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Patients Système nerveux

Algoneurodystrophie

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20/09/2018 à 22:11

Bonjour je ne comprends pas pourquoi il n'y a en France aucune recherche sur cette maladie Après les médicaments j'ai tenté la médecine alternative et puis en novembre à l'annonce de la fin de ma demineralisation osseuse HOURRA je suis persuadée être guéri alors reprise du travail mi temps et tout se complique douleurs et le reste et personne ne sait quoi faire sauf un rumatho qui me dit la demineralisation n'est 1 symptôme ! Et l'algo ça peu duré des années! Même à vie! Je me bats non plus avec la maladie mais aussi avec l'ignorance de certains qui ? Peut m'aider

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Louise

26/09/2018 à 09:47

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Louise

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@ONEILLMASSE‍ @roger32‍ @mitomon‍ @titine91410‍ @Adrien_K‍ @verane‍ @ozcang‍ @Pommecannelle‍

L'un d'entre vous pourrait-il apporter des conseils ou son ressenti sur la questions des traitements de l'algodystrophie, même si vous ne souffrez pas tout à fait de la même chose ?

Merci beaucoup et essayons d'échanger ensemble :)

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-09-26 09:47:09

verane

27/09/2018 à 07:40

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C'est un handicap,je ne peux plus marcher comme avant,cela fait 3 ans que ça dure suite à une série d'erreurs médicales.Je n'ai pas vraiment d'espoir que cela revienne normal un jour.

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-09-27 07:40:33

Florie

29/09/2018 à 12:13

Florie

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Bonjour

J'ai souffert d'une algodystrophie suite à une petite fracture sur le 5eme orteil qui somme toute ne semblait pas compliqué , mais hélas les douleurs devenaient au fil du temps plus inconfortables et difficulté à marcher et se chausser surtout , gonflement, rougeurs , élancement etc ..

Cela a durée 1 an pour moi et c' est parti aussi vite que ça apparu , donc ne desespere pas pour les personnes qui en souffrent je pense que l'on peut en guerir

Bon courage a tous

Cordialement Florie emoticon Gros sourir

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Florie

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-09-29 12:13:44

verane

15/10/2018 à 09:32

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verane

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@Louise-B En effet c'est une maladie qui semble bien méconnue et pour laquelle,on ne nous propose pas vraiment de solutions.

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-10-15 09:32:38

géline

15/10/2018 à 11:56

géline

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En ce qui me concerne, tout a commencé il y a 4 ans. Douleur au coude droit qui a été diagnostiquée comme une épicondylite et reconnue en maladie professionnelle. Arrêt de 8 mois. Puis, douleur au coude gauche: 2-ème épicondylite.Douleur à l'épaule droite: capsulite, douleur à l'épaule gauche : tendinite, Puis, douleurs et gonflements ( comme une grosse entorse) au genou droit et cheville droite m'empêchant de marcher. Idem au poignet gauche…. Là, on m'a parlé de polyarthrite rhumatoïde (PR) qui s'installait progressivement. Il fallait attendre pour mettre en place un traitement adapté car les résultats sanguins n'allaient pas dans ce sans. Entre-temps, j'ai été arrêtée et placée en CLM ( après un long combat administratif) pour 18 mois. J'ai décidé de ne pas stopper mes investigations pour connaître le nom de la maladie qui m'empêchait d'avoir une vie normale… J'ai rencontré un professeur en rhumatologie qui a posé 2 diagnostics possibles: PR effectivement mais aussi algodystrophie multifocale migratrice! Après avoir fait des examens complémentaires ( radios de toutes les articulations touchées et prises de sang) , c'est cette maladie relativement rare qui a été posée: algodystrophie multifocale migratrice, n'ayant pas vraiment de cause connue mais très certainement due à un stress professionnel et familial important, une sorte de burn-out du corps …. Je termine mon congé longue maladie à la fin du mois. J'ai demandé une reprise à mi-temps thérapeutique, ce qui m'a été accepté. Les douleurs sont toujours présentes mais moins invalidantes. Les soins ont été nombreux depuis 4 ans: antalgiques, morphine ( que je n'ai pas supporté quand il a fallu augmenter la dose) kiné ( ultrasons, massages, ondes de choc ( horrible) ,cryothérapie locale), ostéopathie, cryothérapie en cabine ( géniale pour une amélioration des douleurs et pour retrouver un bon sommeil mais chère : 50 € les 3 minutes), kiné en piscine ( super pour retrouver un peu de mobilité), cure thermale à mes frais, yoga, méditation….

Ma vie a changé: je ne fais plus les mêmes choses physiquement mais j'ai pris beaucoup de distance par rapport à mon métier ( enseignante) … j'ai compris que mon corps m'envoyait une alerte pour lever le pied professionnellement. La maladie est toujours bien présente car depuis 1 mois, ma hanche gauche est touchée mais le fait de connaître le nom de la maladie et de savoir que cela peut prendre beaucoup de temps pour en guérir m'aide au quotidien; Je me dis que ce n'est pas mortel et qu'il y a pire que moi! …. même si certains jours , c'est compliqué….

Bon courage à tous ceux qui auront pris le temps de me lire!

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-10-15 11:56:06

lareunion12

29/10/2018 à 12:35

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bonjour 'a tous je souffre aussi de l'algoneurodystrophie mais depuis 2014 dur dur j'ai mal tout le temps .......les medecin,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-10-29 12:35:39

Solann

03/12/2018 à 06:47

Solann

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Bonjour,

jai 19 ans et j’ai une algo au pied gauche. Ça a commencé par une erreur médicale après une chute. Ils m’ont plâtré deux mois après (forcément j’avais marché sur mon pied durant ces deux mois) car il y avait présence de contusions. Des grosses douleurs sont survenues pendant le plâtre. Une fois retirée la cheville était gonflée, douloureuse, me lançait.. ils en ont conclu à unê algo. Cela fait maintenant 5 mois. C’est handicapant car je retrouve à pouvoir marcher 500m par jour maximum avec les béquilles sinon c’est fauteuil roulant pour les études. C’esh Douloureux et fatiguant. Mais mtn j’utilise un electrostimulateur et ça m’aide pour calmer les douleurs et j’ai un traitement médicamenteux (Ixel et lamaline) ainsi que de la kiné x3/semaine

bon courage

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Solann ✨

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-12-03 06:47:34

verane

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Solann,je compatis parce que je suis dans le même cas,heureusement je n'ai pas été plâtrée parce que d'après plusieurs médecins et kinés aujourd'hui je n'aurais plus de pied.J'ai eu juste une attelle que j'ai eu la présence d'esprit de retirer au bout de 48h ,mais ça n'a pas suffi,j'ai les mêmes symptômes et cela dure depuis 3 ans et demi.

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-12-03 10:47:16

Solann

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Solann

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@verane je compatis aussi pour toi... Tu prends un traitement pour aller mieux ? Qu’as tu essayé pour diminuer les douleurs et est ce que quelque chose fonctionne?

bon courage

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Solann ✨

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-12-04 18:14:30

verane

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En fait je n'ai mal qu'à la marche comme si j'avais une pierre sous le pied,au repos,je ne le ressens pas trop sauf quand j'ai beaucoup marché,ça me fait des douleurs type décharge électrique,c'est souvent le soir,donc je me couche et heureusement je n'ai pas de difficultés pour m'endormir.Je suis assez anti médicaments donc je prends rien sauf parfois une crème type Voltarène ,en massages,ça soulage.

Algoneurodystrophie https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/algoneurodystrophie-41643 2018-12-04 18:18:57

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