Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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mustangcruiser67

11/12/2018 à 10:08

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mustangcruiser67

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@Musique87 Salut

Tout exactement comme moi , c'est un cauchemar. Faut qu'on soit très fort et essayer de trouver un moyen de calmer tout ça.

Je vais prendre rdv chez un docteur JYMMY VOIRON il implante des des stimulateurs apparemment avec succès pour baisser les douleurs.

Bonne journée 🙂

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gégé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-12-11 10:08:01

Suzanne33

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Suzanne33

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M@Bridget22‍

merci pour cet article, vraiment intéressant et encourageant de savoir qukil se fait des recherches sur cette NPF!

Stella45

11/12/2018 à 18:50

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Stella45

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Bonsoir à tous,

Merci beaucoup pour l'article, il est très intéressant. Lorsque je lis tous vos commentaires je me sens moins seule et comprise. De mon côté la NPF évolue rapidement depuis environ 1 ans 1/2. Je ne dors que très peu la nuit (entre 1h et 4h grand maxi) les douleurs et "spasmes" des jambes me font vivre un vrai calvaire car ils s'accentuent lorsque je suis allongée. La marche est devenue de plus en plus difficile et déclenchent des douleurs à faire une crise de nerf. Les mains et les avant bras sont atteints aussi et juste lever un peu les bras augmentent fortement les douleurs. Je conseille aussi l'arrêt de la morphine a ceux qui en prennent même si pour ma part les douleurs des jambes étaient plus acceptables la nuit lorsque j'étais sous morphine. Mais ça abîme cerveau et il y a une vraie dépendance.

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Stella45

Potdecolle

13/12/2018 à 12:39

Potdecolle

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@Bridget22

Merci pour toutes ses informations très intéressantes je me sens moins seule car j'ai l'impression que personne de ma famille comprenne ce que je vis

Zaza1305

16/12/2018 à 14:27

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Zaza1305

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@Musique87 bonjour à vous. Avez vous essayé La ketamine pour vos douleur brulures. J ai fait trois cessions de 2 h Avant Hier. On est Bien casse MaiS j attends Les effets Je Vous dirai

j ai Eu également une infiltration niveau ischiatique Car Ma jambe Me brûle c est neuropathique. J attends Les effets La Aussi

Bon Courage à Vous

mustangcruiser67

17/12/2018 à 08:47

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mustangcruiser67

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@Zaza1305

J'espère de tout coeur que ça va te soulager.

Ma première cure de kétamine ma soulager pendant 45 jours

Bon courage ZAZA🙂

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gégé

Zaza1305

17/12/2018 à 12:30

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@Musique87 bonjour Je Vous souhaite de trouver les soins adaptés Pour Vous. Bonne journee

Zaza1305

17/12/2018 à 12:31

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Zaza1305

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@Musique87 merci à vous c est tres gentil

Zaza1305

17/12/2018 à 12:32

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Zaza1305

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@mustangcruiser67 merci c est tres gentil. J espère Aussi un soulagement au bout de combien de temps apres La cure de ketamine avez Vous ete soulage pendant 45 jours c est Bien ca !

Kyna75

17/12/2018 à 12:40

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Kyna75

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Bonjour tout le monde !

Je voulais partager mon expérience ! Je viens de faire des perfusions de laroxyl pendant 8 jours !De 25 mg je suis passée à 100 ! Et j'avoue que ça ne m'a rien fait ! Au bout d'une semaine et demi on m'a divisé en 2 c'est à dire 50 mg car mauvaise analyse concernant le foie !

mustangcruiser67, moi aussi j'ai vu (me souviens plus) un reportage ? concernant le Dr Voiron Jimmy et je l'ai d'ailleurs noté sur un papier ! Mais j'ai beau rechercher sur internet, je ne le trouve pas ! Si tu peux éclairer ma lanterne !

Plein de bonnes choses à toutes les personnes qui souffrent !🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

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