Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

J'ai oublié de vous demander à vous tous qui souffrez comme moi d'une NPF si vous travaillez encore ou si vous avez dû stopper définitivement votre activité professionnelle ? Merci de m'informer car j'accorde bcp d'importance à mon travail mais je n'y arrive vraiment plus. Je suis  arrêt depuis  le mois d'août jusqu'au 14 janvier et je dois reprendre le 15 alors que je vais très mal. Si je prolonge mon arrêt je risque un reclassement et je ne le supporterai pas car j'aime mon métier même si physiquement je ne peux plus suivre...... merci à tous 

Merci @Stella45‍. 

Pour ma part, je suis infirmière, j'ai repris mon travail en mars 2018 en mi-temps thérapeutique après 6 mois d'arrêt. A mi-temps, c'est compliqué, la station debout et la marche prolongée deviennent difficiles à supporter et ne font s'intensifier les douleurs... J'envisage un bilan de compétences pour une éventuelle reconversion!

Voilà mon expérience🙂.

Bonne soirée 

Bonjour à Tous,

Je me suis inscrite récemment sur ce forum pour essayer de trouver des éléments des solutions pour mon conjoint atteint de NPF depuis 2 ans, début de la maladie à 45 ans. Apparemment sa NPF a été déclenchée par une opération chirurgicale (placement de 2 stents à la jambe gauche). 15 jours après l'opération les douleurs au niveau des membres inférieurs sont apparues et n'ont fait qu'augmenter au fil des jours. Nombreux examens SCAN, IRM, Potentiel Laser, électromyogramme, electroencéphalo, biopsie musculaire, biopsie de la peau, ponction lombaire, apnée du sommeil, Petscan etc... je crois qu'il a fait tous les examens qui pouvaient exister. Il est suivi sur Toulouse (Principalement à Paul Riquet, puis pour certains examens à Rangueil et Hôpital Larrey). Il est sous morphine toutes les 4 h + 2 LP toutes les 6 h , gabapentine 3600 g, acupan 4*par jour, vitamine B6, movicol, motilium, laroxyl. Les douleurs sont présentes toutes la journée et la nuit. Il a été reconnu par la MDPH et perçoit l'AAH, il a été également reconnu après 2 ans de longue maladie, invalide (avec la carte de mobilité), après un recours auprès de la CPAM il est en ALD pour la neuropathie. 2 ans de souffrance même avec des doses très importantes de médicaments. Il ne travaille plus, son champs de marche est réduit à faire le tour de la maison pour prendre l'air. Les douleurs sont amplifiées par les vibrations de la voiture donc les déplacements ne ce font que pour aller à l'hôpital. L'été dernier il a dû subir une 2ème opération chirurgicale "hémoroïde stade critique", du coup, la NPF s'est propagé à l'appareil digestif et également sur le plan urologique, ce qui n'a fait que confirmer dans son cas qu'il faut éviter toutes interventions chirurgicale car pour lui la NPF se propage à chaque fois après une intervention. Suite à la NPF sur l'appareil digestif il est prévu une vidange gastrique car il ne peut plus faire de repas "normaux", il ne peut manger qu'en petite quantité car son appareil digestif est très très lent, il accumule les repas et il risque l'occlusion. Il commence également à avoir la vu qui baisse. Malgré le Laroxyl  prescrit au début à 25 pour dormir car il ne dormait que 4 h sur 24 h (trop de douleur) les médecins ont dû monter les doses à 75 car son corps est épuisé par les douleurs et le manque de sommeil sauf que même à 75 il ne dort pas. C'est désespérant de voir tant de souffrance et aucune solution. Je consulte fréquemment les sites de médecines étrangers, notamment Canadien car il semble plus avancé que nous en France. En off certains centres anti-douleurs nous ont conseillé de tester le CBD, heureusement nous vivons dans un département (à 80 km du lieux d'hospitalisation) où nous trouvons du CBD dans une boutique de la ville. Celà le soulage légèrement donc c'est toujours ça de gagner vu que dans son cas, le but c'est de le soulager, les médecins nous ayant indiqués qu'il ne guérirait pas de sa NPF et qu'il allait devoir vivre avec (on a cru qu'il faisait de l'ironie mais non). Enfin Vivre est un bien grand mot dans son cas, c'est plutôt survivre vu qu'il n'a plus aucune vie sociale, plus de boulot et que la souffrance est présente quotidiennement. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage car le malade souffre et l'entourage aussi car on se sent impuissant. Je suis preneuse de toutes suggestions de tout espoir........

