Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Isabelle56

12/11/2018 à 14:21

Isabelle56

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Pour dormir , je mets un arceau et surtout je fais attention que draps et couverture laissent passer de l air

Voilà si cela peut vous aider

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-12 14:21:25

jpcountry

Édité le 05/12/2018 à 01:44

jpcountry

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@Musique87

je veux te dire que le cesamet et le nabilone n'est pas du tout du canabis.

le médicament viens d'une molécule de cela sauf que le médicament a été refait chimiquement . sans les produits du canabis.

cest triste que vous avez pas cela chez vous.

Pour ma part ce produit ma enfin aider pour ma nrp des petites fibres.

5 ans a prendre tout de sorte et enfin enfin enfin douleur 70 pour cent moins forte.

espèrer et je prie pour que ce medicament sois accessible bientôt pour vous. car dans mon cas cela fonctionne assez bien.

voila ma petite histoire amicalement jp Canada

Colinou

02/12/2018 à 19:17

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Colinou

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@tagada781 Bouche et gorge sèche + douleurs ! Avez vous vu les symptômes du syndrome de Gougerot Sjogrën ?

Bamut200

03/12/2018 à 09:08

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Bamut200

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Bonjour

Etant médecin et atteint de npf j'aurais voulu savoir quel était le nom du médicament de l'essai clinique du professeur séné.

Merci.

Utilisateur désinscrit

03/12/2018 à 11:58

Je suis également atteinte par cette pathologie.

J'aimerais aussi connaître ce médicament,

Je souffre beaucoup

Je vous remercie pour votre

Stella45

07/12/2018 à 14:43

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Stella45

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Bonjour,

@Bamut200‍ . Je suis suivie par le professeur Sène qui m'à proposé de tester un médicament dans le cadre d'une étude clinique, mais j'ai pour le moment refusé car comme je l'ai précédemment expliqué l'inconnu me faisait peur. Je n'ai donc pas demandé au professeur SENE le nom de ce traitement. Je le vois en consultation le 14 janvier et je pense prendre plus de renseignements sur ce traitement car ce que je prends actuellement (effexor) n'est pas efficace la nuit. Je vous souhaite bcp de courage, nous en avons tous besoin avec cette neuropathie des petites fibres.

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Stella45

Laeti11

07/12/2018 à 18:09

Laeti11

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Bonsoir, je voulais savoir si, en plus des douleurs neuropathiques, vous aviez des douleurs musculaires?

Cette semaine, les fins de journée sont difficiles, j'ai des douleurs musculaires si intenses que je ne peux plus marcher... je voulais savoir si cela avait un lien avec la NPF.

Merci. Bonne soirée.

Bridget22

08/12/2018 à 09:47

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Bridget22

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@Stella45 Bonjour je prends de l effexor le matin comme vous et le soir laroxyl 10 à 15 gouttes et je dors désormais presque comme un bébé mais j ai aussi du neurontin ou le générique 600 le matin et 600 le soir.

j ai participé en juin et juillet dernier à une étude clinique sur un médicament qui m a soulagé dès les premiers jours mais j ai été soustraite à l étude car selon les critères du labo j avais encore trop de douleurs,je ne connais pas le nom du médoc,car il n est pas sorti et visiblement ça met quelques années avant d être commercialisé.....Personnellement l étude je l ai bien vécue malgré des angoisses légitimes mais j'ai été très déçue lorsque l on m'a éjectée du protocole...et les demangeaisons sont revenues à grand pas. Mais là avec le traitement je trouve que c est supportable. Bon courage à vous tous

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Bridget22

Stella45

09/12/2018 à 11:13

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Stella45

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@Laeti11‍ : oui j'ai bcp de douleurs musculaires et je fais également sans cesse des tendinites. Pour dire ça peut faire rire mais juste en épluchant 10 pommes pour faire de la compote il y a 3 semaines je n'arrive pas à me débarrasser d'une tendinite qui se trouve entre le poignet et le pouce. J'en ai une aussi depuis des années au niveau de la hanche et une à l'épaule. Je ne sais plus comment me mettre dans mon lit. Je ne peux pas lever les bras sans avoir très mal aux musclesdes bras,les trapèzes me font très mal aussi, les muscles des cuisses c'est la même chose, enfin tous les muscles de mon corps sont douloureux de toute façon. J'en avais parlé au professeur SENE lors de ma 1ere consultation et il m'avait dit que cela n'avait rien avoir avec la NPF. La kiné fait du bien, si vous avez possibilité d'en faire cela vous soulagera sûrement. Bon courage à vous

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Stella45

09/12/2018 à 11:29

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Stella45

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@Bridget22‍ : pour ma part l'effexor est assez efficace en journée mais pas la nuit. Je vais contacter le professeur car je n'en peux plus de ne pas dormir. Les douleurs des jambes sont affreuses la nuit. En journée plus je suis fatiguée et plus les douleurs au niveau des jambes et du bas du dos sont fortes. C'est logique. Le corps réagit bcp avec la fatigue. Le neurotin était assez efficace en journée mais j'ai du l'arrêter à cause des effets secondaires (mal de ventre amplifié , perte de cheveux très importante et j'avais l'impression que le neurotin m'empêchait encore plus de dormir). Merci pour les informations sur l'étude clinique, le fait de ne pas avoir de recul sur ce nouveau traitement me fait trop peur. Mais heureusement que tout le monde ne réagit pas comme moi car sinon la recherche n'avancerait pas. Mais c'est plus fort que moi, je me dis que si j'etais en fin de vie et que je n'avais plus rien à perdre j'accepterais sûrement l'étude clinique. Je vous souhaite à tous un bon dimanche et bcp décourage

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