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Patients Système nerveux
Neuropathie périphérique, comment se soigner ?
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Enderf34
Enderf34
Dernière activité le 26/07/2024 à 15:40
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Bonjour,
Pouvoir courir ou marcher, quel bonheur, je perds peu a peu l'usage normal de mes membres, je suis rentrer dans cette maladie par le biais d'un cancer des os rares.
Je suis diagnostiqué depuis 2018, j'ai une Polyneuropathie axonale sensitive et motrice aiguë.
La maladie de s'est révélé brutalement par des fractures et j'ai depuis (2016) des douleurs très invalidantes mais pas autant que la PNA.
Jai également une fibromyalgie, diagnostiquè, qui augmente mes douleurs.
Les plus fortes furent celle des os, et là j'ai du prendre des morphiniques, parfois beaucoup pour arriver à bouger, fentanyl oxycodon etc..les opioïdes faible comme la codéine ou autres tramadol ne faisaient rien, e problème est que la PNA reproduit les niveaux de douleurs qui existaient lots de son apparition .
Je diminue donc ma prise de morphinique qui réduite de moitié reste bien trop importante pour qu'il existe une sécrétion endogène.
J'ai le traitement classique de la neuropathie, avec antidep, anticonvuls, pregaba, mais aussi paracet et AiINS,le morphinique étant le skenan
Je suis passé par un grand nombre de traitement et soins antalgique doux.
Il ne me reste que le Tens, kiné très très douce, car stretching et renforcement provoquent des douleurs ingérables.
Au tout début j'ai fait bcp d'effort au niveau alimentaire mais aussi de renforcement de marche etc...mais mon état n'a fait que se compliquer.
Désormais la marche est compliqué, j'ai perdu les sensations aux chevilles et pieds, des douleurs terribles pour me lever.
Les orteils en marteaux avec les pieds creux
Les mains qui commencent a perdrent la sensibilité, et les pouces qui sont fléchis et très raides le matin, et douloureux le reste du temps.
Je voulais savoir si il y avait d'autres personnes dans mon cas, avec des traitements similaires ou bien ayant aussi une PNA d'étiologie Toxique ( derives de la pervenche et immuno marqueurs).
Merci.
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ERI C
Pate44
Pate44
Dernière activité le 02/07/2024 à 08:30
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
Moi aussi depuis un vaccin anti covid j ai une neuropathie sensitive axonale . Rien à faire selon ma neurologue .cela atteint maintenant la cheville. Des crampes fréquentes dans les mollets la nuit....
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HenriSoumet
Bon conseiller
HenriSoumet
Dernière activité le 27/08/2024 à 03:29
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Explorateur
@Pate44 bonjour,
Je compatis.
Est-ce douloureux ? Quasiment la totalité des commentaires lus ici évoquent des douleurs. Personnellement, je n’en ai pas.
Comme vous, j’ai souvent des crampes aux jambes, la nuit.
Je ne peux marcher que lentement et pas plus de 500m. Le plus invalidant consiste en fourmillements 24/24 au niveau des mains.
Courage !
Et, peut-être, consultez un autre neurologue, pour avoir un autre avis, qu’on va espérer moins pessimiste que celui que vous avez eu.
Pate44
Pate44
Dernière activité le 02/07/2024 à 08:30
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
@HenriSoumet merci de votre commentaire. Pour l instant les fourmillements ne se situent que dans les pieds. Pas de problème pour marcher. Je fais de l aquagym 3 fois par semaine. Bonne journée. Cordialement
DROUAULT
DROUAULT
Dernière activité le 26/08/2024 à 22:13
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8 commentaires postés | 5 dans le forum Système nerveux
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Explorateur
@Pate44 Bonjour, j'ai une névralgie clunéale depuis plusieurs années. J'ai testé plusieurs médicaments. Le moins "shouteux" que j'ai reussi à supporter est la prégabaline en 3x 50 mg max par jours. L'HE de basilic (mélangé à de l'huile d'olive pour le massage) m'a légèrement soulagé pour les douleurs en surface (fourmillement par exemple). Pour les douleurs plus en profondeurs (type pincement) mise à part une hygiène exigeante (sommeil, marche, ...) et limiter les situations statiques (cinéma, resto, ...) je n'ai pas trouvé mieux.
Merci pour échanges, bon courage à tous.
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smacks
smacks
Dernière activité le 26/08/2024 à 14:19
Inscrit en 2024
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Explorateur
Bonjour
J'ai attrapé une neuropathie périphérique 10 jours après mon deuxième vaccin covid ... apparement la médecine n'a pas de traitement ... j'aurai souhaité savoir si des patients dans mon cas , auraient une solution pour améliorer la maladie .
Par avance merci et bon courage à vous .
Smacks