Endométriose, migraines et syndrome de l’intestin irritable : un calvaire au quotidien !

Bonjour Morgane888, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour à tous, je suis Morgane, jeune femme de 27 ans, en couple sans enfant. Je suis actuellement en pleine reconversion professionnelle pour devenir libraire à mon compte depuis mai 2021. Je suis à la base technicienne de laboratoire médical (privé ou public).  

Je suis une amoureuse des livres, passionnée pour l’écriture, notamment pour le genre fantastique et fantaisie. J’aime aussi, depuis toute jeune, ce qui touche à l’ésotérisme et au développement personnel.  

J’ai également, depuis moins d’un an, senti le besoin d’être utile pour moi-même, faire avancer les choses, mais aussi pour les autres car j’aurais aimé avoir du soutien de la part d’autres patients dès le début. C’est pourquoi, depuis mars 2021, je suis devenue actrice du changement en devenant bénévole auprès de la seule association française pour lutter contre le syndrome de l’intestin irritable (APSSII) et la modératrice principale du groupe Facebook de cette association. J’aime beaucoup le contact avec les patients, c’est un véritable échange mutuel pour trouver chaque jour notre équilibre de vie.  

Vous êtes touchée par l’endométriose, le syndrome de l’intestin irritable et les migraines. Pourriez-vous nous dire ce qui est le plus handicapant au quotidien et pourquoi ? Pourriez-vous nous parler des symptômes de la maladie la plus handicapante ? Quels sont vos traitements pour cette pathologie-là ? 

En vérité, cela dépend un peu des moments car, quand je suis en crise, les douleurs appellent les douleurs, ce qui entraine les autres. A l’heure actuelle, ce qui m’est le plus handicapant à gérer au quotidien, ce sont mes migraines chroniques avec auras réfractaires aux traitements actuels.  

Je suis à mon dixième traitement de fond et bien plus de traitements de crise. Du coup, je « gère » aujourd’hui avec des AINS (anti-inflammatoire non stéroïdien) en traitement de crise, ce qui n’est bien évidemment pas bon pour la santé en général. 

Et en parallèle, j’ai construit ma « boîte à outils », comme je l’appelle, avec des méthodes non médicamenteuses de soulagement. Cela prend en compte l’aromathérapie (huiles essentielles et compléments alimentaires à base de plantes), l’ostéopathie, la sophrologie, la méditation, le stretching (étirements), de la glace appliquée sur le front, la gestion du sommeil etc.  

Les migraines se sont installées progressivement : de quelques heures à une semaine, soit 7 jours d’affilée. J’ai des troubles de la vision qui se manifestent sous forme de flash ou des scintillements, parfois même des vertiges, une sensation de perte d’équilibre, souvent dans ces moments-là, je suis également prise de nausées voire de vomissements.  

Quand je suis à ce stade, il faut que je m’allonge dans le noir, que je prenne un AINS (aspirine ou Ibuprofène dans mon cas), avec une poche de glace sur la tête. Souvent la douleur débute sur un côté de la tête mais, si ce n’est pas pris en compte dans la demi-heure qui suit, je suis prise sur tout l’ensemble du crâne (y compris au-dessus jusque dans la nuque).  

J’ai démarré une nouvelle molécule à la mi-septembre, nous verrons bien comment cela évoluera. Mais je croise les doigts car cela fatigue énormément et les personnes autour de moi confondent cela avec un simple mal de tête. Nous n’avons pas beaucoup de compréhension, c’est vraiment un handicap.  

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de cette pathologie ?   

Pour ma part, le diagnostic a pris 14 ans, ce qui a engendré beaucoup d’années de frustration, d’incompréhension, de tristesse, de solitude, de honte, de colère… 

Même encore aujourd’hui, la reconnaissance après le diagnostic est compliquée contrairement à ce que je peux entendre ou lire. Mon endométriose a été catégorisée de « superficielle » car les lésions qu’elles occasionnent ne sont pas, ou peu visibles, par les imageries médicales (souvent IRM ou écho).  

Je me souviendrais à vie du jour de mon diagnostic par une gynécologue « spécialisée » dans un centre pour l’endométriose : « vous n’avez qu’une endométriose superficielle, vous ne devez pas tant souffrir que ça comparé aux femmes qui doivent se faire opérer ».  

C’est tellement honteux de dire ça a une patiente qui souffre depuis ses 14ans quand on sait que les douleurs ne sont pas représentatives des lésions !  

Je ne peux pas dire que j’ai été informée et comprise du coup. Loin de là ! Je me suis, en effet, renseignée par moi-même. J’ai d’abord cherché dans des livres sur l’endométriose, ensuite j’ai été sur des groupes de parole, sur les réseaux sociaux dont Carenity, pour finir, j’ai été aussi dans des associations sur l’endométriose. 

Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de l’endométriose ?  

Pour commencer, j’ai des douleurs d’ordre digestif : douleurs abdominales, des troubles du transit (alternance constipation/diarrhées), des ballonnements, des gaz, des nausées jusqu’aux vomissements parfois.  

J’ai également des douleurs pelviennes et urinaires : douleurs sous forme de crampes ou coups de poignard au niveau du bas ventre ou en région ovarienne principalement côté gauche.  

J’ai également des complications pour uriner, cystites et mycoses à répétition, mixions partielles voire incomplètes qui m’obligent les allers/retours aux toilettes dans la journée régulièrement.  

Des douleurs de règles, les fameux SPM (symptômes prémenstruels), règles abondantes et irrégulières (surtout avant d’avoir la bonne contraception car aujourd’hui je prends une pilule en continue = plus de règle).  

J’ai également une altération de l’état général : fluctuation du poids (prise ou perte), malaises répétitifs dus aux douleurs, syndrome de la fatigue chronique, carences par moment.  

Douleurs neuropathiques : qui se situent au niveau du nerf pudendal qui innerve le périnée (entre le clitoris et l’anus) et se déclenchent, notamment, au moment d’aller uriner ou à la selle.  

Et pour finir des dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), j’ai dû attendre mes 26 ans pour avoir un rapport sexuel « normal » car, dès la pénétration, cela me déclenche des grosses brûlures, parfois des gerçures au niveau de la vulve. 

Quelle est votre prise en charge et vos traitements ? 

Après avoir pris de multiples anti-douleurs type codéines, opiacés, AINS, antidépresseur, anxiolytiques… J’ai préféré réduire les médicaments car je n’étais plus moi-même.  

Je me soigne aujourd’hui avec des méthodes plus naturelles. Je prends des plantes sous forme d’aromathérapie (huiles essentielles, tisanes, fleur de Bach…) Actuellement, au centre anti-douleurs, je teste la neurostimulation transcutanée (avec l’appareil TENS ECO 2) avec plusieurs programmes. Cette prise en charge est assez récente, j’ai dû réellement insister. 

De même, pourriez-vous nous dire ce qu’implique le syndrome du côlon irritable ? Avez-vous dû modifier vos habitudes alimentaires pour en limiter les manifestations ?  

Mes symptômes sont principalement des troubles digestifs (comme ceux évoqués plus haut) car malheureusement j’ai encore beaucoup de mal à les dissocier. Donc on retrouve : troubles du transit, ballonnements, gaz, vomissements. J’ai également des reflux gastroœsophagiens (RGO) avec de l’acidité gastrique. Lorsque je suis en crise de constipation, cela me provoque des crises hémorroïdaires, des douleurs anales.  

J’ai aussi des douleurs abdominales surtout en région épigastrique et au niveau du côlon descendant (à gauche). 

J’ai dû adapter mon alimentation : j’ai essayé le régime pauvre en FODMAP, sans succès notable.  

Mais lorsque je ne suis vraiment pas bien et donc en crise, ou proche d’une crise, j’applique ce régime pour soulager mon intestin et mon estomac.  

J’ai eu des compléments alimentaires hyper-protéinés sur deux périodes pour combler les manques.  

Aujourd’hui, je mange plutôt normalement en évitant, bien sûr, ce qui me rend malade : intolérance au riz, aux légumes secs, à tous les aliments fermentants (poireaux, oignons, échalotes), j’ai également réduit le lactose. Et, au lieu de trois repas principaux, j’en fais 5 ou 6. J’ai également retiré la plupart des produits industriels. En cas de crise, je réduis également le gluten, le sucre et les graisses. Je m’adapte tous les jours en fonction de mes ressentis !  

Quel est l’impact de ces 3 pathologies sur votre vie privée et professionnelle ? 

En réalité, je n’ai qu’un mot : CALVAIRE !  

Dans la sphère professionnelle, j’ai été en arrêt maladie pendant plus d’un an et demi. J’ai dû d’ailleurs envisager une reconversion pour m’en sortir car je ne pouvais pas assumer mon poste avec des horaires trop aléatoires et j’étais parfois seule. A cause de mes malaises, on m’a fait comprendre que ce n’était pas raisonnable.  

Sur le domaine privé, mes pathologies suscitent beaucoup de frustration et de colère vis-à-vis du corps médical. J’ai dû reconstruire toute ma vie à 26 ans, c’est-à-dire, à peine démarrée, il a fallu que je change tout et par moi-même car, ne comptez pas sur les médecins pour vous aider.  

