Bilan de l'évolution, presque 1 an après l'AVC, j'ai bien récupéré mon bras et ma main mais la jambe traîne beaucoup, je n'ai aucun mouvement dans mon pied et je souffre beaucoup de spasticité dans tout mon hémicorps gauche.

J'attends avec impatience les résultats de l'étude sur la calpaïne, pour le traitement de la spasticité (projet CalpaSCI sur Marseille) et la sortie d'un médicament. 

Toujours dans l'espoir que ce sujet puisse être bénéfique pour quelqu'un, je le clos et je ne suis pas sûr de revenir sur ce forum, je m'y étais inscris pour échanger et trouver des réponses à mes questions mais cela n'a pas été le cas 😒. Dans une épreuve comme celle d'un AVC on se retrouve isolé et seul face au monde, et encore moi je n'ai eu que des problèmes moteurs...

Bon courage à tous !

Bonjour

Ma maman a été aussi victime d'un avc hémorragique très important.

Malheureusement les progrès du a son avc reste très minimes depuis 3mois, juste de l'amélioration au niveau du langage elle n'a pas parler pendant 3semaines quasiment.

Tout son côté gauche du corps est totalement paralysé.

Quel âge avez vous ?

Je ne sais pas si vous êtes toujours actif sur le forum.

Bon courage à vous

Bonjour Mélissa, j'ai 43 ans.

Est-ce que votre maman est en rééducation intensive dans un centre ?

Quel âge a t-elle ?

L'avantage d'un centre est qu'on se retrouve entouré de gens qui sont dans la même détresse, on peut échanger, se soutenir et relativiser. La rééducation est aussi beaucoup plus intensive même s'il faut se motiver tout seul sans attendre l'aide des kinés.

Bonjour Mikori,

Mon conjoint a fait un AVC hémorragique le 6 juillet 2018 , après deux jour il a eu un volet droit pour décompresser son cerveau, il est resté une semaine dans le comas , les médecins étaient très pessimistes.

il s’est réveillé avec toute sa mémoire (Il parle 5 langues et se rappelle de toutes) mais totalement hémiplégique du côté gauche , il est resté un mois à l’hôpital en soin continu a réappris à déglutir, à sassoir puis est parti en centre rééducation, il a réussi à faire quelques pas avec une attelle en se tenant à une barre,à faire les transferts seul du fauteuil roulant au lit et devenir autonome pour les toilettes mais son bras et sa jambe ne bougent pas.

il a eu sa craniectomie il y a 6 semaines , l’opération c’est bien passée , il a souffert quelques jours mais s’en est bien remis , à part une crise d’épilepsie trois semaines après cette opération, depuis il progresse dans la marche avec une canne anglaise mais aucun progrès au niveau de son bras , il espérait beaucoup plus d’amélioration, il reste combatif et optimiste! 

Merci pour votre témoignage, votre parcours ressemble au nôtre , je me sens moins isolée.

j’espere que vous avez encore progressé  et vous souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite de votre récupération.

Cetilouh 

Bonjour Cetilouh,

Vous parlez de craniectomie il y a 6 semaines, vous vouliez dire cranioplastie ? (Repose du volet)

Difficile de savoir s'il arrivera a bouger son bras un jour alors qu'il n'a pas réussi depuis 5 mois. En tout cas avoir retrouvé sa mémoire et ne pas avoir de troubles cognitifs est déjà énorme ! Pour ma part j'ai commencé a bouger mon bras 2 mois après l'AVC, très difficilement mais ça bougeait, les doigts bougeaient un peu déjà. Et puis à force d'essayer encore et encore ça a fini par s'améliorer et j'arrivais a le plier de plus en plus facilement. Dans mon cas c'est la spasticité qui était très handicapante. Pour les doigts et la main j'ai beaucoup pratiqué la miroir-thérapie et je pense que cela m'a beaucoup aidé. Ensuite j'ai eu la grosse régression et les mouvements sont revenus après la cranioplastie, Mon cas n'est pas comme celui de votre conjoint mais quoiqu'il arrive il ne faut pas désespérer et travailler pour retrouver ses facultés ! J'ai eu les premiers mouvements de mon triceps brachial au bout de 6 mois ! Ça a mis beaucoup de temps mais depuis j'arrive a tendre mon bras. Donc ne pas perdre espoir !!

Aujourd'hui cela fait 1 an que j'ai eu mon AVC, je continue de travailler et de progresser. C'est encore plus lent qu'au début mais ça progresse alors je garde le moral et je ne m'économise pas, je me bats et je reste confiant de l'issue, même si cela doit prendre 3 ans !!

Bon courage a vous, encouragez votre conjoint sans lui mettre la pression. Personnellement j'ai été très entouré mais le devoir de réussite que m'imposaient mes proches - sans le vouloir - était pesant, cela m'a fait très peur. Depuis j'ai compris que cela mettrait du temps - beaucoup plus que pour d'autres - mais je le vie beaucoup mieux.

Moi, suite à un traumatisme crânio-cérébral grave en 2011, j'ai subi une craniectomie de décompression. J'ai passé 4 semaines en vacances en service de neuro-chirurgie à Köln en 2011 et... surprise, surprise, je me suis réveillée en fauteuil roulant, à Bonn, en ne parlant plus qu'anglais ! j'ai donc dû ré-apprendre ma langue maternelle à plus de 40 ans... et aussi les tables de multiplication ! dire que je suis passée par les grandes écoles, punaise ! Mais les 2 mois en fauteuil roulant m'ont beaucoup appris, c'est certain.