 Bonjour à tous 

Je souffre aussi d'une NPF depuis 5 ans accompagnée d'un symptôme sec d'une discopathie dégénérative d'un rétrécissement sévère du canal de la moelle épinière d'une oesophagite et d'une constipation chronique.

J'arrive à gérer la constipation avec les sachets en poudre macrogol.

Pour ce qui est les douleurs c'est un cauchemar qui ne s'arrête pas.  Le professeur SENE n'a plus d'alternative puisque aucun traitement ne ma fait du bien pour l'instant. 

J'ai arrêté de moi même tout les médicaments, depuis je me sens un peu mieux mais douleurs toujours à 8à 9/10.

J'ai commencé l'hypnose, laccuponcture,pour l'instant pas de résultats. 

Je prends du cbd 50% et du cannabis thérapeutiques qui me soulage un peu mais qui coûte une fortune. 

Courage à tous 

Le gros soucis c'est que la NPF est autoimune à 57% et 47% d'origine inconnu chez moi.  Depuis le début en 2013 les douleurs vont crescendo !! Et ça ça fait peur. Est-ce que il y a d'autres personnes dont la NPF est progressive ?.

Merci 

@Natou81 @mustangcruiser67 et tous les autres quand je vous lis je me dis que je ne dois pas me plaindre... ma NPF n évolue pas ( pour le moment) avec autant de douleurs, mais plutôt des gênes,peut être à cause de mon traitement qui pour l’instant me réussit assez bien. 

J espère que les études cliniques faites dans le monde, vous apporteront très vite de quoi vous soulager...

J’ai trouvé cet article si ça peut nous  aider à trouver d autres solutions :

QUESTION D'ACTU

PETITES FIBRES NERVEUSES
Par le Dr Jean-Paul Marre
Changement de paradigme : une équipe vient de découvrir qu’une auto-immunité ciblant les petites fibres nerveuses peut être à l'origine de douleurs chroniques. Des injections d'immunoglobulines améliorent la douleur.

Une étude réalisée dans certains syndromes douloureux chroniques secondaires à des lésions des petites fibres nerveuses terminales démontre que certains de ces cas sont causés par une maladie auto-immune. L’étude propose également la première option de traitement efficace sur ce syndrome.

Cette étude pilote sur 55 malades diagnostiqués avec ce qui semble être une polyneuropathie auto-immune des petites fibres (SFPN) montre que le traitement par immunoglobulines intraveineuses, utilisé pour traiter d'autres maladies auto-immunes, soulage les douleurs chez 75% des patients.

Un nouveau paradigme dans la douleur chronique
« C'est le premier traitement qui a le potentiel d'améliorer réellement les lésions nerveuses, et pas seulement de bloquer les douleurs avec des médicaments tels que les opioïdes ou les psychotropes et qui ne traitent pas la cause » explique le Pr Anne Louise Oaklander, directeur du département de neurologie au Massachusetts General Hospital et auteur principal d'un article recevant une publication en ligne anticipée dans la revue Therapeutic Advances in Neurological Disorders. « Il s'agit d'une étude preuve de concept qui montre que la modulation du système immunitaire peut être efficace pour traiter une atteinte des petites fibres nerveuses apparemment d’origine auto-immune, une maladie dont la plupart des malades douloureux ne se savent pas atteints ».

Atteinte des petites fibres nerveuses
Cette nouvelle maladie consiste en des lésions touchant spécifiquement les minuscules fibres nerveuses qui transmettent des signaux de douleur ou contrôlent les fonctions internes de notre corps telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la transpiration (système nerveux végétatifs).

Les patients qui en sont atteints développent souvent des douleurs chroniques, de la fatigue, de la faiblesse ou des malaises en position debout, une fréquence cardiaque rapide ou des problèmes gastro-intestinaux.

Les causes actuellement connues de cette maladie des petites fibres nerveuses incluent le diabète, d’autres maladies auto-immunes, des infections comme la maladie de Lyme et certains virus et la chimiothérapie, mais cet article s’est focalisé sur les 30 à 50% de malades douloureux chez lesquelles aucune cause n’a été trouvée lors de leur première évaluation, conduisant à un diagnostic de syndrome des petites fibres nerveuses « idiopathique ».

Des études précédentes du groupe d'Oaklander et d'autres équipes ont suggéré que certains de ces patients ont une maladie auto-immune sous-jacente et non diagnostiquée.  

Origine auto-immune des douleurs
Dans une étude publiée en 2013 dans Pediatrics, l'équipe d'Oaklander avait présenté les premières preuves d’une origine auto-immune dans certains cas de syndrome d’atteinte des petites fibres nerveuses chez des enfants et des adolescents.