Même si j’ai bien dû me rendre à l’évidence qu’il fallait accepter ces pathologies, il m’est encore bien difficile de vivre avec, entre le manque de compassion, d’écoute, le peu de reconnaissance, d’allier ma vie professionnelle, ma vie personnelle et mes pathologies.  

Est-ce facile pour vous de parler de vos maladies ? Vos proches vous comprennent-ils ? Vous soutiennent-ils ? 

Pour moi, oui, il est facile d’en parler car c’est aussi une première étape vers l’acceptation. Et tant que l’on n’accepte pas d’être « un malade », on ne peut avancer. Il n’est pas évident de tomber sur des personnes sensibilisées et compréhensives. Mais je me dis que plus on en parlera, plus on exprimera ce que l’on ressent, ce que l’on vit au quotidien, à nos familles, nos amis, notre entourage, nos collègues, les professionnels de santé, nos hiérarchies etc., plus nous irons vers une reconnaissance et une écoute du grand public mais aussi de la part du corps médical.  

Les patients atteints de la maladie de Crohn, dont les troubles sont visibles, sont plus considérés que les patients atteints du SII. Néanmoins, nous avons les mêmes troubles, les mêmes soucis alimentaires, mais n’avons pas de reconnaissance !  

On nous prend alors pour des fous, des sensibles, des chochottes, bref, en tout cas pas pour des « malades » ! 

Pour ma maman, c’est très compliqué car il y a énormément de colère et de frustration sur mon état de santé depuis mon adolescence, mais aussi sur mon devenir de jeune femme, de future maman ? Mais principalement, ce qui est compliqué, c’est la façon dont elle voit que je suis traitée par le corps médical.  

Mais amis proches (bien que je n’en ai pas beaucoup car, justement, c’est difficile d’avoir une vie sociale avec des pathologies même quand on est jeune), et mon compagnon me soutiennent du mieux qu’ils le peuvent mais, eux aussi, finissent par se fatiguer et ils ne savent plus comment m’aider. 

Selon vous, peut-il exister un lien entre vos pathologies ?  

Pour moi oui, il existe un lien car l’une attire l’autre et tout est centralisé au même endroit. Après je ne suis pas médecin, mais il faut avouer que ce n’est pas la première fois que des patients se présentent avec plusieurs maladies chroniques. Quand on sait qu’une personne sur trois a une maladie chronique aujourd’hui, je me demande pourquoi on ne s’en préoccupe pas plus ? Et il serait temps aussi de faire avancer la recherche en ce sens ?  

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Je pense que ces différentes plateformes sont indispensables aujourd’hui, elles nous permettent en effet de trouver du soutien, des astuces pour se soulager, de l’information pour comprendre parfois ce qu’il se passe. On se sent à l’écoute et compris. Personnellement, je vais assez facilement dessus. Je ne publie pas forcément mais je me renseigne beaucoup, je lis également les articles et les commentaires des autres utilisateurs.

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity atteints de l’une ou de plusieurs de vos 3 pathologies ? 

Qu’il ne faut pas hésiter à en parler ! Car la communication est primordiale dans notre quotidien en tant qu’être humain, mais encore plus en tant que patient malade chronique. Si les proches, collègues… ne semblent pas compréhensifs ou compatissants, qu’ils n’ont pas de temps, il faut aller explorer du côté de ces plateformes d’écoute ou des groupes de parole, d’échanges. Aujourd’hui, il en existe beaucoup et sur toutes sorte de sujets. J’ai fait la connaissance de quelques amies grâce à ce réseau.  

Je pense aussi, qu’en tant que patient, nous avons « des droits et des devoirs ». Il faut, bien entendu, se faire entendre, mais pas en s’imposant, car ça ne fonctionne jamais. Par contre, nous avons le devoir de ne pas se laisser vivre. Il nous faut être acteur de notre santé. Trop de patients ne se sentent plus « capables de » et à juste titre, mais quand le moral et les capacités sont en plus touchés, c’est d’autant plus difficile de revenir vers un équilibre de vie ; il ne faut vraiment pas perdre à l’esprit cet équilibre qui est essentiel pour nous ! 

Un dernier mot ? 

Je souhaiterais vraiment pouvoir, à mon échelle, faire bouger les choses petit à petit. J’ai le besoin de me sentir utile, d’être active malgré les soucis de santé.  

Et je reste bien sûre disponible pour discuter avec toute la communauté Carenity si besoin pour des compléments d’informations, des questions ou des éclaircissements sur mon témoignage.  

Je remercie toute l’équipe Carenity pour ce temps d’écoute, d’échange et de partage.  

 Un grand merci à Morgane888 pour son témoignage ! 

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