Fibromyalgie : “Il faut que je reste active !”

Bonjour véro6339, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une femme de 54 ans, divorcée deux fois, je vis désormais seule. J’ai deux enfants et un petit-fils. 

J’aime dessiner, lire, faire du sport (du moins ce que mon physique me permet de faire), la télé et surtout les films comiques, les reportages, les journaux…

Vous êtes touchée par la fibromyalgie. Quels ont été les premiers symptômes ? Comment avez-vous réagi à l’apparition de ces symptômes ?

Je suis officiellement fibromyalgique depuis juin 2014 mais je pense que cela a commencé depuis bien avant. 

La maladie s’est déclarée suite à une simple coloscopie. Mais j’ai quelques idées sur les causes de ma fibromyalgie : 

• Une enfance pas top par exemple, 
• Mariée pendant 16 ans en subissant un harcèlement moral, 
• Divorcée et bossant énormément pour subvenir aux besoins de mes enfants : pas de vacances, des horaires de 6 à 21h (j’étais aide à domicile pour des personnes handicapées, travaillant seule, en chèque emploi service), pas de week-end... Et oui, ces personnes mangent se lavent, se couchent aussi le week-end, 
• Un viol, 
• Un deuxième mariage durant 16 ans avec harcèlement moral. Pourquoi changer quand on connait ? 
• Un second divorce. 
• Et tiens ! Si je réessayais de trouver quelqu’un ? Comment dire ? Ça a duré six mois et celui-là, je dirais qu’il était profiteur. 

Ma résolution en amour ? Plus personne. 

Mes symptômes : de violentes douleurs sont apparues dans mes épaules, mon cou, poursuivant le long de ma colonne vertébrale, comme des coups de poignard un peu partout, une grande fatigue, des raideurs dans les jambes, des fourmillements, impossible de me toucher, sensible aux bruits, nervosité, des nuits de plus en plus courtes avec des difficultés à tenir longtemps debout et bien d’autres encore… 

Au début, j’ai paniqué, je continuais de travailler en serrant les dents, la lenteur dans mon travail s’est faite ressentir. 

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Combien de médecin avez-vous rencontré ? 

Le diagnostic a été posé en 2014, avant, j’ai fait pas mal d’examens : radio, IRM, scanner, tous négatifs à part la prise de sang. Du coup, j’ai été suivie en hématologie pour un premier verdict de lupus. Le traitement n’ayant pas fonctionné, je me suis retrouvée à la porte avec un : “Je ne peux rien faire pour vous, c’est dans votre tête”. 

J’ai ensuite revu mon généraliste, que m’a envoyée vers un angiologue, rien non plus. 

Puis un neurologue : “C’est dans votre tête”. 

Puis un rhumatologue qui m’a prescrit quelques séances de kiné pour mes genoux mais sinon “rien de grave”. 

Ne tenant plus devant ces diagnostiques négatifs, qui me tiraient vers le bas, j’ai pris la décision, seule, de voir un médecin interniste en maladie tropicale, bien que je ne voyage pas. Je l’ai menacé, s'il ne faisait rien, je me jetterais par la fenêtre ! Son cabinet étant au sixième étage, je vous laisse deviner la suite.  

Après quelques examens, il a découvert les douze points nécessaires au diagnostic de la fibromyalgie (il y en a plus aujourd’hui) et le verdict est tombé !  

A partir de ce moment-là, ont été mis en place un traitement anti-dépresseur et une visite chez un médecin anti-douleur tous les trois mois. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? 

La prise en charge est un traitement anti-douleur et de la kiné. Et oui, j’en suis satisfaite, comme quoi si on se bouge, ça bouge ! 

Que faites-vous, de votre côté, pour améliorer les douleurs liées à la fibromyalgie ? Quels bénéfices en tirez-vous ? 

Je fais du sport, en fonction de mes moyens physiques, du dessin, je lis… en bref, je bouge au quotidien. Un muscle chaud est moins douloureux ! 

J’évite toute personne négative et surtout je suis seule, ça me fait un bien fou ! 

Vous êtes également atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos. Pourriez-vous nous décrire les symptômes de cette pathologie ? Quel est son impact sur votre quotidien ? 

Un genou hyperlaxe, une cheville qui rentre au-dedans, une hanche qui tourne à l’intérieur, une main qui se raidit, des doigts difficilement maniables du côté droit, des chutes, des fourmillements et les mêmes douleurs que la fibromyalgie…  

C’est le quotidien de cette nouvelle maladie découverte en février 2020.Ces impacts sont durs à gérer au quotidien. 

Chaque jour pour moi est un défi, je ne sais pas de quoi demain sera fait. Si je me lève bien, je me dis que la journée sera bien, sinon, je fais avec.  

Je ne travaille plus, j’essaye de continuer à entretenir ma maison, il faut que je reste active ! 

Êtes-vous sous traitement ? Si oui, lesquels ? En êtes-vous satisfaite ? 

Oui, le traitement est le même que pour la fibromyalgie : cymbalta,levocarnil,izalgi,inexium,météospasmyl. 

Le petit plus du syndrome d'Ehlers-Danlos : des vêtements de contention (caleçon, veste, chaussettes et gants). 

Une orthèse qui me tient le haut de la cuisse jusqu’au pied droit. 

Une orthèse sur le genou gauche qui montre quelques signes de faiblesse. 

Je suis satisfaite de tout cela car ça me permet de marcher sans tomber ! 

Êtes-vous soutenue par votre entourage ? Comprennent-ils vos pathologies ? Pouvez-vous en parler facilement ? 

Qui peux comprendre mes maladies ? Je dirais pas grand monde ! Même pas moi ! Mes enfants savent que je suis malade mais ne savent pas ce que j’endure, je garde le sourire quoiqu’il arrive. 

Mes enfants ne me posent pas de questions. Je leur fais part des avancées mais c’est tout, la vie continue… 

Quel est votre état d’esprit à ce jour ? Quels sont vos projets pour l’avenir ?  

Mon état d’esprit à ce jour ? Je garde le moral du moins parfois, j’essaye. Je me lance des défis chaque jour. Et non, je n’ai pas de projet d’avenir. 

Que pensez-vous des forums de discussions entre patients comme Carenity ?

Les forums peuvent-ils être bien pour discuter de la maladie ? Je dirais oui, si on a des questions, et si on a des réponses, mais pas pour se plaindre de nos douleurs… Et c’est utile, surtout si des médecins écoutent. 

Parfois, j’évite les sites de discussions car garder le moral est difficile et quand j’entends certain se plaindre alors que leur partenaire leur fait tout, et même plus, je ne trouve pas ça juste pour ce dernier. Ce n'est pas rendre service au malade qui sera encore plus malade car il ne se bouge pas ! 

Un dernier mot ? 

A vous les malades, virez toutes les personnes négatives, toutes celles qui disent qu’elles vous comprennent, qui vous disent tu devrais faire si ou ça… ou bien encore si j’étais toi je… 

Entourez-vous de vrais amis, de beaucoup d’humour et d’amour !     

Un grand merci à véro6339 pour son témoignage ! 

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