Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

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Sosso1974

Édité le 14/11/2016 à 09:59

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Sosso1974

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Merci d'avance pour vos témoignages, je me sens un peu perdue face à la maladie de mon ami .

J'espère vous lire bientôt ...

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quesaquo

29/08/2016 à 18:36

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quesaquo

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Oui, " les 3 mousquetaires de la gestion impossible du peu d'énergie": faut s'accrocher, on est des bêtes rares ( il vaut mieux écrire cela que des bêtises)

Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-08-29 18:36:31

elemiange

30/08/2016 à 15:34

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slt sosso et quesaquo..c est tjrs mieux d etre3 que d etre tt seul..lol..page priviligié pr nous3.

Ben tiens toi bien que tjrs rien..4fois o mois d aout ke j ai téléphoné neuro,en sachant ke le8juillet j appelé en urgence a la limite du suicide,et qu on me demande a chaque fois:donnez moi votre tél,il vs rappelle cet aprés-midi"(je me vois ce8juillet scotché auprés de mon tél)..et rien..tjrs rien.

J ai encore appelé semaine dernière 2fois(en sachant que j ai envoyé email aussi au neuro,en lui disant ke j avais baissé mon dosage vu le silence,et que j avais besoin d1ordo et d 1rdvz auprés de lui..ben oui,ils ont faxé l ordo a ma pharmacie vendredi(ki m a gentiment avancé les médocs,mais se sont planté ds le dosage).Et le fait qu il faxe la nouvelle ordo,ca veut dire ke mon neuro l a signé,et pourkoi m appelle t il pas?pourkoi pas de rdvz?alors qu il s est engagé a me suivre ts les2mois...mm si c est le seul qui fait mon trouble,o moins qu il me délégue a quelqu 1?..pff..ca me désempare.

Fin sept(le20)je vais a bezier pr mon controle de sommeil,je vais me lacher auprés de ma pneumologue.C est inadmissible que le patient n est pas de suivi régulier,se gére les médocs(a la finale,je les appelle,je leur dis:il me faut ordo de 15,et hop,me font l ordo sans consultation).Je crois que c est eux ki me rendent depressive lol.

La bonne nouvelle c est que mon dossier de surendettement a été accepté,et vont demander o juge l effacemt de mes dettes.Meme si c est rude je commence a voir un peu de lumière,mais c est surtout grace a l asso ke j ai(moi encore)trouvé pr m accompagner administrativement.Aujourdhui,avec l année la pire de tt ma vie ou j ai tt perdu..merci internet déja pr la découverte en profondeur des maladies/troubles/réglementation mais aussi d avoir un lieu d échange,car c est la seule chose qui ns soutient concrétement.De réaliser qu on peut etre hospitalisé pr1depression qu on a pas,de devoir suivre son intuition car notre corps ns en dis +ke les toubibs.Et que les médecins généralistes n ont pas tjrs raison,sans compter qu il y a de moins en moins d écoute.Heureusement qu ils ne sont pas ts comme ca,mais franchemt,de voir cet abandon médical,dans des moments de crise,moi je sais que cet abandon m aurait poussé a plusieurs fois de passé le cap.D etre obligé de les harceler,pr avoir des réponses(ke je n ai pas ou ke je trouve sur internet1fois de+).En tt cas,aujourdhui,moi,désolée de l expression"on s en bat les cacahuetes de savoir comment je vais.."(et encore jreste polie lol)ca va ke j ai1caractére de bourricot,mais celui qui est faible,il y passe.

La semaine prochaien rdvz avec mon nouveau doc(j ai dégagé l autre,a part encaisser..et lui,ca fait des années qu il se met à25euros la consult..donc me voir4fois/mois=pr rien...basta..il a pas attendu la nouvelle loi je te le dis)..voila pr les news.J ai des crises avec des douleurs physique,je vais demander a aller voir le centre anti douleur..j espére ke vs allez bien les marmottes..chaud ici aussi,mais avec ce ptit vent ca va.bisou les marmottes...au lieu des3mousquetaires,on dira les3marmottaires lol

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elemiange

quesaquo

01/09/2016 à 16:09

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Coucou marmottaire en chef,

Effectivement, comme toi je pense qu'il faut compter sur soi et son entourage ( le plus proche possible) lorsqu'on entame un parcours de soin compliqué ou qu'on a une pathologie bizarre! Heureusement que tous les médecins ne sont pas comme le tien ( mais il y a beaucoup de spécialistes qui le sont!): courage et félicitations à toi pour ta ténacité vitale!

elemiange

04/09/2016 à 14:46

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coucoules marmottaires..c est mon caractére de bourricot qui me rend tenace et encore,c est surtout pr pas décevoir le peu de personne qui m accompagne ke je m accroche comme ca...à titre d infos,quels sont vos médocs et votre dosage svp?...bon dimanche les marmottes..bisou

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elemiange

quesaquo

05/09/2016 à 12:34

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Coucou j'avais du modiodal mais quelle que soit la dose cela ne fonctionnait plus à la longue...je n'ai plus rien pour ça: DUR! Je dois m'acheter une lampe de luminothérapie pour tenir cet hiver...j'espère en comattant!

elemiange

06/09/2016 à 10:09

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merci pr l info..moi,la ritaline a changé ma vie..pas envie de changer,mais j étais curieuse...tiens en parlant de ca..moi qui croyait etre sortie d affaire,ma bank n a pas respectée la loi,et s est servi sur mes comptes..du coup,ds1belle merde je vs le dis...mm pas payer le loyer...je sais pas ou je vais,mais j y vais..j ai l impression que pas de répit pr les bonnes nouvelles...je vs souhaites1bonne journée les marmottes..bisou

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elemiange

Sosso1974

16/09/2016 à 12:56

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Salut les marmottes,

pas trop mouillées j'espère ( lol )... en Charente il pleut depuis ce matin

Toujours pas de nouvelle pour ta demande d'AAH Elemiange ?

Par rapport à ton loyer que tu auras du mal à payer, peux-tu aller voir une assistante sociale pour une aide de secours ?

Bisous à toutes

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Sosso1974

15/10/2016 à 21:44

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Pour moi c'est toujours une opinion tenace : narcolepsie = prise de poids et dépression

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Sosso1974

quesaquo

16/10/2016 à 09:55

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d accord avec toi sosso1974...même si on lutte: super dur!

Julien84

19/10/2016 à 10:47

Julien84

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Bonjour. J'ai 27 ans et je souffre d hypersomnie Idiopathique depuis 10 ans. Je n'ai jamais eu trop de problèmes de somnolence diurne. Mais depuis 6 mois. C'est invivable. Je n'arrive plus à rien, je n ai personne qui me comprend. Même si ma chérie essaye ... malgré le modiodal en 6 prises. Rien n'y fait. Comment arrivez vous à surmonter cette maladie au quotidien ? et avec vos proches ?

Merci à vous :-)

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