Alors que ces jeunes en bonne santé n'avaient aucune explication médicale pour leur atteinte des petites fibres, les chercheurs ont noté que beaucoup avaient des antécédents personnels ou familiaux de maladies auto-immunes ou des marqueurs d'activation immunitaire/inflammatoire. Ces faits et d'autres preuves ont conduit l'équipe à proposer l'existence de syndrome d’atteinte des petites fibres nerveuses d’origine auto-immune, maladie dans laquelle le système immunitaire attaquerait directement les petites fibres nerveuses.

Plusieurs autres types de lésions nerveuses causées par des agressions auto-immunes sont déjà connues : contre les racines nerveuses dans le syndrome de Guillain-Barré ou contre les grosses fibres nerveuses dans les maladies auto-immunes systémiques comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus, maladies qui ont par ailleurs été également associées au syndrome d’atteinte des petites fibres nerveuses.

Intérêt des gammaglobulines intra-veineuses
L'étude d'Oaklander de 2013 dans Pediatrics avait également rapporté que le traitement par des médicaments stéroïdiens ou des immunoglobulines était capable d’améliorer 12 des 15 enfants traités.

L’efficacité des corticoïdes est également démontrée dans quelques autres publications, mais leur utilisation à long terme cause des effets secondaires indésirables.

L'étude actuelle a été réalisée avec un traitement à base d'immunoglobulines intraveineuses, un traitement approuvé dans une grande variété de troubles immunitaires et qui peut être prescrit hors-indication pour d'autres maladies immunitaires.

Une étude pilote sur 55 malades
L'équipe a examiné les dossiers médicaux de 55 malades douloureux chroniques du Massachusetts General Hospital répondant aux critères de diagnostic du syndrome d’atteinte des petites fibres nerveuses, et ne présentant aucune cause connue selon les moyens diagnostics actuels. Ces malades ont été traités par immunoglobulines intraveineuses à une dose initiale de 2 grammes par kilogramme de poids toutes les quatre semaines.

Tous sauf quatre ont été traités pendant au moins trois mois. Les 4 qui ont abandonné l’ont fait en raison d’une intolérance aux immunoglobulines. L’analyse d’efficacité du traitement était basée sur neuf types de critères validés, qui ont tous été améliorés : 74% des 51 patients ont noté que leurs douleurs et leurs symptômes s'étaient améliorés après le traitement, tout comme 77% de leurs médecins. Pour 8 patients, les symptômes se sont tellement améliorés qu'ils ont été capables de diminuer progressivement tout traitement associé et finalement de l'interrompre.

Une révolution en puissance
Selon le Pr Oaklander, « Bien qu'il ne s'agisse pas d'un essai clinique contrôlé, les résultats sont tellement surprenants qu’ils sont en train de changer de paradigme dans cette maladie car le fait qu'un traitement immunomodulateur soit aussi efficace est la preuve la plus solide que certaines personnes souffrant d’une douleur chronique en rapport avec un syndrome d’atteintes des petites fibres ont une cause auto-immune qui peut être traitée.

Bien que l'immunothérapie ne soit pas indiquée pour tout les syndromes douloureux avec atteinte des petites fibres nerveuses, ceux qui ont une forme idiopathique doivent désormais être systématiquement dépistés pour toutes les causes connues, ainsi que pour une cause auto-immune et discuter des immunoglobulines intraveineuse.

Cette étude pilote doit être validée dans un essai clinique prospectif et contrôlé qui est en cours d’organisation. Développer les connaissances sur la cause auto-immune encore inconnue qui affecte certaines petites fibres nerveuses devrait conduire à identifier des mécanismes immunologiques plus précis et mener à des immunothérapies moins coûteuses et plus faciles à gérer que l'immunoglobuline intraveineuse. En France, le diagnostic de syndrome douloureux chronique en rapport avec des lésions des petites fibres nerveuses peut se faire sur différents examens dont le Sudoscan et la biopsie de peau pour analyser la densité des petites fibres nerveuses terminales dans la peau.

Site de références sur les douleurs neurologiques :

https://neuropathycommons.org/

Bonjour ! Je suis au Gabon et j'ai la plupart des symptômes que vous décriviez  mais ici la maladie est vraiment inconnue et y'a pas assez de professionnels dans ce sens. J'ai l'impression que ne sait ce dont je souffre ici.

Par contre, je crois à la médecine traditionnelle et je dois faire mes recherches afin de savoir si c'est possible de soigner cette maladie et je trouve des réponses je viendrai vous dire. Et vous aussi vous trouvez, s'il vous plait ne garder pas ça pour vous.

Merci à tous, bonne journée et du courage.