Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@tranquille Bonsoir Tranquille, Je suis suivie à la salle Pêtrière par le Professeur Méninger qui a fait le diagnostic en 2006 et plus particulièrement par Mon neuro qui a une qualité d'écoute et d'empathie. Ca fait plus de 15 ans qu'on se connait. Il est chercheur et médecin sur la douleur et l'absence de douleur. Je voudrais le remercier car sans lui, je ne serais pas là!                                                                                                                                                                   j'ai une NPF qui touche principalement les membres inférieurs mais un peu avant mes 40 ans, j'ai eu les yeux qui brûlaient et qui piquaient, ça a duré un an environ puis ça s'est calmé. Elle m'a prescrit du "Zalerg" et un spray nettoyant. Je porte des lunettes. L'ophtalmo m'a dit que ça n'avait pas de rapport avec ma npf mais on a des petites fibres nerveuses partout dans le corps. Du coup, mes yeux ont du mal à figer et associer l'image et se fatiguent. La vision de nuit c'est pas top à cause de ma cornée.                                                                                  Nous aurions tendance à mettre tout sur le compte de cette pathologie car douleurs entrainent fatigue qui met le moral dans les chaussettes. Un cercle vicieux...Quoi.                                                                                                            Le rivotril est une saloperie car il a privé mon cerveau de sa mémoire de travail entre autre mais je ne regrette pas car il y a des neuros qui prennent des risques pour leur patient. Mais c'est un des seuls qui soulage quand je vais au Taiso. Avec du recul, je pense que si j'avais mieux gérer les gouttes, mon cerveau n'aurait pas grillé si vite... iL me reste la Kétamine et le cbd.

Je ne supporte pas la morphine qui a 1 chance sur 5 de marcher pour ce type de pathologie. Comme ça c'est vite fait! Merci pour vos témoignages que j'ai toujours plaisir à lire.

Là, je vais aller me reposer en clinique car il est temps pour moi...J'espère revenir avec un moral plus stable. Avec un enfant en garde alternée, je vais devoir lui dire avec des mots simples. Il va avoir 10 ans mon Loulou...

Bon courage et de tendresse et câlins car nous n'avons pas encore trouvé mieux que l'amour pour vivre avec ce truc...

je suis impressionnée de voir à quel point cette maladie fait des ravages mais aussi impressionnée de voir

la prise de tous ces médicaments qui pour moi "composés de produits chimiques" difficiles à supporter

et qui empoisonnerait encore plus mon corps je préfère me tourner vers une médecine plus naturelle et

même si le résultats sont plus longs à venir ils sont plus supportables et moins nocifs , cure thermale,

homéopathie et surtout bouger bien sûr lorsqu'on le peux mais on est tous différent face à la maladie je

vous dis néanmoins bon courage toujours garder espoir.

Bonjour

@tranquile‍  l article de Jean Paul Marre est très  intéressant  et le site américain l est encore plus , en avez vous discute avec le Pr Sene ?

Moi je viens de faire ma 2ème cure de ketamine  de 5j et je prends 1200mg de neurotin et 60mg de cymbalta , j ai constate une amélioration. 

La cpam m a reconnue cette maladie en ald.

Pour ceux où celles qui font des cures de ketamine,  combien en avez vous dans une année? 

Merci pour vos réponses et bon courage car ce n est pas facile à vivre

@Isabelle56 Non je n'en ai pas encore parlé au professeur Sène du rhumato Jean Paul Marre, mais merci de votre retour. J'avais tellement de choses à évoquer avec le pr Sène sur l'aggravation de mes symptômes et parler de mes douleurs occulaires que je suis aller à l'essentiel..mais je compte voir cela avec lui. Ceci dit il compte chercher du côté d'une maladie auto immune car dans mon cas j'ai quelques anomalies sur mes prise de sang. Cela va dans le même sens que l'article de JP Marre qui met en avant le fait que des patients traiter par injections immunoglobines arrivent à ne plus avoir du tout de NPF, sachant que ces injections sont utilisées en cas de maladie auto immunes. Ceci pourrait être une avancée en tout cas pour guérir de la NPF. J'ai vu que ces injections coutaient très chères, mais que les corticoides pouvaient bien marcher à la place...

acuellement je fais un dossier mdph, juste pour voir si l'équipe pluridisciplimaire de la mdph m'accorde un taux d'invalidité ou non par rapport à ma NPF; Le fait que la CPAM vous reconnaissance ald vous ouvre certainement des droits j'imagine ? Je compte aussi faire une demande auprès de la CPAM; faut-il remplir le formulaire CeRFA pour la demande de pension d'invalidité ou y-a-t-il autre chose à envoyer pour une reconnaissance ald ? Bonne soirée

@Jasmin29 Je vois que je ne suis pas la seule à souffrir de mes yeux. Pour le moment je mets de la vitamine A en crème ce qui me calme, en attendant de faire des examens au centre 15/20 pour savoir si oui ou non j'ai une neuropathie de la cornée ce qui permettrait au pr Sène de traiter correctement mes yeux avec un traitement adaptée.

je vois que vous êtes bien suivie à la Salpétrière. Tant mieux , cela aide d'être bien entourée sur le plan médical. Et puis le fait d'être maman , cela booste aussi.

J'espère que votre repos en clinique vous sera bénéfique. Cela ne pourra que vous aider à récupérer.

@tranquille Merci pour vos paroles réconfortantes. Même si je suis soulagée et en même temps pas rassurée... Prenez soin de vous!!! 

pour ma part depuis 5 ans rien fonctionne meme la quétamine ne fonctionne pas.

Après avoir recu tout les médicaments possible pour ma neuropathie des petites fibres.

le découragement commencais a me ronger.

mon pharmacien ma conseiller  de prendre ce médicament qui fonctionne mieux que tout ce que jai reçu.

il sagit du Nabilone  ou Cesamet  équivalent. je prend 4 pillules par jours . et qui m'aide a retrouver mon sommeil.

jespere de tout coeur que vous trouverai votre medicament pour vous soulager.

moi pour l instant j en suis au Nabilone

bonne journée jp quebec canada

Bonjour à tous,

Comme je l'ai évoqué dans certains messages  la kétamine n'à eu aucun effet sur moi non plus. Le professeur Sène m'à dit que nous avions essayé tous les traitements possibles pour ma NFP, si ce n'est le nouveau traitement qu'il me proposait pour une étude clinique. Ayant eu peur de l'inconnu comme je vous l'avais dit j'ai refusé.  Je verrai avec le professeur lorsqu'en ou nous verrons en janvier. Je prends toujours de la venlafaxine (150mg/jour) assez efficace le jour mais pas la nuit.  La S.S a  refusé ma demande de ALD.  C'est le professeur SENE qui a fait appel car ma généraliste qui devait déjà dans 1er temps faire la demande de ALD auprès de la S S m'à donné le dossier en main pour m'en occuper.  Lorsque j'ai vu le professeur SENE je lui ai dit que je ne savais pas quoi mettre dans mon courrier pour faire appel de la décision de refus de l'ALD.  Et là il a été outré que ma généraliste me laisse avec ce dossier qu'elle devait elle même traiter et non moi.  Il a donc fait appel lui même à la place de ma généraliste.

J'ai un  gros souci de sommeil.  Je ne dors plus du tout ces derniers jours.  Jusqu'à présent je dormais déjà très peu avec environ 2 à 4h maximum de sommeil par nuit.  La c'est 1h dans la nuit (hier), cette nuit entièrement blanche.  Je n'en peux plus et je sens que mes nerfs sont prêts à craquer. Alors le médicament dont vous parlez jpcountry m'intéresse. Je vais me renseigner. Merci.

J'ai essayé la réflexologie, j'ai fait 4 séances qui n'ont malheureusement rien donné.  J'ai du arrêter car à 60€ la séance je ne pouvais pas me permettre d'en faire plus. 

Merci à tous de vos témoignages, nous finirons bien par arriver à surmonter nos épreuves,  en tout cas je l'espère car pour ma part mon état physique se dégrade tellement que je ne sais plus comment faire pour remonter la pente. 

Je vous embrasse tous même si je ne vous connais que par message 😉🌞

@Stella45 Bonjour

Jai également une aggravation de mes symptômes la nuit et également suivie par Sène. le donormyl le soir avant de se coucher me permet au moins de démarrer la nuit, un demi comprimé suffit sinon un comprimé le soir est toléré. Normalemen le donormyl est utilisé pour des insomnies passagères, mais comme il m'aide, je le prends de manière permanente et le pr Sène m'a dit que si ça marche, il faut continuer. Alors voila, j'essaie a ma mesure d'aider et de dire ce qui peut être efficace; on ne sait jamais cela peut fonctionner sur les autres

bon courage, la force est avec nous!

@tranquille @Stella45‍ 

Bonjour à tous tranquille à raison ce qui peut aider les uns et les autres est bon à prendre.... pour ma part le donormyl pas d effet, je prends du laroxyl en gouttes le soir 10 et ça me permet de dormir le plus souvent!!